今天是6月21日，世界渐冻人日。今天想跟大家聊一个人，蔡磊。
就在今天，蔡磊在B站发了一段演讲视频，叫《倒计时》。其实前两天他就在微博上预告过了，说要在渐冻人日这天，跟大家说点心里话。
先说说这段演讲是怎么录出来的，说出来可能很多人都难以想象。
蔡磊现在已经到了渐冻症终末期，全身瘫痪，就剩眼球还能动，话早就说不出来了。演讲稿全靠眼控仪盯着屏幕上的虚拟键盘，一个字一个字地看，看哪个字哪个字就跳上去，这样写的出来的，我们听到的那个声音是用AI技术复原的，复原的是他以前健康时候的嗓音，配合真人出镜才有了我们看到的这段视频。
房间里还摆了4个时钟，不管脸朝哪边都能听见滴答滴答的响。蔡磊说，那滴答声就是他向渐冻症发起最后冲锋的声音。
这次演讲的主题叫《倒计时》。刚看到这3个字的时候，以为是他在跟大家告别。但看完才知道，完全不是那么回事。
蔡磊说，这个倒计时不是他生命的倒计时，而是他送给渐冻症的攻坚冲锋倒计时。
他在视频里说得很平静，就像在说一件稀松平常的事，他说："我一定会亲眼见证这个给全球50多万家庭带来痛苦的杀手，被我们亲手终结。"
这话听着像大话，但你要知道蔡磊这6年干了什么，就不会觉得他是在说空话了。
6年前，蔡磊还是个商界精英，事业做得风生水起。确诊渐冻症之后，他把自己的一切都放下了，一门心思跟这个病死磕。
这6年他到底干了多少事？给大家说一说。
他牵头建了个平台叫"渐愈互助之家"，是目前全球最大的渐冻症科研数据平台，链接了超过1.5万名患者。
别小看这个数据平台，搞药物研发的人都知道，缺数据比缺钱还难受。有了这个平台，筛选药物靶点的速度快了不是一点半点。
他还推动建了中国第一个渐冻症脑脊髓病理科研样本库。
以前咱们国家在这一块是空白的，搞研究都得用国外的数据，人种不一样，数据参考价值就打折扣。现在有了自己的样本库，病因研究就有了本土的支撑。
这6年，他前前后后联动了数百家国内外的科研机构和药企，推进了将近300条药物研发管线。其中有一些靶向药已经在临床上看到了积极效果。
他还跟华大集团、中科院超算中心合作，在基因研究上也有突破，比如针对SOD1这个基因型的靶向药，已经有受试者的病情被控制住了，甚至还有逆转的迹象。
他的团队搞了个AI科研大脑，已经梳理了近4万篇核心文献，能给候选药物做智能排序，把科研效率直接提升了几十倍。
很多人说蔡磊是硬汉，是生命斗士。但他自己不这么看。他说他其实是个弱者，是生活把他逼到这份上了，也给了他坚持下去的力量。
最让我佩服的是他连最坏的情况都想到了，而且已经在做准备了。他说，就算将来身体完全不听使唤了，甚至眼睛也看不清了，他还要靠脑机接口、靠具身机器人接着干。
现在他已经在跟好几个机构合作，推进脑机接口的临床研究，甚至还在琢磨能不能搞个数字化身，把自己的思想、经验都装进去，突破身体的限制，接着跟渐冻症斗。
蔡磊常说一句话："纵使不敌，也绝不屈服。"现在这句话，已经成了很多患者心里的精神支柱。
渐冻症这个病到现在为止还是个医学难题，能不能攻克、什么时候能攻克，谁也说不准。
但蔡磊用他的“倒计时”告诉我们一件事：希望这个东西不是等来的，是拼出来的。哪怕身体被禁锢住了，只要信念还在，就还能往前冲。
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