汇聚专业力量

提升生命终末期服务质量

永康医院安宁疗护科室的谈心室里,摆着一张特殊的照片:骨瘦嶙峋的王建国(化名)躺在病床上,吸着氧,双手攥着被单,目光正视镜头,正努力地抿嘴微笑,他的弟弟、嫂子站在病床两侧。三个人几乎站满了整个相框。

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这可能是王建国和弟弟留下的唯一合照。

每当走进谈心室,看到这张照片,护士长徐燕都会想起王建国入院的那天。彼时,他已被病痛折磨得不成样子,极度消瘦,一路颤颤巍巍走到病区,一看到徐燕,就掏出身上所有的钱交到她的手上。

徐燕数了数,总共六千余元。

“我只有这么多钱了,怎么样都行,你看着办吧。”王建国一脸沮丧。

住院费、医疗费、陪护费、生活必需品费……徐燕默默一算,这些钱肯定是不够的,但她却张不开口,拒绝这位看上去随时都要倒下的老人。

最终,徐燕为他办了住院手续。

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1

转入安宁疗护病房

王建国七十多岁,独自住在镇上的养老院里,没结过婚,也没有孩子,只有一个哥哥、一个弟弟,但兄弟三人早就不来往了,只有弟弟的儿女过年时会去养老院里,给他拜拜年。

由于身体不好,王建国平时经常跑来永康医院看病、拿药。后来因患有胰腺癌,有一阵子住进了医院里。不久情况恶化,徐燕便通知养老院帮他办理转院治疗,送到了永康中医院去。

在中医院住院的那段日子,王建国备受煎熬。

胰腺癌被称作“癌中之王”,是恶性程度最高的肿瘤之一,早期症状隐匿性高,通常被发现时已经进入中晚期了,此时生存期不会超过一年。而在此期间,病人会遭受极大的痛苦,除了恶心呕吐、乏力、便秘、腹胀以外,还会经常腹痛、饱胀、食欲消退、全身水肿等。

王建国被折磨得身体迅速瘦削下去。然而更让他难过的,是别的病人都有家属陪护,只有他一个人孤零零地待在病房里,面如死灰地度过每一天,仿如一株衰败的老树,等待生命力一点点地被病魔抽干。

没有钱,就无法治疗;没有亲人,就无人陪护。

每天看着陌生的医护人员进进出出,机械式地走完流程,没有任何交流地转身离去,王建国的内心很快陷入了绝望。

后来,他告诉徐燕,那段时间里,他觉得没人会关心自己,活着已经没有任何意义了,他不止一次冒出自杀的念头。

然而,没有人对死亡如此坦然,即便身处绝境,内心深处对于生的渴望仍然会在某一刻被触发。

大概正是这份渴望,有一天王建国主动给徐燕打来电话:“我想转回来。”

徐燕答应了,她没料到,王建国很快就拖着病体,独自走来医院,并将全部家当交到了她的手上。

医生评估,王建国的生存期最多一个月,因此为他办理入住安宁疗护病房。在此期间,除了医疗费用、生活用品费,还得有人照顾他的起居,六千余元显然不够用。

徐燕和同事们商量,尽可能给他减免费用,至于陪护费,就不是他们能决定的了。

永康医院的陪护中心是外包的,徐燕只能试探地询问:“能不能看看,哪位阿姨愿意少收点钱,照顾王建国一段时间?”

陪护工作又脏又累,她本来不太抱希望,没想到一位陈阿姨很有爱心,接下了这个棘手的单子,愿意以半帮助半收费的形式照顾这位可怜的孤寡老人。

与此同时,科室内的医护人员、病友听闻王建国的情况,也纷纷自发捐款。徐燕专门准备了一本账本,将每一项花费都记录在账,王建国日常想吃红豆等食物,她和同事也会外出采购,想方设法地满足老人的每个需求。

在入住事宜办妥后,徐燕通过养老院、村委会,辗转联系上了王建国的亲属,将他们叫到医院来,告知他的病情。

然而,真正沟通后,她才发现王建国的家庭矛盾,比想象得还复杂。

在传统医疗中,这些问题并不在医护人员的考虑范围内,但对于从事安宁疗护这一行的人来说,却是他们不可推卸的职责。

永康医院是在2023年才正式成立安宁疗护科室的,但早在2018年,他们的医护人员就曾去台湾学习经验,在那里被称作“临终关怀”。台湾的相关实践开展得很早,并从经验中提炼出不少先进理念,其中赵可式提出的“四道人生”已广为流传,成为从事安宁疗护的基本原则。

所谓“四道人生”,指的是医护人员引导患者在离世之前,与家属之间完成道谢、道歉、道爱、道别,帮助双方实现内心的和解和情感的圆满,旨在减少生命末期的遗憾,帮助患者平静、有尊严地离去。

徐燕虽然没有参与那次培训,但当同事们将经验带回来后,她很快就投入到实践之中,时在2019至2020年间。

然而,真正参与后,她才后知后觉其中的诸多不易。过去的医护经验在新的实践面前,显得格外乏力,尤其是处理患者家属的问题上。

“它的服务对象与传统医疗有很大差别,因为安宁疗护涉及到家属,而原来只是针对病人而已。”徐燕道。

一般情况下,安宁疗护过程中需要缓解的是家属在患者离世前后的悲痛情绪,通常会采取哀伤辅导的方式,尽心心理疏导。

然而,实践中的情况总是千差万别,得因人而异。

王建国的家属问题,对徐燕而言,就是一个全新的挑战。

王家兄弟三人,不只因成年分家后关系疏离,早年还发生过不少矛盾,导致三人断了往来。眼下王建国病重,他弟弟的子女虽然念及血缘关系出了面,但却不愿意掺合进去,弟弟亦仍对昔年之事耿耿于怀。

即便徐燕没说与家属的沟通情况,王建国也猜到了对方的态度,他不止一次抱怨,语气苦大仇深:“我这个弟弟太没良心,从不来看我。”

但徐燕听得出,他在说反话。

其实,他想说的是:“我想见见他。”

2

“是不是我弟弟来了?”

徐燕知道,王建国的心其实很孤独。

她经常去病房里,坐下来和他聊聊天,问问是否有未完成的心愿。

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王建国没有直接回答,眼神仿佛若有所思,突然病情发作,就拿起床侧预备好的大盆,开始呕吐不止——这也是胰腺癌晚期的症状之一。

止住呕吐后,才刚起身,他便用永康方言断断续续说道:“你们对我太好了……我从来没感受过有人对我这么好过……”

刚说完几个字,又忍不住抱着盆呕吐。他就这样一边吐,一边说,恨不得将满腔感激一股脑掏出,但却迟迟没回答,自己究竟有什么心愿。

徐燕不再逼问,她知道此时和王建国正常交流已经很困难了。

“他其实就是希望,弟弟能够来看他,希望他们能够和好。”徐燕说。

这句话不是王建国亲口告诉她的,而是后来她从支离破碎的细节里,一点点拼凑出来的。

真的思念,不用嘴说,也会自然而然地表露出来。

有一天,徐燕一早来到医院,准备循例查房。值班护士在汇报夜间情况时,突然提到了一件“诡异”的事:

夜里医院静悄悄的,此起彼伏的呼噜声传到走廊上。

然而,本来在房中睡着的王建国却突然惊醒,叫来值班护士,说病房外面有人在说话——事实上,除了护士以外没有旁人。

值班护士刚安抚好他,才出门没多久,王建国又将她叫了过来,继续问同一个问题。

如此反复几次后,王建国终于说出了心中的疑问:“是不是我弟弟来了?”

徐燕听完,心中明白了大半,大概是对家人的思念,让王建国产生了幻觉。

了解了王建国心底深藏的牵挂后,徐燕和同事们也决定行动起来,试着再次联系他的弟弟,看看是否能做通思想工作,让这对骨肉兄弟能够化解心结,重修旧好。

然而,多年积怨又岂是一朝一夕能够化解的?

电话打了,人却迟迟不到。

随着日子推移,王建国也明显感到自己大限将至。

某天,他语带悲怆,向徐燕哀求道:“他们都不来,没有人会替我收尸的。如果我真的走了,你帮我一个忙,将我的骨灰撒到永康江里去吧。”

这话如一块巨石,沉沉地压在徐燕的心上。

她听出这又是一句反话,王建国心里其实很希望,能够有人把他的骨灰带回家乡,入土为安。但现实却只能一次又一次地加剧他的绝望。

徐燕再次拨通了电话,耐心劝道:“人都到了这个时候了,心跳一停,这辈子就结束了。你们都是同一个妈妈生下来的,血管里流着相同的血,难道你忍心让他就这样带着遗憾死去吗?”

电话那头陷入沉默,没有直接应允,也没有一口回绝。

这通电话结束后,徐燕以为又会和前几次一样,像小石子砸进大海里,收不到任何回音。希望渺茫。

然而,有一天她却在医院看到了一张熟悉又陌生的面孔——男人的五官与王建国如出一辙,只是面貌更为年轻,有一头乌黑的短发,正是王建国的弟弟。和他一起来的还有一位中年妇人是大嫂,戴着白色遮阳帽,口罩遮住了半张脸。

彼时,正是王建国入院的两周后。

徐燕将他们领到病房,两个兄弟目光相对的刹那,隐秘的解冻已经开始了。

出乎意料的是,这场“世纪大和解”并不像电视剧里那样激动人心,没有眼泪,没有激喜,没有相拥,也没有滔滔不绝的叙旧。

王建国一如既往,神色如故,也没有将平日积攒的话一股脑说出。

两兄弟就如狭路偶遇的小蚂蚁,试探地伸出彼此的触角,小心翼翼地目光接触。一个躺在病床上,一个坐在病床侧,什么也不说,气氛略带尴尬。

徐燕见状,开始打起圆场:“你们兄弟两个握个手嘛!”

当两只手握在一起时,如断流的血脉重新相连,兄弟俩都笑了。

相逢一笑抿恩仇。

趁着这一团聚时刻,医护人员提议为三个人拍张合照,王建国躺在病床上,被嫂子、弟弟夹在中间,拘谨又开心。在此之前谁也没想到,三个家庭竟能以这种方式,出现在一张照片里。

这张照片被洗出来后,装框摆在了王建国的床头,陪他度过人生的最后一周。

3

种下种子,埋下希望

王建国不再感到孤独了。

他的家当不再只有孤零零的六千余元,而是多了一张沉重的合照。

自从关系“破冰”后,王建国的弟弟也多次来到医院,虽然话说得不多,但对王建国来说却是莫大的安慰。

心结虽解,他的病势却愈来愈重,身体极度虚弱,整日昏昏沉沉,甚至连下床解手也成为一件无比艰难的事。

端午节那日,医院里热闹起来,徐燕和同事们筹备了些活动,正忙里忙外地穿梭在各病房间,向入住的老人们发出邀请。

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考虑到王建国的身体状况,她猜想他应该不会来参加这次的活动了。

出乎意料的是,当徐燕正忙着配合其他老人画画时,王建国却强撑病体,从床上爬起身来,格外郑重地来到活动现场,表示要一起画画。

就在众人小心翼翼地陪护下,王建国拿起画笔,在已经勾勒好水仙图案的扇面上,一笔一笔地涂起颜色来。

徐燕记得,当时他的手颤抖不已,几乎是用尽了全身的力气,才控制住笔尖,填上了红的花、绿的叶,甚至不时会有色彩溢出图案,他仍坚持画完了一整幅图。

画完之后,她和同事才将王建国送回病房。

彼时,看着那幅扇面上歪歪扭扭的涂抹笔迹,徐燕没料想到,这会是王建国在这世上留下的最后一抹痕迹。

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三天后的周末,王建国骤然昏迷,很快就去世了。

徐燕周一回到医院上班时,才听闻这个噩耗。就在上周五,她还打算推着王建国出门看一看外面的世界,但由于一时忙碌,临时改变主意,推到了周一。

然而,这份遗憾最终却无法弥补,只能永远留在她心底了。

“他是我们做过的第一个真正意义上安宁疗护的病例。”徐燕说。

几年下来,永康医院已经接手了不少案例,她和同事们就像一位位冥河上的摆渡人,寒来暑往地将一位位病患,平稳地护送他们抵达人生终点。

但她仍然感到,这一工作前路上的诸多不易。

由于国内“临终关怀”的概念尚未广泛普及,很多人因对死亡的恐惧与忌讳,仍对之讳莫如深,避之不及,就连志愿者都很难找到。

只要一有机会,徐燕就会走出医院,去向社会大众讲课宣传,附近的养老机构、老年大学都是她的目标地点。

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她还记得,第一次站在老年大学的课堂上,讲述“临终关怀”的话题时,台下的老人一听,如惊弓之鸟,要么面色冷漠,要么起身就走。就连一些教育水平不低的人,也难以破除认知偏见。

徐燕很茫然,只能把目光转向自己的孩子。有时逮住机会,她就会耐心地给孩子上一堂生命教育课。

久而久之,她的孩子自然而然接受了“临终关怀”的这一理念。

“就像我种下一颗种子,等待外界的雨露、阳光,总有一天会在孩子的心里生根发芽。”徐燕说。

平时,医院也会借助公众号、短视频等途径进行科普,渐渐地,接受的人似乎便多了。第二年再去老年大学讲课宣传时,台下的老人不再只是事不干己的态度,陆续有人主动上前咨询相关事宜。

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这让徐燕既感到意外,又很欣喜,仿佛窥见了黎明到来前的曙光。

2025年,她从同事口中得知了浙江省民政事业发展促进会开展的“老年人生命关怀服务项目”,该项目旨在为浙江省内终末期老年人提供身、心、灵、社等综合性、专业化临终关怀服务,提高其生命末期生活质量,实现老有善终。

在国外,安宁疗护大部分的资金源自社会捐助。资金对尚未普及的国内来说,更是“老大难”问题。看到该项目由浙江省福彩公益金资助,徐燕不敢置信,抱着试试看的态度投递了申请。

“多少看到了点希望。”徐燕说。

时至今日,她仍会想起王建国。

他去世后,弟弟带着他的骨灰回了家乡,没有抛洒进永康江,而是入土为安。

他留在医院的那张照片,以及那面画扇,被徐燕默默收进了谈心室内,摆在书架之上——它也是那里唯一的照片。

透过相框,王建国的笑仿如阳光照进安宁疗护科室,就像一抹不灭的希望。

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