6月21日世界渐冻人日,身处渐冻症末期的蔡磊,带着全新AI复原声音的视频公开露面。
他身形孱弱、行动受限,眼神却格外坚定,凭着极强的意志力对抗绝症。
就在众人感慨他顽强求生的模样时,官媒官宣的一则重磅突破,让所有人读懂了他真正的伟大。
他拼尽全力与绝症博弈,从来不是为了救赎自己,而是为了拯救无数陌生病友。
今年渐冻人日,蔡磊做客鲁豫的访谈节目,这也是整场访谈最特殊、最动容的地方。
此时的蔡磊身体已经严重受限,几乎丧失行动和语言能力。
为规避病菌感染风险,鲁豫入场前专门喷洒酒精消毒,两人中间还隔着一块透明防护板。
整场对话没有口语交流,蔡磊只能转动眼球操控眼控仪打字应答。
短短几句话,往往需要耗费数分钟的时间,过程繁琐又煎熬。
但整场访谈没有压抑的氛围,蔡磊还主动自嘲,轻松化解现场的拘谨。
他坦然接纳自己的病痛状态,不悲观、不抱怨,始终保持着松弛的心态。
蔡磊在访谈中透露,自己已经近两年没有踏出卧室一步。
工作、起居、饮食全部局限在一方狭小空间里,身体也在持续衰败。
常人看来被困方寸之地的生活枯燥煎熬,他却过得充实忙碌。
病痛困住了他的身体,却丝毫困住不住他奋斗的脚步。
面对鲁豫问及多年来的网络非议,蔡磊也首次正面做出全面回应。
此前不少网友质疑他倾尽资产投入科研,不顾妻儿的未来生活。
他坦然澄清,自己打拼数十年,早已为家人留存充足积蓄。
所有投入渐冻症科研的资金,从未动用过留给妻儿的保障资产。
这份清醒与坦荡,击碎了多年来缠绕在他身上的所有误解。
02
确诊渐冻症之前,蔡磊的人生堪称顺遂亮眼,是业内公认的精英骄子。
他年少天赋出众,高二破格参加高考,早早踏入高等学府深造。
深耕财税数字化领域多年,他落地国内第一张电子发票,成果被写入行业教科书。
职场一路稳步攀升,最终任职京东副总裁,事业成就备受行业认可。
生活里的他同样圆满,中年成家,婚姻和睦,拥有乖巧的孩子。
安稳顺遂的人生轨迹,在2019年被彻底打破。
一纸渐冻症诊断报告,为他的人生按下残酷的倒计时键。
渐冻症作为世界五大绝症之一,患者平均生存期仅三到五年。
最残酷的是,患者大脑始终清醒,只能眼睁睁看着身体逐步瘫痪衰败。
确诊之初,蔡磊最先考虑的不是自己,而是主动向妻子提出离婚。
他想给妻子自由选择的权利,不愿自己的病痛拖累家人余生。
妻子段睿果断拒绝,两人定下约定,携手向渐冻症发起挑战。
从此蔡磊开启二次创业,把余生所有时间和积蓄,全部投入破冰事业。
他倾尽多年积蓄,搭建国内最全的渐冻症患者数据库。
同时布局上百条药物研发管线,全力寻找治愈病症的突破口。
妻子段睿也全力支撑家庭与事业,开播创收补贴科研开支。
夫妻二人并肩坚守七年,硬生生盘活了冷清的国内渐冻症科研领域。
七年带病攻坚,蔡磊的坚守终于迎来颠覆性的重磅突破。
7月17日,多家官媒集中官宣,国产渐冻症新药顺利完成二期临床试验。
这款药物是国内首款完全自主研发的SOD1基因突变型渐冻症治疗药。
极少有人知晓,这项突破的核心纽带,正是常年与病痛抗争的蔡磊。
2023年,他主动牵线药企与天坛医院专家团队,促成深度科研合作。
临床试验数据十分亮眼,受试患者致病蛋白含量大幅下降过半。
这意味着,国内近一成基因突变型渐冻症患者,未来可以对症治疗。
无数绝望的家庭,终于迎来了重生的转机。
但最令人动容又心酸的真相,藏在成果背后。
经过基因检测,蔡磊属于无对应靶点的散发型渐冻症。
他拼尽全力推动问世的救命药,终究治愈不了身患重病的自己。
明明无法受益于这款新药,蔡磊从未有过一丝懈怠和退缩。
他持续跟进新药上市流程,同时牵头十余条散发型病症研发管线。
他想拼尽余力,为和自己分型一致的病友,闯出一条求生之路。
在国内药企不愿涉足冷门绝症研发时,是蔡磊自费破局。
他变卖资产、无偿提供患者样本,吸引大批专家入局深耕。
他顶着身体的极致病痛,常年高强度工作,加速每一项科研进程。
他放弃了自己安稳的余生,却为万千陌生人点亮了生命微光。
也正因这份纯粹无私的大爱,无数网友由衷感慨,蔡磊配享太庙。
恨玲说:
渐冻症冰封了蔡磊的身体,却从未冰封他的善意与格局。
他战胜了绝症最可怕的附属品,也就是深陷绝境的绝望与自私。
真正的勇敢从不是无畏生死,而是看清绝境后,仍愿意为他人奔赴光明。
愿新药早日顺利上市,解救万千病友,也愿蔡磊被温柔以待。
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