“我们一直清楚自己有多幸运,”Kim Busch在接受采访时说,“别人没有的东西,我们恰好有。”这句话的背后,是她和丈夫Andy在诊室里的亲身经历——他们目睹了太多病友,因为拿不出钱,连让家人陪护都成了奢望。

Kim和Andy共同创办了加州圣伊内斯谷的Folded Hills酒庄。Andy在2023年8月突发癫痫后被确诊为胶质母细胞瘤,这是成人中最常见、侵袭性最强的原发性脑瘤。即使全力治疗,患者的中位生存期也不过12到16个月,五年存活率低于10%。肿瘤长在Andy的颞叶深处,无法手术切除。但两年半过去,他依然活着,Kim把这归功于现有的医学研究。

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按理说,这份幸运足够让多数人选择捐钱给实验室。可Kim却在医院走廊里看到了另一重“短缺”:有人没钱订旅馆来做早期扫描,有人癫痫发作后雇不起司机,有患者因为买不起一张升降椅,连自家卧室的楼梯都爬不上去。这些开销每月从几百到几千美元不等,保险却一概不管。

于是,她通过Folded Hills发起了“Grapes for Glioblastoma”基金,专门补这个窟窿。与传统癌症慈善扎堆砸向科研不同,这个基金只支付那些最日常、最不起眼,却最让人崩溃的账单:去医疗中心的路费、住宿、餐食、育儿、照护支援和居家改造。Kim说,触发她的从来不是“我要为胶质母细胞瘤做点什么”的宏愿,而是“我们就坐在那些病房里”时,看到疲惫的照护者和无法回家的患者那一刻的无能为力。

基金的运作也透着务实。它通过洛杉矶Edward Charles Foundation进行财政赞助,暂时不急着注册独立的501(c)(3),好处是能快速把钱拨出去。但规矩也明确:不直接给患者开支票,所有款项只打到照护者、施工方或服务提供者的账户。Kim正在考虑是否最终成立自己的基金会,眼下的模式已经让钱流向了那些没人看见的角落。

“没有研究,Andy可能早就不在了,”她承认。可她更在意的是,当一个人连怎么上楼都解决不了时,光谈远期突破又有什么意义?