都说钱是万能的,能买豪车豪宅能请到最好的医疗资源,可有一种东西,任凭你身家几亿也砸不来。那就是实打实的健康,尤其是摊上无解的绝症,再多钱也只能眼睁睁看着身体一点点垮掉。现在48岁的蔡磊,就把这件事摊开在所有中年人面前。
今年6月21日,第二十七个世界渐冻人日,蔡磊在家发布了筹备很久的《倒计时》主题演讲。没有华丽的舞台打光,就是一间普通小房间,摆了四个朝向不同的时钟,滴答声从头响到尾。最后出现他坐在轮椅上打怪兽的画面,看完的人心里都堵得慌,说不出的辛酸。
现在蔡磊的情况确实不乐观,已经彻底失去自主说话、走路和挪动身体的能力。这场12分钟的演讲,他坚持亲自出镜,全程直挺挺靠在定制轮椅上。里清晰沉稳的声音,全是AI用他早年留下的原声复原的。整篇稿子没找团队代写,全靠他转动眼球操作仪器,一个字一个字选,花了整整一天才写完。
前不久鲁豫的新访谈上线,专程跑到蔡磊家里和他对话。这是鲁豫做了二十多年访谈,碰到的最特殊也最让人揪心的一次采访。整场采访蔡磊没法开口说一句话,全程靠仪器转文字,再加上AI语音输出。哪怕是这样,他心态还特别放得开,还会拿自己现在的处境开玩笑。
确诊渐冻症六年,外界天天都在议论他的生命倒计时。他自己却不这么看,他说这不是生命落幕的倒计时,是攻克这个绝症的倒计时。身体已经被病痛冻住了,他还在坚持为所有渐冻症群体发声。哪怕明面上看不到治愈的希望,他也敢直面病痛,连死亡都不害怕。
镜头背后的日子,比镜头里呈现的要煎熬一百倍。现在蔡磊的病情已经进入终末期,全身肌肉一点点变硬冰封,只有大脑还全程保持清醒。这份清醒反而是最折磨人的,他能清清楚楚感受到自己的身体一点点衰败,肌肉一点点萎缩变硬,各项机能慢慢退化,却什么都做不了。
普通人翻身、起身这种随手就能完成的小事,他完全做不到。身边常年要三四个专业护工贴身陪着,挪动身体都得好几个人一起用力。护工力气稍微没控制好,他全身僵硬的肌肉就会传来钻心的疼。
最基础的开口说话,早就从他身上消失了。平时和家人、工作人员沟通,全靠转动眼球操作仪器打字。普通人一分钟能说上百个字,他一分钟只能选出三五个字。一句简单的家常问候,往往要花十几分钟才能完整表达出来。
吃饭洗漱这些日常小事,没有一件是他能自己独立完成的。全身上下都不听使唤,只有眼球还能跟着大脑的指令转动。哪怕是吃一顿普通的饭,他都没法好好享受,到了终末期,吃的饭都要特殊处理,连喝水都可能引发窒息。流口水了自己也没法擦,只能使劲给助理递眼神示意。
蔡磊身家丰厚,收入远不是普通人能比的。他能花钱请到国内最顶尖的护工团队,也能用得上所有市面上最好的医疗设备和康复仪器。钱能解决生活里绝大多数的麻烦,也能让家人不用那么辛苦贴身照顾。可再多的钱,也缓解不了他半分病痛,更拦不住病情越来越重。
很多人不知道,蔡磊本来是实打实靠自己拼出来的人生赢家。他没有背景人脉加持,全靠一步一个脚印闯出来的天地。出生在河南普通工薪家庭,小时候家里条件差,冬天墙面漏风,手脚长满冻疮,疼得整宿睡不好。家族还有遗憾,家里男性长辈大多走得早,爷爷五十岁就离世,父亲47岁也因重病走了。
年少接连失去至亲,蔡磊很早就知道要拼,加上他本身脑子特别灵光,高二就提前参加高考,考上了中央财经大学。本来他喜欢物理,最后学了财务,这事他一直挺遗憾。大三那年父亲病情恶化,他一边上课一边往医院跑,最后还是没留住父亲,刚成年就没了依靠。
毕业之后无依无靠,他只能拼命工作,攒安稳日子。心里还憋着一股劲想要闯一闯,后来又考研提升自己,一步步做到了京东副总裁。中年的时候事业有成,家庭美满,所有人都觉得他终于可以停下来享福了。
没想到噩耗说来就来,41岁那年他确诊渐冻症,医生说没药可治,生存期也就三五年。前半辈子拿健康换钱拼前途,后半辈子坐拥亿万家产,却要天天受病痛折磨。
其实看看我们身边大多数中年人,不就是早年蔡磊那个样子吗?上有老下有小,房贷车贷压着,孩子学费等着交,天天熬夜应酬,一坐就是一整天,根本抽不出时间运动。吃饭想起来就吃,想不起来就饿肚子,有点头疼脑热硬扛着,连体检都舍不得花时间去。
大家心里都抱着差不多的想法,趁年轻身体好,先拼命多攒点钱。等以后存够了,再停下来好好养生,好好顾着身体。可蔡磊现在的经历,结结实实给所有人敲了个警钟。
健康这东西,真没有回头路可走。你随便透支身体,身体不会一直忍你。钱能搞定生活里大大小小的麻烦,唯独搞不定摊上绝症的无奈。别说什么等以后,身体发出信号的时候你不在意,真出事了再多钱也换不回来原来的健康。
参考资料:新华社 《渐冻症抗争者蔡磊:相信就会看见》
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