人这一辈子,谁都难免遇上迈不过的坎。
换作普通人撞上绝症,多半先想着怎么过好剩下的日子。
可偏偏有这么一个人,被医生判了“无药可治”的死刑,反倒把全部家底都砸进去,非要跟这两百年没人拿下的绝症掰掰手腕。
这个人叫蔡磊,这场仗他打了七年,打到自己全身都动不了,反倒给千万病友打出了一线生机。
话说2026年7月18号的上海,《2026中国AI盛典》办得热热闹闹。
台下坐的全是科技圈的行家,大伙本来都是冲着最新的AI技术来的,没人料到当天最戳人的场面,跟芯片算法都不沾边。
颁奖走到一半,主持人朱迅扶着个年轻姑娘慢慢走到舞台中间。
姑娘姓刘,今年才29岁,是个渐冻症患者。
两年前的她出门离不了轮椅,连站都站不稳,没人能想到她能站到聚光灯底下。
就在全场人的注视下,小刘扶着朱迅的胳膊,双腿慢慢使劲,居然稳稳地从轮椅上站了起来。
那几秒全场静得离谱,连呼吸声都听得清清楚楚。
等大伙反应过来,掌声“轰”一下就炸了,不少人一边拍巴掌一边抹眼泪。
这掌声一半是给小刘的,恭喜她重新站了起来,另一半掌声,是给屏幕那头没法到场的蔡磊。
小刘吃的那款叫RAG-17的药,就是蔡磊带着团队拼了命推出来的。
两百多年来,全世界的医生都拿渐冻症没辙,患者平均生存期也就两三年,大伙都叫它“不死的癌症”。
可蔡磊偏不信这个邪,他不光自己跟病魔耗着,还拉着科研团队用AI技术给药物研发提速。
小刘就是第一批试药的患者,用药两年,病情不光没往下走,反倒一天天好起来。
现在的她不光能站着,日常过日子基本能自己打理,甚至还能做点零活养活自己。
盛典现场的蔡磊,因为身体原因来不了,只能通过大屏幕连线。
画面里的他坐在轮椅上,四肢都动不了,连话都说不出来,全靠眼睛盯着屏幕上的虚拟键盘,一个字一个字往外敲。
全场观众就安安静静等着,没人催,也没人说话。
朱迅后来都说,那是她主持这么多年,最安静的一次连线。
等蔡磊用眼睛打的字出现在大屏幕上,AI技术还原出他生病前的声音,传遍了整个演播厅。
他说身体确实艰难,可心里的希望越来越大,因为赶上了科技爆发、AI跃迁的好时代。
当人类向善的初心遇上科技的力量,一定能点起不灭的火炬,凿穿渐冻症两百年的坚冰。
台下的人听着这话,心里都不是滋味。
一个连手指都动不了的人,心里装的不是自己的死活,是要给所有病友闯出一条路。
组委会把“年度AI特别贡献人物”颁给他,没人觉得不妥。
他既不是专业医生,也不是科研专家,可他用自己的法子,把AI技术和渐冻症研发拧到了一起,硬生生把不可能变成了可能。
很多人可能纳闷,一个渐冻症病人,怎么就跟AI扯上了关系。
传统药物研发太慢了,一款药从实验室到用到人身上,动辄十几年,花几十亿,很多患者根本等不起。
蔡磊就琢磨,能不能用人工智能把速度提上来。
也正是靠着这套AI系统,团队头一回在动物模型上,验证了渐冻症有被治愈的可能路径。
那天的盛典现场,小刘站在台上,蔡磊在屏幕那头,一少一老,一个站着一个坐着,共同完成了一场对绝症的宣战。
可谁能想到,如今能给别人点亮希望的蔡磊,七年前刚拿到诊断书的时候,也跟所有普通患者一样,陷在绝望里走不出来。
就在上个月,也就是2026年6月21号世界渐冻人日那天,蔡磊发了条叫《倒计时》的演讲视频,在网上传得铺天盖地。
视频里的他状态不算好,瘦得脱了相,可眼神里那股劲一点没散。
整篇演讲稿,都是他盯着屏幕,用眼控仪一个字一个字敲出来的。
声音是AI合成的,还原了他健康时候的嗓音,听着跟正常人没两样。
视频开头,四个时钟滴答滴答地走,听得人心里发紧。
蔡磊说他房间里到处都摆着时钟,不管面朝哪个方向,都能听见时间流逝的声音。
但这倒计时,不是他生命的倒计时,是渐冻症的倒计时。
这话讲得底气十足,听得人浑身都起鸡皮疙瘩。
可谁能想到,七年前刚拿到诊断书的时候,蔡磊也懵过、慌过,甚至绝望过。
那是2019年的9月,41岁的蔡磊正处在人生最风光的时候。
他是京东集团的副总裁,被人称作“中国电子发票第一人”,事业顺风顺水。
妻子段睿是北大医学部的高材生,能干又懂事。
两人刚有了可爱的儿子,小日子过得红红火火。
可一纸诊断书,把所有好日子都砸了个稀碎,他被确诊为肌萎缩侧索硬化,也就是咱们常说的渐冻症。
医生当时说得很直白,这个病平均生存期只有三到五年,没药可治,只能看着身体一点点垮掉。
蔡磊在刚确诊那段时间,他整个人都是懵的。
白天强撑着处理工作,晚上躺在床上翻来覆去睡不着,满脑子都是“为什么偏偏是我”。
可蔡磊这个人,骨子里就带着股不服输的劲。
迷茫了一阵子之后,他反倒冷静下来了,既然躲不掉,那就干脆正面硬碰硬。
打定主意之后,蔡磊辞掉了京东的工作,全身心扑到渐冻症药物研发上。
他拿出自己全部的积蓄,变卖了名下的资产,前前后后砸进去超过十个亿,就为了一件事,给渐冻症找条活路。
这七年里,蔡磊的身体一天不如一天。
从最开始走路不利索,到后来离不开轮椅;从说话含糊不清,到完全发不出声音;从自己能吃饭,到靠胃造瘘输送营养。
他先后四次进过ICU,十二次病情恶化,每一次都在鬼门关前走了一遭。
可哪怕身体垮成这样,他一天都没停下工作。
正常人上班朝九晚五,蔡磊每天工作十六七个小时,全年无休。
他动不了手,就用眼睛打字;坐不住了,就让护工把他搬到床上躺着,继续盯着屏幕处理工作。
团队的人都说,蔡总比健康人还拼,有时候劝他休息,他总说时间不够用,能多干一点是一点。
六年多时间,他推动了近百个科研合作项目,助力十五条药物管线进入临床试验。
老话说得好,世上无难事,只怕有心人。
以前没人愿意碰渐冻症研发,因为投入大、风险高、赚钱慢,药企都躲着走,是蔡磊自掏腰包,
免费提供患者数据和样本,拉着专家们一起干,才把这潭死水给搅活了。
有人问过蔡磊,后悔吗。
蔡磊用眼控仪打出一行字,说哪怕最后穷尽一切办法还是失败,他也要打光最后一颗子弹。
可一个人的力量终究有限,蔡磊能撑过这七年,一路走到今天,背后始终站着一个最坚实的后盾。
渐冻症这病,磨人,不光磨患者,也磨家属。
蔡磊能撑到今天,最该感谢的人,就是他的妻子段睿。
蔡磊刚确诊那会儿,段睿刚生完孩子没多久,还在休产假。
得知丈夫得了不治之症,她没哭天抢地,也没怨天尤人,擦干眼泪就扛起了整个家。
她本来有自己的事业,前途一片光明,可看着丈夫一天天消瘦,看着家里的积蓄像流水一样往科研里砸,她二话不说辞了职,开起了“破冰驿站”直播间,亲自带货赚钱。
一个北大毕业的高材生,以前也是职场精英,现在要放下身段对着镜头介绍产品,还要忍受网友的冷嘲热讽,说她靠老公卖惨圈钱,这份委屈不是谁都能受的。
可段睿不在乎。
她心里清楚,直播间赚的每一分钱,都能变成科研经费,都能让药物研发快一天,就能多救一个人。
所以她全年无休,每天准时开播,认认真真介绍产品,明明白白告诉大家,直播间的所有营收,全部投入渐冻症科研,家里一分钱都不拿。
现在“破冰驿站”有五百多万粉丝,很多人都是冲着蔡磊的精神来的,买东西的同时,也算为渐冻症研发出一份力。
除了赚钱,段睿还要照顾蔡磊的日常起居。
蔡磊全身瘫痪之后,吃饭、喝水、翻身、洗澡,样样都得有人伺候。
段睿就跟护工一起,二十四小时守在丈夫身边,生怕出一点差错。
蔡磊工作的时候,她就在旁边陪着,帮他调整坐姿,帮他盯着屏幕,累了就给他揉揉肩、擦擦汗。
有人说段睿太苦了,年纪轻轻就守着一个重病的丈夫,什么时候是个头啊。
可段睿说,她不觉得苦,能跟蔡磊一起做一件有意义的事,她觉得值。
蔡磊是在为所有渐冻症患者拼命,她作为妻子,没有理由不支持。
皇天不负有心人,熬了七年,终于熬出了盼头。
就在2026年7月17号,北京天坛医院传来好消息。
由蔡磊牵线推动的国产SOD1基因突变型渐冻症新药,已经顺利完成二期临床试验,预计2027年就能正式上市。
这可是咱们国家首款完全自主研发的渐冻症靶向药,意义非同小可。
数据显示,首批六位患者连续用药二百四十天之后,脑脊液里的致病蛋白下降了56%到69%,血液里的神经损伤指标也降了一半多,病情发展直接被按下了暂停键。
以前脚趾头完全不能动的患者,用药之后都能活动了。
这款药是针对SOD1基因突变型患者的,而蔡磊自己得的是散发型渐冻症,没有这个基因突变。
换句话说,他拼尽全力推出来的救命药,能救成千上万的病友,唯独救不了他自己。
可蔡磊自己倒是看得很开,他说能救一个是一个,就算救不了自己,能让后面的患者有药可治,他这七年就没白熬。
而且他也没停下脚步,这款药救不了他,他就接着研发下一款。
现在团队同时推进好几条针对散发型的药物管线,已经有患者用药后病情出现逆转。
蔡磊说,他要跟时间赛跑,争取在自己身体彻底垮掉之前,看到更多好消息。
有人说蔡磊是英雄,其实他就是个普通人,一个不甘心被命运摆布的普通人。
他也会疼,也会累,也会在深夜里偷偷难过。
可第二天太阳升起来,他还是会睁着眼睛,盯着屏幕,继续跟病魔死磕。
他用自己的行动告诉所有人,人可以被打败,但绝对不能被打垮。
他用自己仅剩的光,照亮了别人的生路,也活成了所有身处绝境的人心里的榜样。
热门跟贴