2026年6月21日,许久未曾露面的蔡磊发了一段名为《倒计时》演讲。
熟悉蔡磊的人都知道,这位前京东副总裁因为得了渐冻症,早就已经不会说话了。
也因此,这段演讲,其实不是他本人的发音,而是蔡磊借助眼球仪一个字一个字打出来的稿子,然后靠AI技术生成的嗓音。
这段讲稿,我看了三遍,从最开始的震撼,到后来的哽咽。
在所有人的本能认知里,身患渐冻症的蔡磊生命已经进入“倒计时”,但是从这份讲稿中,我们可以清晰的看到蔡磊不愿意认输,他所谓的倒计时,不是指自己生命的倒计时,反而是对病魔的宣战书:哪怕我身陷囹圄,我也不是输家,我是来终结你的人。
一个人在极致的无力里,依然渴望改变命运,这份倔强,比任何哭诉都更戳人。
蔡磊的前半生真是风光无限的剧本,40岁的他就当上了京东副总裁,还推出了中国第一张电子发票,把企业开发票的时间从三五天,硬生生砍成了几秒钟。
光京东一家,一年就能省下上亿的纸张和快递费。
那个时候,大家对蔡磊的印象都是能力强,做事果断!他后来的妻子段睿也是被蔡磊的成熟稳重以及独特的魅力吸引。
两人仅仅认识两个月就结婚,2019年,段睿为蔡磊生下儿子小菜籽,一家三口其乐融融。
这个时候,谁能想到这家人的命运会在几个月后发生翻天覆地的变化,可命运有时候就是这么无情。
蔡磊被确诊渐冻症ALS,医生确诊后,蔡磊依然记得他问医生:“渐冻症的治愈率怎么样?”
医生告诉他:“目前的治愈率0%。”
此话一出,一向要强的蔡磊几近崩溃,他奋斗半生,如今事业有成,家庭幸福,为什么疾病会突然找到他,他不明白老天为什么如此不公。
接连几天,蔡磊都吃不下饭,心情沉重,此前一直专注工作事业的心也散了。
在蔡磊最崩溃的日子里,是妻子段睿给了他和病魔战斗的勇气。
那个时候,蔡磊心如死灰,他不想拖累妻子,好几次和妻子提出离婚,并且还要给妻子一大笔财产。
可段睿想也没想就拒绝了,她要陪着丈夫一起面对,都说夫妻本是同林鸟,大难临头各自飞,可段睿的抉择,让我又一次相信了爱情。
之后的日子里,夫妻俩团结一心,变卖资产和渐冻症做斗争。
而且除了正常的看病治疗之外,蔡磊还自费投资研究渐冻症,在基础设施搭建、药物管线推进、技术赋能、资金支持等多个维度填补了国内行业空白,实质性加速了全球渐冻症的研究进程。
简单分享几个数据,在蔡磊的推动下:建成全球最大的民间渐冻症患者科研数据平台「渐愈互助之家」、建成中国首个渐冻症脑脊髓病理科研样本库、合作推进了近 300 条渐冻症药物管线与治疗路径的临床前研究、累计为渐冻症科研筹集超 8000 万元研发资金。
只可惜,科技的发展、医疗技术的进步,却仍无法有效阻碍蔡磊的病情。
患病7年,如今的蔡磊全身肌肉大面积萎缩,已经丧失了自理能力,吃饭说话都很艰难,全身只剩下眼睛能动。
开头提到的讲稿,就是蔡磊坚强的用眼球仪打字,一个一个的艰难敲击出来,他是个要强的人,他想把自己的想法告诉大家,即便他想发声已经不可能,但依然想通过另外一种方式“发声”!
说一个细节,蔡磊全身瘫痪之后,只有眼睛能动,许多人在这种情况下,会说:“想看看海、想抱抱儿子。"
但蔡磊不一样,他利用自己的眼睛,一个字一个字的敲打,愣是打出了300条药品管线。
真的很难想象,这是有多大的毅力、多强的决心在支持着他。
蔡磊讲稿的最后,提到一直放不下的儿子,这里也是最让我泪目的地方,蔡磊说如果有人问你爸爸去哪里了,你就告诉别人爸爸是孙悟空,去大闹病魔的天宫了。
面对年幼的儿子,蔡磊没有说 “爸爸生病了”“爸爸会离开你”,而是用最浪漫的方式,把这场不知道何时会到来的离别包装成了一场冒险,不让孩子小小的心灵过早面对死亡的冰冷。
他留给儿子的,不是病痛的记忆,不是遗憾的背影,而是一个敢和天斗、敢和病魔叫板的英雄形象。
苦难从来不值得歌颂,但在苦难里依然站着、依然发光、依然想着别人的人,永远值得我们热泪盈眶。
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