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破解报销难，为罕见病患者撑起一片晴空

低磷性佝偻病、法布雷病……这些普通人不太了解的罕见病，在我国有200多种。得益于医学的进步，不少罕见病已有药可医，但高昂的费用给患者及家庭带来沉重负担。除了基本医保，不少患者参加了“惠民保”。而今年不少地方的“惠民保”进行了调整，或降低赔付报销比例，或将药物移出目录，导致患者陷入“享受20万报销得先自费50万”甚至无法报销的困境。

“惠民保”是由地方政府牵头、保险公司承保，面向医保参保人员的普惠型补充医疗保险。虽然有普惠性，但其本质仍是商业健康保险，需要通过精算机制维持长期运行，如业内人士所言，“商业行为可以不追求利润，但不能长期脱离风险规律运行”。

我国罕见病患者有2000多万人，他们等不得、等不起。既要进一步扩大基本医保覆盖面，将更多患者纳入保障范围，筑牢兜底性保障；也要促使医保、商保、药企援助和社会慈善等多方形成保障合力，结合专项基金、慈善基金、企业让利等建立多重保障机制。多头发力、多措并举，为罕见病患者撑起一片晴空。（图/蒋立冬 文/阳柳）