最近刷到蔡磊的倒计时演讲,不少人看完红了眼眶。有人说他为了搞渐冻症科研拼到倾家荡产,完全不顾老婆孩子以后的生活。其实你不知道,这个向来硬刚命运的男人,早把家人的后路安排得妥妥帖帖。

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渐冻症是公认的世界五大绝症之首,确诊后大多只有三到五年生存期。蔡磊41岁拿到确诊报告的时候,刚和新婚妻子段睿生下儿子,事业上是京东副总裁,还是国内电子发票领域的开拓者,正站在人生最顺的节点。命运这一巴掌,打得太突然。

他家其实早有和重病打交道的经历,爷爷五十多岁因病走,父亲47岁就被肝癌夺走生命。他亲眼看着至亲被病痛折磨离开,比谁都懂疾病的残酷,也比谁都懂活着的珍贵。拿到确诊报告那天,他没选择躺平等终点,反而直接向命运宣战。

他知道自己的时间不多,但国内几十万渐冻症病友,不该都困在无药可医的绝境里。他第一时间拿出一百万启动资金,设立专项科研金,专门砸在渐冻症的病理研究和药物研发上。当时这个领域没人愿意深耕,资源少得可怜,他跑遍各大高校,一次次上门沟通,硬是说动了暨南大学的陈功教授入局,补上了国内相关领域的科研空白。

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罕见病研发的都知道,这就是一场九死一生的烧钱持久战。动物实验、临床测试哪一步都离不开钱,他砸进去的启动资金很快见底,四处拉投资拉募捐也碰了不少冷钉子。眼看着科研进度卡着不动,病友一个个离开,他干脆掏出自己所有能调动的积蓄往里面填。

外界传他为了自救倾家荡产,连老婆孩子的生活费都投进去了,说他太自私。这话真的冤枉蔡磊了。他刚确诊的时候,看着尚且年幼的孩子,还有年轻的妻子,第一反应不是怕自己死,是怕耽误了她们母子。

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那时候他主动提离婚,想放段睿走,让她重新过正常人的安稳日子。段睿可是北大药学背景的才女,本来有大好的前程等着她。可这个姑娘硬是拒绝了离婚,辞了自己的工作,一头扎进蔡磊的抗冻事业里,全程陪着他。

后来蔡磊病情加重,科研缺口越来越大,段睿直接开了直播间带货,从前做实验室搞科研的才女,天天熬夜选品对接供应链,回复粉丝问题。她带货赚的每一分钱,全投进了渐冻症研发里,夫妻两个就这么并肩扛了七年。

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七年时间,他们不是没有收获。蔡磊团队搭起了国内最完整的渐冻症患者大数据平台,收录了上万名病友的病情数据,给科研提供了海量真实样本。现在已经有不少基因型渐冻症患者,靠着他们的研发成果稳住了病情,还有部分患者已经恢复了基础行动能力,能摆脱卧床了。在本来无药可医的领域,这已经是天大的奇迹。

今年世界渐冻人日那天,蔡磊发了那篇刷屏的《倒计时》演讲。现在他已经到了渐冻症终末期,全身肌肉都萎缩了,四肢瘫痪说不了话,连呼吸吞咽都靠器械,全身上下只有眼球能自己转动。讲稿都是他一个字一个字用眼动仪敲出来的,声音是靠AI还原的。

演讲背景里摆着四个一直在走的时钟,很多人以为这是蔡磊给自己生命倒计时。其实不是,这是他给渐冻症下的战败倒计时。他自己说过,不怕死,就算最后输了,也给所有病友铺了一条路,不算亏。

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硬刚了病魔七年的汉子,对着镜头说起妻子的时候,还是露了软。他说自己这辈子最亏欠的就是段睿,七年里放弃事业耗了青春,扛着家里和科研两副担子,一句怨言都没有。外界都心疼段睿,怕蔡磊把所有钱都投了科研,最后留给她和孩子一无所有。

可所有人都没想到,蔡磊早就把一切安排好了。他前四十年打拼攒下的积蓄,早就单独划出了一块,专门留作段睿和孩子的长期生活费。他卖房产车子投研发,每一分花的都是自己可支配的个人资产,不管科研多缺钱,留给妻儿的保障,他一分都没动过。

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他敢赌上自己的全部余生去救千千万万的陌生病友,也从来没忘自己作为丈夫和父亲的责任。他给妻儿搭了一道稳稳妥妥的经济防火墙,不让她们跟着自己一起赌。大家只看到他一往无前的侠气,却没看到他藏在硬核背后的温柔周全。

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命运给了他最烂的剧本,他偏要拿着这个剧本给所有病友闯出一条生路。倒计时的钟一直在走,但那从来不是蔡磊的终点,而是渐冻症的死期。

参考资料:

河北日报 蔡磊渐冻症科研相关报道

新黄河 蔡磊《倒计时》公益演讲相关报道

新浪新闻 蔡磊为妻儿留后路相关报道