2026年7月的上海AI盛典现场，几百号人连大气都不敢出，所有人都盯着大屏幕，等一个说不出话的人拼出每一个字。没人催，连见多识广的主持人都屏住了呼吸。这个全身上下被渐冻症“冻住”的人，就是曾经的京东副总裁蔡磊。这一回，他给全世界的渐冻症病友，带了连医学界都不敢想的好消息。
七年前他刚确诊的时候，才41岁，刚当上爸爸，正是事业家庭双丰收的意气风发阶段。谁能想到短短七年，他全身上下除了眼睛，哪儿都动不了，吃饭靠打流食，说话得用眼控仪一个字一个字敲。可他偏不认命，砸光了车房股票所有身家扑进渐冻症研发，愣是整出了两个炸翻全网的大消息。
这次AI盛典上，他拿了“年度AI特别贡献人物”，不少人纳闷，他又不是专业搞AI的，凭啥拿这个分量不轻的奖。其实他牵头搭了一个渐冻症的“AI科研大脑”，让AI帮科学家跑数据找规律，直接把原本要好几年才能做完的研发进度，硬生生往前推了一大截，还在动物模型上摸到了治愈的可能路径。就连上台分享的受试病友小刘，两年前还离不开轮椅，那天居然靠着自己的力气站起来了。
小刘现场连线蔡磊，镜头里的蔡磊坐在轮椅上，脖子以下都动不了，说不出一句话。他靠着眼控仪一点点敲字，说自己身体确实难熬，但心里的希望反而越来越大。他说六年多，自己的决心和行动从来没改，哪怕最后穷尽一切还是失败，也要打光最后一颗子弹。最后那句“人类向善的初心遇上科技的力量，总能凿穿渐冻症两百年的坚冰”，当场给好多人整破防了。
比AI获奖更炸的消息，就在颁奖前一天曝了出来。北京日报从北京天坛医院挖到了重磅新闻，蔡磊牵线研发的国产渐冻症新药，已经完成了二期临床试验，预计明年就能正式上市。这是我国首款完全自主设计研发的SOD1基因突变型渐冻症药，之前国内能用的两款渐冻症药全是进口，只能稍微延缓病情，根本挡不住恶化的脚步。
说起来大家可能对渐冻症没什么概念，这病外号就是“比癌症更残酷的绝症”。绝大多数人确诊后，也就三到五年的存活期，全程脑子都是清醒的，眼睁睁看着自己从手脚不能动，到咽不下饭，最后连呼吸都得靠机器，那种绝望根本没法形容。这款新药和之前的进口药完全不一样，它直接把致病的坏基因给“封印”住，从根上掐断了疾病发展的路子。
一期临床的结果出来，连见惯了风浪的医生都惊讶。首批六个患者用药两百四十天，脑脊液里的致病坏蛋白降了56%到69%，血液里的神经损伤信号直接砍掉了一半多，相当于硬生生给病情按下了暂停键。之前两个脚趾头完全动不了的患者，用药后居然能自主活动了，负责研究的医生都直说，这放在以前想都不敢想。六个患者用药到现在全部存活，还有个年轻姑娘的病情，一直维持在首次用药的状态，完全没有再恶化。
说出来真的特别戳人，这款救了无数对应靶点病友的药，蔡磊自己用不上。他不是SOD1基因突变型，绝大多数渐冻症患者都跟他一样，病因到现在都没完全搞清楚。他跑断了腿，求遍了业内的专家学者，砸光了自己的身家做出来的药，偏偏救不了他自己的命。消息传开之后，评论区直接炸了，获赞最高的评论只有四个字：配享太庙，几十万网友点赞，直接冲上了热搜榜首。
从2019年确诊到现在，整整七年过去，蔡磊的身体状态已经差到让人心疼。他的渐冻症功能评分从满分48分掉到了个位数，四肢全瘫，脖子动不了，躯干肌肉也已经萎缩，说不出话咽不下口水，吃饭靠针管往胃里推流食，一秒只能推一毫升，稍微快一点就可能呛进气管。可就算这样，他每天还靠着眼控仪工作十六七个小时，全年几乎没有休息。
这些年他干成的事，换个身体健康的人都不一定扛得下来。2025年一整年，他的团队就和全球六十多个顶尖科研团队、五十多家生物科技公司、十几家医院达成深度合作，推动了近百个科研项目，让十五个药物管线进入了临床阶段。他搭建的“渐愈互助之家”，已经链接了超过一万八千名渐冻症病友，中国首个渐冻症脑脊髓病理科研样本库，到2026年4月底已经收集了40例捐赠样本。
2020年之前，中国整个渐冻症领域的药物管线加起来才14条。现在蔡磊带着全球几百位科学家，已经合作推进了将近300个药物管线和治疗路径的临床前研究，其中超过30条已经进入临床阶段。他很早就说过，要么干掉这个病，要么就输掉，根本没给自己留第三条退路。
负责研究的天坛医院医生说，现在所有人努力的方向，就是把渐冻症变成像高血压一样的慢性病，只要长期用药就能稳定病情，不再影响患者的寿命和生活质量。所有人都清楚，蔡磊大概率等不到所有研究落地的那一天，可被他照亮、被他拉一把的成千上万病友，能等到。
蔡磊自己早就说过，他已经灭掉了比渐冻症更可怕的对手，那就是绝望。他拼了七年凿出了一道光，哪怕自己站在光的尽头，这道光也能救后来无数人。这也是为什么几十万网友要说他配享太庙，这份格局和毅力，真的少有人能比。
参考资料：
北京日报 蔡磊牵线国产渐冻症新药完成二期临床试验
中央广播电视总台 2026中国AI盛典年度人物揭晓
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