原标题:【义诊通知】衡水市人民医院癫痫关爱日义诊及科普通知——关注癫痫相关罕见病,携手同行

2026年6月28日是第20个“国际癫痫关爱日”,今年宣传主题为“关注癫痫相关罕见病”(Caring for Epilepsy-Related Rare Diseases)。

在我国近千万癫痫患者群体中,有一群被贴上“罕见”标签的特殊人群,即癫痫相关罕见病患者。目前,我国已先后公布两批罕见病目录,共计纳入207个罕见病病种,其中与癫痫发作密切相关的病种便多达112个。在第20个“6.28国际癫痫关爱日”来临之际,我们主动将视线聚焦这一小众群体,为罕见癫痫病患群体发声赋能。

癫痫是诸多罕见病的重要或常见的临床表现,在儿童与青少年患者群体中,癫痫发作往往是疾病的首发症状与主要特征,部分特殊癫痫综合征本身就属于罕见病范畴。由于此类疾病发病率极低、疾病谱系覆盖面广、临床症状差异化显著,加之大众认知不足、临床研究有限、基层诊疗经验欠缺,导致癫痫相关罕见病在临床诊疗中,长期普遍存在识别滞后、误诊漏诊、诊疗管理不规范等突出问题。值得欣慰的是,随着医疗技术的进步、国家政策的支持以及中国抗癫痫协会大力开展的全国癫痫中心规范化建设工作的稳步推进,癫痫相关罕见病的诊疗现状正在逐步改善。

值此第20个“6.28国际癫痫关爱日”来临之际,衡水市人民医院(哈励逊国际和平医院)将于2026年6月29日(周一)上午在衡水市人民医院人民路院区开展癫痫主题义诊及科普宣教活动,普及癫痫相关罕见病知识,全力营造关爱癫痫患者的良好社会氛围。

本次义诊由多学科专家联合坐诊,为患者提供免费咨询、健康指导及科普宣教,欢迎广大市民朋友积极参与!

义诊时间:

2026年6月29日(周一) 上午9:00-11:00

义诊地点:

衡水市人民医院(哈励逊国际和平医院)

人民路院区(衡水市桃城区人民东路180号) 1号楼大厅

参与方式:

1. 免挂号费:现场直接参与;

2. 携带资料:请患者携带既往病历、检查报告(如脑电图、CT、核磁等)及用药清单;

3. 预约电话:2181141。

活动内容:

一、多学科专家义诊

1. 癫痫疾病咨询:成人及儿童癫痫的诊断、用药方案优化、不良反应处理指导;

2. 鉴别诊断服务:癫痫发作与其他发作性疾病的鉴别(如晕厥、心因性发作等);

3. 辅助检查解读:脑电图、核磁共振等报告的现场分析;

4. 难治性癫痫诊疗建议:针对药物控制不佳患者的个体化治疗方案探讨;

5. 儿童癫痫专项指导:针对儿童癫痫患者制定综合诊疗方案,包括儿童癫痫的遗传咨询。考虑到儿童生长发育的特殊性,在治疗中会关注癫痫对儿童认知、行为等方面的影响,并给予相应的指导和治疗。

6. 外科治疗评估:对于难治性癫痫患者提供手术相关咨询,评估患者是否适合进行手术治疗以及手术方案的制定等。

二、健康宣教资料发放、医患互动与展板展示

提高公众对癫痫,尤其是癫痫相关罕见病知识的普及,全面提升大众及医护人员的疾病认知水平,减少社会歧视,传递科学治疗理念和人文关怀。

· 癫痫基础知识、规范治疗、生活护理要点

· 罕见病特辑:如结节性硬化症、LGS综合征、Rett综合征等

· 常用抗癫痫药物正确使用方法及注意事项

· 心理支持、教育就业、生育等社会回归指导