患罕见病被特警背进考场的江西男孩考出643分：“学习对于我来说，是最好走的一条路”|侧弯|全国肿瘤|支具|江西省|罕见病

极目新闻记者郭奕

见习记者邓宝盈

6月25日，江西省高考成绩公布。上饶市鄱阳一中附近的一间出租屋里，身穿脊柱侧弯矫形支具的胡皓铖坐在电脑前，点开了高考成绩查询页面。643分，高出本科批次分数线231分，他和奶奶欣喜落泪。母亲江文玲为了不给孩子压力，特地在另一处陪读房等待，得知好消息后，立即赶来一起庆祝。

这份成绩来之不易。胡皓铖患有遗传性罕见病腓骨肌萎缩症，据他母亲介绍，由于行动不便，高考三日，都是由特警将他背入考场。对大多数考生而言，高考备考更多是在知识积累和答题技巧上下功夫；而对于他来说，如何把字写清楚、在规定时间内完成答卷都是一件难题。

提起胡皓铖，班主任李平一连用了十多个“非常”——非常好、非常困难、非常坚强、非常辛苦……他回忆，胡皓铖对自己的学习要求一直很高，“我让他放松，他却说，‘老师，我不敢放松啊。’”

为什么能一直坚持？胡皓铖这样回答：“（因为）学习对于我来说，（已经）是最好走的一条路。”

写字也艰难的学生，成为了班级第一

胡皓铖10岁时确诊遗传性基因病——腓骨肌萎缩症，并伴有53度脊柱侧弯。

为方便他母亲陪读，鄱阳一中为他们母子免费提供了一个单间作为陪读房。高中三年，母亲江文玲每天骑电动车将他从陪读房送到教室。为了让孩子早点到教室学习，也为了避开步行上学高峰，她每天五点多起床，母子俩几乎每天都是最早到达教室的人。

久坐、行走、写字，这些对普通人而言再寻常不过的动作，对于患病的胡皓铖来说都并非易事。

久坐之后，疲惫便使大脑开始“转不动”；行走困难，进出需要靠扶墙，上厕所也需要同学搀扶；疾病限制了他的手指肌肉协调能力，写字速度远慢于普通学生。

班主任李平告诉极目新闻记者，为了尽可能在规定时间内完成试卷，胡皓铖逐渐形成了自己的答题习惯——尽量用最精练的语言表达完整意思。他表示，胡皓铖的字迹算不上好看，能做到字迹可辨，“对他来说已经很不容易了。”

胡皓铖在学习（受访者供图）

即便如此，他的成绩始终保持在年级前列。

李平从高三开始担任胡皓铖所在班级的班主任，据他介绍，胡皓铖一直以来成绩都比较优异，全年级物理类学生约1100人，他的成绩长期稳定在全年级前100名、班级前10名，最后高考成绩位列班级第一。

胡皓铖并不认为自己属于“学霸型”学生，能拿好成绩全凭努力。

“吃力是贯穿我整个高中学习生活的。”他说，时常一个问题刚解决，新的问题又出现了。理科学不会，他就得重新学一遍；语文考试写不完，他还得不断调整答题策略，最后形成了先完成主观题、再做选择题的习惯，只为尽可能把整张试卷答完。

与病共生，生出顽强意志

胡皓铖生来便与腓骨肌萎缩症这种罕见病相伴。它又称遗传性运动感觉神经病，是最常见的遗传性周围神经病之一，被列入2018年我国《第一批罕见病目录》，发病率约为1/2500。主要表现为四肢远端进行性的肌肉无力、萎缩伴感觉障碍。

小时候，胡皓铖学走路比同龄孩子晚，两岁多才慢慢能独立行走，但仍经常摔跤，手脚时常留下伤疤。

起初，江文玲和丈夫胡峰涛并不知道病因。怀二胎前，他们曾专门做过检查，也没有发现异常。直到胡皓铖弟弟出现同样的症状，一家人才辗转上海、杭州、南昌等地求医，最终通过肌电图和基因检测，确认兄弟二人均患有腓骨肌萎缩症，后均被认定为二级残疾。

胡皓铖与弟弟，摄于2020年（受访者供图）

确诊后，疾病也改变了整个家庭的生活。

他们家在鄱阳县四十里街镇华新村，胡峰涛和江文玲常年在浙江温州务工。为照顾大儿子读书，自胡皓铖读初中起，江文玲便开始到县城陪读。高中期间，母子三人住在学校提供的陪读房，爷爷奶奶在附近租住，一同帮忙照料。奶奶有呼吸功能障碍，无法做体力劳动，69岁的爷爷也只能在周边打零工补贴家用，胡峰涛成为一家人最主要的经济来源。

确诊后，胡皓铖开始每天佩戴脊柱侧弯矫形支具和矫正鞋。矫形支具半年更换一次，每套约12000元；矫正鞋一年更换一次，每双约2800元，弟弟同样需要穿戴。对于低保家庭来说，这是一笔不小的支出。

或许是常年与疾病缠斗磨砺出的意志力，江文玲和李平都说，胡皓铖从不言苦累，只默默忍受。在采访中，胡皓铖并不主动提及疾病对自己带来的影响，只是说：“这个病不痛，只是行动不方便。”说到学习中遇到的困难，他也不提疾病，只谈学习难度带来的挑战。

胡皓铖与弟弟的矫正鞋（受访者供图）

一心报考中医药专业，兴趣与现实难平衡

高一、高二时，胡皓铖偶然在网上关注到了中医药相关的信息，开始接触中医典籍，并逐渐产生兴趣，希望未来从事相关工作。为此，早在今年5月份，胡峰涛便结合胡皓铖的模拟考成绩，开始咨询各地的中医药院校。但中医药类专业通常包含一定的临床实践教学环节，对学生实践能力有一定要求，而他连手部肌肉协调都困难，完成学业要求的实践操作难度较大。

随后，胡峰涛夫妇二人又开始咨询公费师范类院校，希望为孩子寻找一条更稳定的就业路径。但由于担忧教师资格证获取、教师岗位应聘仍可能受到身体条件影响，他们感觉这条路也并不容易走通。

疾病再次成为了胡皓铖人生路上的“拦路虎”。

几日来，全家出动一起打电话给各个高校和单位咨询，寻找更合适的专业方向。6月30日，为了商量志愿填报，胡峰涛特意从浙江温州请假赶回鄱阳。但工厂岗位离不开人，第二天，他只能匆匆返回工作岗位。