号外：姐妹们，我决定和养娃路上的好战友晨晨妈一起组团写文了！
说干就干，我们已经开了个新号，就叫晨妈和糖球妈，欢迎大家关注，常来玩~
两个妈，两个娃，她家晨晨冲国际路线，我家糖球走高考赛道，虽然路径不同，但我俩凑在一起总有聊不完的话题——
从生活习惯的养成，到学习兴趣的激发，还有怎样在做好老母亲的同时，也做好身为女性的我们自己。一起陪孩子更好地长大，也一起把属于我们的生活过得从容、舒坦
▼正文开始
端午假期的最后一天，我在网上刷到了久未露面的蔡磊，他为6月21日世界渐冻人日送上一场名为《倒计时》的演讲。
这是一场很难用言语形容的演讲，也许“悲壮”是最贴切的一个词。
蔡磊是谁？曾经的京东副总裁，如今的渐冻症终末期患者。今年初他透露，自己的身体机能评分已降至个位数，四肢无力，躯干僵硬，即使有四个人同时搀扶，也迈不出一步。
个中滋味，健康的人可能永远无法真正理解。
记得去年春天我一不小心闪了后背，在床上躺了好几天动弹不得，那种从身体蔓延到生活的失控感几乎要把我吞没，而蔡磊已经这样过了六年。
他连吞咽流食都困难，只能靠营养液度日，呼吸功能严重衰退，终日承受麻木感和窒息感，只有眼睛和大脑还能干活。
△蔡磊接受鲁豫访问时，用眼控仪交谈
眼睛，是渐冻症患者最后能自主控制的部位。现在蔡磊依靠眼控仪工作，这次《倒计时》的演讲稿就是他用眼睛一个字一个字“敲”出来的，不仅是他传递给世界的心声，更是他对渐冻症下的战书。
我转发到朋友圈后，有人留言：这样“沉重”的故事，适合讲给孩子听吗？
我的答案是：适合，而且可能是今年最值得和孩子一起上的一堂“人生课”。
01
可能有姐妹不太了解渐冻症：这是一种致命的神经退行性疾病，患者的运动神经元会逐渐死亡，导致肌肉无法受控地萎缩瘫痪，从四肢开始，逐步蔓延到躯干和呼吸肌肉，最终夺去患者的全部行动能力。
多年前那场全网流行的冰桶挑战，就是为了唤起人们对这个病的关注。它的可怕之处在于，目前几乎无法治愈。
△比尔·盖茨等大佬曾参与冰桶挑战
患上如此严重的疾病，高强度工作势必会加剧身体消耗。然而蔡磊每天坚持工作超过10小时，也因此成了医生眼里最不听话的病人。
很多人问他，病这么重，为什么还这么拼？
蔡磊的答案很宏大，也很遥远：攻克渐冻症，这个剥夺无数人尊严和生命的绝症。
为此，他成立基金会，支持药物研发和疾病治疗；组织互助群，分享科研进展以及护理经验；时不时还要化身“心理委员”，疏导绝望的病友和家属。
确诊渐冻症六年来，他亲身尝试了上百种治疗方法，几乎全部无效，有的还有严重副作用。随着他的健康状况越来越差，家人、同事常因无力拯救他而陷入痛苦，他却反过来安慰大家：只要还有希望，就继续试。
2025年，蔡磊团队参与研发的新药对SOD1基因型患者效果显著，可这种药并不适用于他的病症。换句话说，他拼尽全力推开的那扇门，无法容纳他通过。
但他依然振奋，为所有被拯救的生命，也为那微乎其微的可能。
这让我想起晨晨曾问过我的一个问题：“妈妈，为什么有些困难明明跟我们无关，却还是要帮？”
我当时没想好怎么回答。现在我想，蔡磊就是答案。
一个从底层打拼到巅峰的人生赢家，一个刚组建美满家庭的新手父亲，在人生最闪耀的时刻被“判了死刑”——命运何等残酷，轻而易举便能碾碎一切。
△曾经意气风发的蔡磊
但真正震撼我的是，当疾病以“死”相逼，一寸寸冰冻他的躯体时，他从未甘愿做囚徒，而是选择将个人命运融入公共医疗事业，成为高举火把的战士，为人们照亮“生”的方向。
我告诉晨晨，有些努力的价值，不在于“我能不能得到”，而在于“我有没有让这个世界多一分希望，少一点绝望”。当一个人明知自己可能等不到光，却依然愿意做一束光，这也许就是“人类群星闪耀时”。
教会孩子看见这种光，他们才会在将来成为一个“愿意为别人点一盏灯”的人。
02
《倒计时》演讲给我最直观的震撼莫过于：科技的意义，在于把人“重新变回人”。
已经说不出话的蔡磊，在AI的帮助下重新拥有了声音，完成了这场珍贵的表达。现实中动弹不得的他，在画面中与少年时、青年时的自己站在一起，昂头并肩，看到他化身孙悟空，举起金箍棒砸向病魔的那一刻，我热泪盈眶。
通过科技，我们得以见证：一个被僵硬躯体禁锢的灵魂，能有多么自由，多么伟岸。
在演讲中，蔡磊还提到：“如果眼睛看不见了，我会连上脑机接口，用脑子跟他战斗。万一脑子也转不动了，很有可能我们能把意识传送到具身机器人里，我换一个身体和他战斗。”
如果是六年前听到这话，我大概还会当它是科幻片的情节。但眼下，科技的迅猛发展，让更多像蔡磊一样陷于生死绝境的人，拥有了活下去、战斗下去的希望。
科技正在把很多“不可能”变成“可能”——
曾几何时，全身瘫痪的人想和外界交流简直是天方夜谭。今天，蔡磊依靠眼控仪能与他人流畅交谈，还笑称要做“用眼控仪打字最快的人”；
曾几何时，渐冻症还是公认的“世界五大绝症之首”。今天，已经有一部分病人获得了有效治疗，有人甚至能重新站立行走，基本恢复了正常生活。
我们正处于有史以来科技最发达、医学最昌盛的时代，因而我们有充分的理由相信，未来的某一天，科技将极大提升人类的生活质量、延长病人的生存时间，直至攻克一个又一个曾经药石无医的绝症。
而用好科技的关键，不是完全臣服于技术，而是永远记得：技术应该服务于人，让人活得更有尊严，更有力量。
所以，每当有新的科技产品问世时，每当AIGC出现重大迭代时，我都会鼓励晨晨去了解、去尝试。在亲身体验技术日新月异的同时，更重要的是启发他思考：自己可以如何运用这些工具，来学习知识、释放创意、连接人与人、传递想法和温暖？
说到底，我想让他明白：技术最终的价值，是让一个人离他想成为的样子，更近一步；让更多以前不敢想的事，有了试一试的可能。
03
蔡磊让我无比感慨又敬佩的一点是，他从不假装强大，不粉饰自己的处境，而是坦然把最真实的病程展现给所有人。
于是，我们看到了他肿胀的手指，看到了他僵硬的面容，看到了他不得不依赖机器帮助，才得以延续生命。
△蔡磊依靠机器呼吸，图源新京报
成年人为了所谓的“体面”，总是在打肿脸充胖子，怕在别人面前暴露脆弱的一面，更怕被孩子看到自己的无助。
但蔡磊用行动说明了另一种可能：承认自己的弱点，反而是寻求帮助的开始。
每多一个人向着困境中的人伸出援手，就多一分与困难抗衡的力量。正如他所说的，“我不是孤军奋战，他（渐冻症）才是寡不敌众”。
蔡磊更告诉我们，即便被孩子看见了大人的狼狈，也不必感到羞耻。
因为他们总有一天会懂：人生路上，即使失败、即使跌倒，也要凭着那股不服气、不服输、不服软的心气，像顽石一样越挫越勇，活出磊落的一生。
这份逆境中的馈赠，远比任何顺境中的风光都更能塑造一个人的品格。
在演讲最后，蔡磊对儿子小菜籽说：“如果未来有人问你，你爸去哪了？请你告诉他，我爸是孙悟空，他正在大闹天宫。”
如果命运注定成为压得人动弹不得的五指山，那么他向死而生的不屈意志，必将助他破山而出、冲上九霄——
这不是一个故事的结局，而是一场精神的传承。父辈的每一次坚持，都会被儿子看在眼里，记在心上，成为动力，成为榜样。
真心建议各位姐妹，和孩子一起看看蔡磊的这段演讲，还有他近几年的访谈。
看完后不用刻意讲什么大道理，只需要问孩子一句：“你觉得蔡磊叔叔最厉害的地方是什么？”
也许他会说，是不被病魔打倒的勇气；也许他会说，是化不可能为可能的魄力。但无论答案是什么，一颗关于生命意义的种子，已经在他心里悄悄种下了。
如果孩子问你：“他最后会赢吗？”
我想，可以这样告诉他：有一种胜利，叫“纵使不敌，也绝不屈服”。
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