你应该刷到过蔡磊的相关新闻吧？这位前京东副总裁，41岁那年突然确诊渐冻症，医生说大多患者生存期只有三到五年，如今他已经撑到第七年，身体早就进入终末期。很少有人知道，他在病床上跟妻子订下的三个约定，每一个都戳中泪点，全是他对家人、对无数病友放不下的牵挂。
蔡磊是河南商丘普通人家出来的孩子，从小靠读书出头，考上了中央财经大学。大三那年父亲因肝硬化晚期离世，母亲一度深陷抑郁，他早早就扛起了整个家。
研究生毕业之后他先后在三星、万科做税务相关工作，2011年加入京东挑大梁，三十多岁就干出了里程碑式的成绩，牵头推出了中国内地第一张电子发票，把税务管理推进到数字化时代。那时候正是他事业的爆发期，所有人都觉得他未来一片光明。
2019年9月30日，41岁的蔡磊在北京大学第三医院确诊肌萎缩侧索硬化，也就是大家常说的渐冻症。这是病因不明的罕见病，目前还没法治愈，多数患者的生存期只有三到五年。他确诊前一年才刚和妻子段睿结婚，儿子刚出生没多久，好日子刚开头，人生直接被劈成了两半，这话真的一点都不夸张。
老母亲已经经历过一次丧夫之痛，蔡磊说什么也舍不得让她再承受白发人送黑发人的苦，只能编了善意的谎言，告诉母亲自己已经有治疗方案。段睿是北大医学部药学专业的高材生，本来有着自己蒸蒸日上的事业，得知消息后直接放下一切，站到了蔡磊这边。蔡磊那时候怕拖累妻子，主动提了离婚，直接被段睿一口回绝，也就是那时候，夫妻俩定下了三个约定。
第一个约定，是把母亲托付给段睿，要常带着孙子回老家，让家里一直热热闹闹的，老人见着孙子的笑脸，心里的悲痛就能淡一些。第二个约定，是拜托段睿把儿子拉扯长大，蔡磊清楚自己等不到孩子的成人礼，求妻子帮他把没给完的父爱一并补上。第三个约定最沉重，就是渐冻症的药物研究一天都不能停，他不是第一个得病的人，也绝不会是最后一个，只要以后有人能靠着这些研究活下去，他这一辈子就值了。
2019年11月，蔡磊开启了自己口中人生最后一场创业。他卖车、卖房、卖京东持有的股票，奔走在投资者和科研人员之间，攒起了自己的科研团队推进药物研发，每天工作超过14个小时，全年几乎没休息过。他搭建了渐愈互助之家这个患者大数据科研平台，从北医三院的病友开始一个个加微信攒数据，到2020年年中就联系了数百位病友，平台还以每年新增约三千人的速度不断扩大。
段睿在直播间扛起了筹款的活儿，这些年没少挨网友的造谣嘲讽，直到2024年5月华大集团CEO尹烨晒出和蔡磊的合照为他正名，那时候蔡磊已经离不开呼吸机了。到2025年，蔡磊团队已经和全球60多个顶尖科研团队、50多家生物科技公司以及十余家医院深度合作，推进了近百个渐冻症科研合作项目，助力15个药物管线及治疗技术实现临床转化突破。渐愈互助之家的注册患者人数，已经突破了18000人。
团队搭建的渐冻症AI科研大脑，重新梳理研究了近4万篇渐冻症科研文献，整理分析了数百个药物，还根据临床前实验效果做了排名。到2026年，蔡磊的身体已经走到了悬崖边，他的身体功能评分已经从满分48分降到了个位数，属于医学上公认的渐冻症终末期。现在他全身瘫软没法说话，呼吸吞咽都困难，年初那封致病友的新年公开信，还是他用眼控仪一个字一个字拼出来的。
他的头已经没法自由转动，办公桌上摆着一面镜子，就是为了方便和别人进行眼神交流。他已经快一年没尝过饭菜的味道，全靠流食维持生命。2025年12月30日，蔡磊发布了这段他失声前录制的，很快引发全网关注，这段录于2024年8月，他说录的时候大家都盼着不要有播放的这天，因为大家都清楚，能播就意味着他已经没法说话了。
这段隔着时空的告白，让无数网友红着眼眶转了又转。现在已经有不少病友从中受益，29岁的渐冻症女孩小刘用了蔡磊团队推进研发的药物两年，病情就没再发展，现在能自己起床照顾自己，还能兼职赚钱养活自己。连线的时候小刘说不知道该怎么报答，蔡磊摇头说不需要报答，只让她好好珍惜生命，创造属于自己的价值。
过去渐冻症的研药赛道，基本都是欧美药企的主场，靶向药率先在境外上市，中国患者只能一直等药。蔡磊带着团队硬生生走出了一条以患者为中心的科研路径，AI科研、基因库、临床转化加速，加上脑机接口、智能护理机器人这些前沿方向同步推进，直接把国内渐冻症研究的整体位置往前挪了一大截。这种中国式破冰的经验，未来很有可能复制到阿尔茨海默症、帕金森等更多神经退行性疾病的研究战场上。
这些年国家对罕见病的支持力度越来越大，从医保谈判到创新药审批，从基因治疗临床试验绿色通道到护理体系标准化建设，民间力量和官方资源终于形成了很好的配合。2025年5月蔡磊获评全国自强模范，这份认可不只是给他个人的，也是给整个中国罕见病群体的一份社会承诺。蔡磊自己也说，2026年是十五五规划开局之年，也是他们期待能迎来重大突破的一年。
很多人都在问，蔡磊自己能不能等到适合他基因型的特效药？他自己早就说过，他大概率等不到属于自己的特效药了，但能给以后的患者多留一点希望，他做的一切就都值得。现在他牵挂的寡母常有孙子陪伴，幼子也会一天天长大，渐冻症的研药管线也已经实实在在跑出了曙光。这个曾经连出差都能京沪当天往返的拼命三郎，在生命终点把自己变成了一座桥，渡后来人到对岸，这就是他给所有人最好的答卷。
参考资料：封面新闻 走近终末期渐冻症患者蔡磊，中信出版集团 《相信》
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