2026年5月的一个清晨,北京天坛普华医院国际部的走廊刚被晨光照亮,来自马来西亚华人王先生(化名)抱着厚厚一摞病历,已经等在这里。
他不是为自己来的。
远在马来西亚,他66岁的老父亲正在被莫名的肌肉顽疾折磨,行动力逐渐被剥夺。
王先生这次专程来天坛普华,求助神经内科专家焦辉教授。
王先生说,这几年,老父亲吃药比吃饭还多。
老人高血压、高血脂、糖尿病、帕金森病常年相伴,又被突如其来的肌肉萎缩拖入深渊,导致重度焦虑,彻夜失眠、排便紊乱,日子过得煎熬又无助。
为了稳住基础慢病,老人常年服药:两种降压药、两种降糖药、两种降脂药、两种抗帕金森震颤药物,还要每日服用米氮平片平复汹涌的焦虑情绪,大大小小药片塞满了药盒。
而老人心里始终有个解不开的结:这场毁掉行动能力的肌肉病变,就是从五年前开始吃降脂他汀类药物开始的。
最早服药时,他就频繁浑身酸痛、肢体发软,可当地医生看血脂指标偏高,依旧让他坚持服用。另一边,近十年规律服用降糖药,血糖虽然平稳,可身体的异样变化,从未停下。
一纸"疑似渐冻症",全家陷入惶恐
病情一天比一天重。
双侧肩袖肌肉日渐干瘪萎缩,胳膊抬不起、端水杯都摇摇晃晃;下肢力量断崖式下滑,靠着拐杖勉强挪步,每日最多只能走500步;整日头晕,身体不受控制地晃动,头部震颤越来越明显。
当地医院一路排查,最终高度指向运动神经元病,也就是ALS渐冻症谱系。一纸疑似渐冻症的诊断,让整个家庭陷入恐惧。
老人整日惶恐不安,精神高度紧绷,下意识抗拒喝水,躯体不适与心理内耗相互叠加,病症雪上加霜。
儿子跨国寻焦辉教授,真相终浮出水面
万般无助之下,儿子王先生几经辗转,找到了深耕神经重症与运动神经元病多年的焦辉教授。
门诊室内,焦辉教授逐页研读跨越海外的全套病历、肌电图EMG、颈腰椎核磁、基因筛查与全套免疫血检报告,并详细了解老人的症状特点。
综合所有资料与信息,焦辉教授敏锐地抓住了问题的关键:老人常年叠加的慢病药物种类繁杂、数量偏多,但绝大多数化验指标并无严重异常。少数轻度升高的项目,更多源于长期恐惧带来的交感神经亢奋和精神焦虑,加上日常饮水不足,多重因素交织,放大了躯体不适,和运动神经元病的进展相互纠缠,加重了萎缩与无力。
不是简单的"渐冻症",也不是单纯的"药吃多了"。
是药物负担、心理焦虑、躯体症状三者拧成了一股绳,越缠越紧。
焦辉教授一番分析,吹散了王先生心头的阴霾,也让一家人看到了希望。
精准调药减负,筑牢治疗基础
为了进一步治疗,家属护送老人从马来西亚来到北京天坛普华医院,入院接受系统调理与针对性治疗。
入院查体,老人的状况让人格外揪心:全身广泛性肌肉萎缩,双肩、四肢肌群消瘦得格外明显。肢体肌力、躯体稳定性存在严重异常,精神状态也很差。
针对患者长期大量服药、身体代谢负担过重的核心问题,焦辉团队第一步,先从繁杂的用药体系入手,循序渐进精简冗余药物,科学调整降压、降糖、降脂药剂量,摒弃不合理的叠加用药方式,最大程度减轻肝肾代谢与身体负担。
随着药物逐步合理化调整,加上静养疏导情绪,老人长期以来的焦虑、失眠问题得到缓解,身心状态逐步放松,紊乱的身体指标稳步回归平稳,原本崩塌的治疗信心也重新建立起来,为后续核心微创治疗筑牢了基础。
原本波动异常的各项身体指标稳步回落、维持平稳,压在心底的巨石终于落地,原本濒临崩塌的治疗信心,重新被点燃。
治疗遇到新难题,多学科联合突破
在基础调理初见成效后,治疗迎来新的难题。腰椎影像检查发现,老人五节腰椎中有四节存在明显病变,全段椎管广泛狭窄,常规腰穿鞘内注射的常用间隙完全无法操作,常规路径根本无法实施这项核心微创治疗。
鞘内注射是治疗运动神经元损伤、神经肌肉病变的核心微创方案。药物可直接通过椎管鞘内间隙作用于脊髓、神经末梢,相比口服、静脉输液,能避开血脑屏障,直达病灶、起效更快、靶向性更强,是改善肌肉萎缩、肢体无力、神经损伤的关键治疗手段。但该治疗对腰椎椎管间隙要求极高,椎管狭窄、间隙闭锁是临床常见治疗壁垒。
为了不中断关键治疗,焦辉教授立即启动多学科会诊机制,紧急联动北京朝阳医院神经外科顾征主任、武警北京总队医院神经外科孙永锋主任与黄景瑞医师,多学科连夜联合会诊。
反复研判脊柱解剖条件后,专家组敲定了高难度备选方案:破例向上选择腰2-3间隙,尝试完成鞘内靶向注射,先以一次微创手术探路攻坚。
微创精准施治,老人状态明显好转复
虽有椎管狭窄带来的操作风险与技术压力,医疗团队仍然精准操作,顺利完成这场特殊的高难度鞘内注射微创手术。
术后第一天,老人精神状态便明显提振。
短短十余天,周身紧绷的肌肉渐渐舒缓,困扰许久的肩背酸痛大幅缓解,下肢肌力明显回升,原本每日仅能挪500步,如今不用费力就能稳步走上1000多步,步态稳健了许多。
间隔16天,第二次鞘内注射微创治疗再度圆满完成。老人多项症状持续好转:震颤减轻、抬手更从容、吞咽饮水愈发顺畅,失眠、心烦的老毛病也随之改善。
临近出院,焦辉教授结合老人年龄、基础病、神经损伤情况、恢复进度,为老伯量身敲定了后续长期居家核心诊疗方案,搭配对症的中成药物巩固疗效,细致梳理好回国后的康复、用药与复查细则,叮嘱一月后返京接续疗程。
从马来西亚跨海求医,深陷渐冻症疑诊的绝望,到在北京一步步挣脱肌肉萎缩的枷锁、重新迈开脚步,王老爷子多年顽疾终得逆转。焦辉教授医疗团队精准研判、攻坚克难的专业能力,温柔细致的诊疗关怀,彻底驱散了笼罩家庭的阴霾,让花甲老人重获健康与新生,也让家庭重回欢笑与安稳。
普华专家
焦辉
主任医师
北京天坛普华医院特聘神经科专家
中国人民解放军总医院第七医学中心VIP病区主任
专业擅长:脑梗死、脑出血后遗症,脊髓损伤截瘫,渐冻人,肌肉萎缩,脑外伤、坠落,车祸,大面积脑出血,大面积鼻出血。外科系统疾病昏,缺血缺氧性脑病昏迷:心肌梗死后昏迷,肺梗死昏迷,药物中毒,煤气中毒昏迷,麻醉意外昏迷,失血性休克昏迷,电击伤,溺水后昏迷,所有内科系统疾病昏迷。
主任医师,教授,硕士研究生导师。从医20余年,89年开始从事植物人促醒工作的研究。任中国人民解放军总医院第七医学中心脑昏迷促醒中心兼VIP病区主任,近年对早期昏迷的患者,立即实施高颅下减压术,可以有80%患者保住生命,让患者迅速脱离呼吸机,促醒机率大大提高。这项新技术在国内、军内是一项重大突破。在治疗方法上,改变已有的方式,将患者脑皮层微循环关闭的血管打开,改善脑缺血缺氧环境,使患者完成意识清醒、下地行走、生活自理的过程。组建国内第一家植物人促醒中心,尤其对高难度、急性、老年人,儿童昏迷患者微创技术和手术等,已有三万例手术经验,已受邀在国内百余家三甲医院帮助开展微创手术,多次应邀在国际会议上大会发言或微创技术演示。
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