文| 观星君
首发 | 云海观星
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这个话题我其实一直都不太愿意写，也不敢写。
之前写过一篇蔡磊相关的文章，被很多读者关注，甚至有很多人后台私信和留言，推荐中医诊疗方案。
很多读者甚至直言，蔡磊走到今天，是因为没有寻求中医，所以被延误了。
我觉得网络时代，思想的碰撞和观点的交流是有好处的，集思广益，百花齐放，才会有进步。
但是，有时候观点的不同，又会成为巨大的鸿沟，甚至形成割裂的局面，导致双方互相攻击。
今天尝试简单的写一写这个话题，抛砖引玉而已。
毕竟我不是专业人士，就没有相关的西医资质和知识储备，也没有深厚的中医认知，只是以旁观者的角度，结合自己过往的一些经验，提出问题，供大家探讨。
文章所有观点仅做探讨，没有任何参考和指导意义，任何疾病，都需要正规的医院诊治。
以下正文。
蔡磊“抗冻”，对于渐冻症群体来说，是一部漫长的救赎，更是一场励志的长跑。
无论结果如何，我觉得，都应该值得肯定和敬佩。
当一个人，在没有解药的疾病面前，不放弃，甚至一直在坚持向疾病开炮，打破医学空白史，向未知不断探索，这本身就是伟大的。
要知道，渐冻症早在200多年前就被发现，但是多年过去，人类对渐冻症的认识一直没有进步，更谈不上治疗药物。
但是蔡磊，却成了那个先行者。
蔡磊是2019 年 9 月 30 日在北医三院确诊渐冻症，截止到今天，“抗冻”已经整整7年了。
这七年的时间，无论是对于蔡磊，还是他的至亲，都是煎熬。
不过，黎明在慢慢到来。
2026 年 7 月 17 日，北京天坛医院对外公布，蔡磊 2023 年牵线搭桥促成的国内首款自主 SOD1 渐冻症靶向药完成二期临床，2027 年有望正式上市，临床数据刊发国际顶刊《自然・医学》。
这意味着什么？
意味着，从药物治理方面来看，打破了历史。
抑制渐冻症，国内此前仅利鲁唑、依达拉奉两款进口药，仅能轻微放缓肌肉萎缩，不能阻断神经持续损伤。而这款 RAG-17 是 siRNA 基因靶向药，直接 “封印” 突变 SOD1 基因，大幅减少毒害运动神经元的毒性蛋白。
而且还能覆盖国内约 10% 渐冻症患者，打破国外垄断，大幅降低用药成本。
对于渐冻症患者群体来说，这是福音，也是一次胜利。
其实，蔡磊一直在和渐冻症赛跑。
最新官方消息显示，蔡磊确诊渐冻症已满 7 年，已进入病程终末期，病情评分 ALSFRS-R 仅剩余个位数。
从今年年初开始，他的全身运动功能就开始丧失。
如今，四肢、躯干、颈部全部萎缩无力，无法自主翻身、坐立、挪动，日常移动需要 4 名护工全程搬运。
据蔡磊老婆介绍，他洗澡需绳索悬吊才能冲洗，头部无法自主抬起，全程倚靠轮椅、病床固定支撑。
中国青年网报道，他的舌头、嘴唇肌肉萎缩塌陷，完全无法发出任何声音；无法自主咀嚼吞咽，只能依靠针管缓慢推入流食，极易呛咳窒息，24 小时存在憋气、麻木、全身持续性酸痛的痛苦，但无法开口呼救。
即使是睡觉，也只能依靠呼吸机——是的，整宿都要佩戴呼吸机。
如今，他全身唯一能动的器官只有双眼。
所以，他依靠眼控仪打字、处理信息、沟通，即使是器官衰竭到如此地步，他每天高强度工作 16-17 小时，每 2 小时必须卧床休息，全年无休推进渐冻症科研工作。
因为他知道，自己时日不长，可是渐冻症这个病魔却没有被征服。
今年年初，妻子在接受媒体采访时说：
今年年初，丈夫还能说几句话，现在已经完全丧失语言能力；他的胳膊、腿没有力量了，站起来需要别人搀扶；现在还能吃一点流食，以后可能得靠胃造瘘手术解决饮食问题。
情况很糟糕，但是蔡磊始终没有放弃。儿子和妻子，还有8万多名渐冻症患者同胞，是他最后的倔强和支撑。
外界的质疑声也从来没有断过。
在今年6月份和鲁豫的采访中他透露，外界对自己最大的误解是“蔡磊就是为了自救，而且自私，倾家荡产，老婆孩子都不顾”。他毫不掩饰的回复说，任何生命为了活下去都会拼尽全力，这是刻在DNA里的。
为了攻克课渐冻症，他很早迁就创立渐冻症公益基金和慈善信托，累计投入数千万元，特别设立“生命科学破冰奖”及“破冰奖学金”。
他说，五年前接受采访时就说过，这场创业可能不是自救，可能是自杀。
这种“折磨”不仅仅是源自身体的衰竭，还有外界的质疑。
那么，全身衰竭、已进入病程终末期的蔡磊，为何坚持投入到现代医学的研究中，有没有尝试过中医治疗呢？
他是不是因为拒绝中医介入，耽误了病情的治疗？
全球近50万渐冻症患者，有没有人寻求过中医？
答案是肯定的。
公开资料显示，自2019 年确诊渐冻症后，蔡磊第一时间全面尝试各类中医手段。
刚开始的时候，他就已经先后跑遍东直门中医院、广安门中医院等国内顶尖公立中医机构，面诊多名资深中医师，长期服用辨证中药，多次更换调理方剂。
在这个过程中，他也尝试过各种民间偏方，亲友推荐的民间 “祖传中医、特色秘方” 他都会登门求治。比如艾灸、外敷草药、特色理疗全部配合使用，几乎穷尽市面上主流中医方案。
另外，现代中医里面的针灸、艾灸、穴位点穴推拿、经络按摩，他都一直坚持在做。
只不过，貌似对于渐冻症来说，这些只能短暂缓解肌肉僵硬、酸胀、麻木这类体感不适，却不能延缓、停止肌肉萎缩与运动神经损伤。
这个观点在他自己的书中是有记录的。
不仅如此，同为渐冻症的张定宇，也客观提到中医调理对部分人改善生活质量有帮助，但自身多次疗程后未见实质性病情逆转效果。
所以网传的蔡磊排斥中医说法是不准确的。
即使是效果不佳，但他也尝试双管齐下，中医和西医一起发力。
甚至在2024 年 7 月，蔡磊还牵头签约成立蔡磊 — 北京中医药大学渐冻症中医药研究联合实验室，就是加大力度投入到中医对渐冻症的治疗。
那么，中医能治好蔡磊的渐冻症吗？
目前很难说，至少现阶段，无论是支撑他工作的眼控仪，还是各种末期治疗，主要还是偏向于现代医学手段。
所以，包括我们普通人日常生病，越来越多的大医院，首选的方案依然是现代医学。
现代医学的精髓，并不是西医和中医的区别，而是尊重科学，遵循事物本身的发展原理。
七年过去，对于蔡磊来说，一切如梦，可他最希望看到的，还是渐冻症能被攻克。
自己能和其他人一样，拥有一个健康的身体。
蔡磊曾说，他现在看到楼下捡垃圾的人，都十分羡慕。即使是放弃得到的一切，也愿意。哪怕是做一个一无所有的捡垃圾的流浪汉，只要身体健康，都是值得的。
可见，人在病痛的折磨下，才是对身体健康渴望最深的时候。
健康，才是最大的福。
"我们都生活在 ' 宏观的随机，微观的具体 ' 里。远处一公里以外的事情躺平，100 米之内的事情极度尽力。"蔡磊妻子段睿曾说。
命运是随机的，很多事情都是不可预料的。这就是宏观的随机。
你不知道明天和意外哪个先来，不知道好好的人怎么就得了罕见病，不知道为什么偏偏是你。
但是，在微观的具体里，我们只能向前走，用自己的方式，去迎接和处理这些意外。
他没有退路，她选择一路相随。
所以，对于蔡磊来说，不跟命运较劲，但跟每一个当下死磕。
这就是生命最美的姿势。
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