封面新闻记者 张杰 实习生 高逸恒
“每天都健健康康、热烈地活着,错过一点消息就觉得自己落后全世界。反而是一些最根本的道理,比如关于我们作为一个生命的最根本的体验和道理,可能并没有好好去领会。”
这是作家、文学评论家李敬泽读完《终活》后的一句感慨。7月19日晚,由人民文学出版社出版的师永刚新作《终活——无国界病人2》在北京中信书店朝悦店举行新书首发式。李敬泽、前央视主持人郎永淳、北京大学医学人文学院教授王一方等嘉宾,与师永刚一起,围绕这本被李敬泽称为“生命教育之书”的作品,展开了一场关于疾病、生命与重生的对话。
师永刚
一个作家的患癌重生历程
2012年9月,《凤凰周刊》前主编、作家师永刚在一次例行体检中发现一个15cm左右的肿瘤,最终确诊罹患肾上腺皮质癌——年发病率仅为百万分之一,当时还没有针对性的治疗用药,患者很少能活过五年。2013年3月,师永刚远赴美国休斯敦MD安德森癌症中心寻求治疗。经历了2次手术、5次复发转移、4次急诊、6次放疗,以及3次新药临床试验,2019年4月遵医嘱停止任何药物治疗。2025年7月,术后5年未复发,正式实现临床治愈。如今,他已停止治疗进入第6年。当被问及生命的意义时,他引用作家郑渊洁的一句话作为回答:“因为活着还要面对无数快乐。”
四年前,2022年7月,人民文学出版社出版师永刚的非虚构作品《无国界病人》,首次分享他的抗癌生命经验。该书出版后先后获得《收获》文学榜非虚构奖、深圳读书月“年度十大好书”、财新杂志“十五年十五本书”等多个奖项,豆瓣评分高达9.2分,被誉为“教科书般的癌症病人自救指南”。更重要的是,这本书切实改变了许多癌症病人的命运。比如不少患者或者家属看了这本书之后,寻求师永刚在医疗信息、资源上的帮助。师永刚用自己亲身经历以及相关经验,帮助到多名肾上腺皮质癌患者获得更好的治疗。
如果说《无国界病人》是一条线——记录他个人从生病到临床治愈的全过程,那么《终活》则是一个面——“是这些年来所见识、所帮助、所接触的关于癌症治疗的方方面面的这样一个面。”李敬泽如是说道。“终活”一词源自日本,原指生命末期自主安排身后事宜,但师永刚赋予它更广阔的内涵:“从50岁开始怎么锻炼身体,60岁怎么断舍离,70岁要不要写遗嘱——是很广阔的对于人生、生活、生命的一种新的体验。”
师永刚(右)、李敬泽(中)等人在新书发布会现场
李敬泽:“文学比起生命是轻的”
在新书发布会上,李敬泽在发言中开宗明义:“我现在身体没毛病。我读《终活》,是把它当成一种生命教育。”他直言,自己并不愿将这本书仅仅归为文学作品——“文学比起生命是轻的”。“如果你是一个患者或者患者的家属,我相信你会从中得到很多的启发——你必须做选择、必须做判断、必须行动的时候,会得到很多启发。”在他看来,这本书是“老老实实、踏踏实实”的实用指南。
李敬泽还指出,这本书的价值不止于实用。在阅读过程中,他感受到的不仅是知识的增长,更是“感人至深的生命教育”。
他谈到中国人对疾病的“羞耻感”:“我们既耻于跟别人谈论疾病,甚至也耻于在别人面前袒露疾病,这本身就是很大的问题。”他认为,这不仅关乎面对疾病的态度,更关乎“我们怎么面对作为一个生命的根本态度和根本教育”。而好的生命教育,即便这些事不来,“也有助于我们做一个更幸福的人”。
李敬泽还分享了一个生动的细节:“我今天下午把这本书看完,起码管到今天晚上,我的心态都很好。”他承认一本书未必能彻底改变一个人,但至少在今天,这本书给了他一种平静和释然。
郎永淳分享了自己陪伴妻子抗癌的深切体会。他主张,病人应当拥有知情权和决策权——很多家属出于“爱护”选择隐瞒病情,但“生命属于病人,病人对于自己的生命应当拥有真正的权力”。同样重要的,是社会连接的不断裂。“有的人生病以后就躲在家里,再也不愿意跟朋友、熟人交往,好像被这个世界抛弃了一样。”他鼓励患者重新建立与社会的连接,“这不是卖惨,这是你在自我救赎的路上迈出的重要一步,需要给自己一份鼓励、一份力量,也给相同的人群一束光。”
《终活》
北大医学人文学院教授:
从“病耻感”到“病识感”
北京大学医学人文学院教授王一方曾是一名肿瘤科医生。他认为,《终活》完成了一次重要的转换——从“病耻感”到“病识感”。王一方提到,关于癌症的非虚构作品往往被称之为“断崖上的叙事”——记叙的是生命极致境遇中的颠簸体验、复杂感受与浑然彻悟,是智勇者才敢涉足的领地。如果说《无国界病人》是主体穿越疾苦、直面生死、九曲回峰的“过山车历险记”,那么《终活》则是他者遭遇疾苦、梦碎梦圆的“海盗船传奇”。相对于前者的身份白描与自传性质,《终活》富有浓浓的哲思,“是一种逆向的哲学探究,通过消解生命来透视人类的宿命”。
好的悬崖叙事文学“绝不是细碎展示生命中的沉痛事故与无常变故,博得几朵同情的泪花,而是深描苦难故事背后的人性开阖与生命隐喻,洞悉人生的真谛”。他提醒读者,癌症患者需要的“不仅仅是疗愈,更需要的是希望——希望是前方有路,前方有光”。
《终活》新书发布会现场
“在别人的苦难面前,不袖手旁观”
在抗癌八年时间里,师永刚自己也逐渐成为一名“学习型患者”:“我觉得癌症简直成为一把钥匙,我可以以此为入口,找到生命那秘密的阴影部分,并把它们描述出来。”他阅读了大量医生和病人写的回忆录与传记,也包括《自然》《科学》等学术杂志上的论文,“一个全新的广阔的疾病世界,在我的眼前展开。”
师永刚透露,《终活》最初的创作动力来自一位上海母亲。她在微信上留言:“世界上有许多不同的最新治疗模式、先进的治疗经验,包括完全免费的儿童肿瘤医院等珍贵信息,您如果能写下来,介绍这些先进的医院医疗模式,也许会对更多病人带来帮助。”
关于写作,他有一段诚恳的自白:“我深信把自己所历经的沧桑与苦难写下来,其实不写可能就会遗忘,就会与自己达成和解。《无国界病人》出版后,有一段时间,我甚至忘记了自己曾是一个病人。也许,遗忘是对自己的一种保护吧。当这段经历被我记录下来的时候,我觉得这一切就已经结束,成为了历史。我曾受人帮助,我不能看着他人陷落而不伸出援手。生病这段经历让我的世界观重塑,整个人也脱胎换骨,变得更豁达、更乐观、更少抱怨、更多感恩、更愿意乐于助人。如果可能,我会把自己所知,尽其所能告知、帮助对方……我能做的是,在别人的苦难面前,不袖手旁观。”
(图片由受访对象提供)
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