如果一位渐冻症患者说,这种病“进入倒计时了”,你会信吗?
6月21日,蔡磊发布了一段演讲视频《倒计时》。他在视频里回顾了2019年确诊时的处境——渐冻症被看作绝症,无药可治,积重难返,是“不可战胜的可怕怪兽”。但他现在给出的判断截然不同:“医疗技术和科学水平的发展日新月异,今天,我可以自信地说,渐冻症,已经迎来了它的倒计时。”
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这番话背后,是一组反差极大的数据。
今年2月,蔡磊曾发文描述渐冻症的残酷现状:全世界依然没有任何办法阻止病情发展(单基因类型除外),治愈率为0,平均生存期只有2到5年,牢牢占据世界五大绝症之首的位置。但他紧接着抛出一个关键事实——中国最近3年,已经在数个单基因类型渐冻症上实现攻克,取得了领先世界的突破。
两件事放在一起看,逻辑就清晰了。一面是“整体治愈率仍为0”的冰冷现实,另一面是“特定亚型被攻克”的局部进展。蔡磊所说的“倒计时”,不是指明天就有解药,而是指从0到1的破冰阶段已经完成了。
今年4月,他又透露了更具体的信号:部分渐冻症药物已进入临床试验,已有病友病情稳定甚至逆转。从“不可战胜”到“药物进入临床”,再到“有病友逆转”,这条进展链条构成了他敢于公开喊出“倒计时”的底气。
渐冻症的终结不会是一个戏剧性的瞬间。它更像一堵墙被凿开了几个洞,光线已经透进来,剩下的问题是什么时候把整面墙推倒。蔡磊的演讲与其说是预测,不如说是在用自身经历标记时间轴上的一个节点——从“我确诊时它还是绝症”到“今天我敢说它进入倒计时”,这个转折点本身就值得被记录下来。
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