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一位父亲在英国利物浦市中心接到关于他十几岁女儿噩耗的电话后“瘫倒在地”。他14岁的女儿安纳贝尔·罗宾逊被诊断出患有罕见脑癌,此前她的头痛和呕吐被归因于肠胃不适和热浪。

安纳贝尔从6月开始感到不适,但起初她的病情因天气炎热以及兄弟姐妹感染肠胃病毒而被忽视。6月15日,她40岁的母亲莉亚·罗宾逊联系了全科医生,医生建议检查眼睛并减少屏幕时间。

接下来一周,安纳贝尔出现复视,右眼开始明显内斜。她被紧急送往其家附近的凯特林综合医院急诊科;CT和MRI扫描显示,安纳贝尔大脑中心有一个5厘米的肿瘤。

第二天她被转往牛津大学儿童医院,在那里接受了组织活检,并植入了脑室-腹腔(VP)分流管以引流积液并降低颅内压。

7月2日,医生确诊她患有弥漫性中线胶质瘤(DMG),这是一种罕见、侵袭性强且无法治愈的脑肿瘤。一周后,这名少女因VP分流管感染了大肠杆菌脑膜炎,分流管被更换为脑室外引流(EVD),以继续缓解积液和压力。

现在,医生们正等待安纳贝尔从第二次VP分流手术中恢复、脑膜炎感染清除后,将她转往伦敦大学学院医院。到达后,她将在连续六周的每个工作日接受一次靶向放疗,共30次。

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来自北安普敦郡科比镇的37岁父亲詹姆斯·麦克劳德是一名石棉检测员,他说:“这一切都发生在三周内,你可以看到事情发展得有多快。在我看来,我当时只以为是因为天气热,也许她需要配眼镜。”

“莉亚打电话给我时,我正在利物浦市中心,她告诉我安纳贝尔脑子里长了一个5厘米的肿瘤。一切仿佛都停止了。我瘫倒在地,简直不敢相信。我们从利物浦直接开车到牛津。从那以后我一直守在这里。这一切发生得太快了。”

医生给出的DMG平均预后为9至12个月,但他们仍希望安纳贝尔对姑息性放疗反应良好。

安纳贝尔在活检手术后花了三天才醒来,并丧失了正常说话和自由活动的能力。由于安纳贝尔无法说话,她的父母决定,在她转院并看到癌症病房之前,不告诉她预后的严重程度。

詹姆斯说:“因为她不能说话,我们不想告诉她,不想让她无法与我们交流,只能坐在那里担心、哭泣、悲伤或害怕。”

“安纳贝尔是那种会保护我和她妈妈的心的人,即使她自己并不明白。我们现在听到过她的声音,她会说话,但不是叫她说就说,也不是在别人面前。当有人在社交平台上给她发语音消息时,或者如果我打她电话,她会接听并和我们聊天。”

“所以,安纳贝尔就是这样慢慢恢复的。当她在社交平台上给我发语音说她爱我时,我的心都碎了。”

母亲莉亚听到这个消息时只问了一个问题:“安纳贝尔还能活多久?”詹姆斯回忆说,肿瘤医生告诉她还有几个月。

感染清除后进行靶向放疗是安纳贝尔减缓肿瘤进展、缓解症状的“唯一机会”。詹姆斯说:“这种肿瘤会像土壤里的根一样缠绕在大脑细胞之间,因此试图切除它非常复杂。而且由于肿瘤的位置,即使尝试切除,安纳贝尔也活不了。正如医生所说,她会死在手术台上。”

詹姆斯记得,安纳贝尔生病前是一个“非常快乐、淡定、健康的孩子”。他希望分享她的故事能鼓励家长,如果孩子持续头痛呕吐或视力变化,要及时就医。

“我只是希望家庭和家长们能多一些警惕。”他说,“对持续的头痛、视力问题或呕吐要更重视一些,要坚持追问。不要因为各种托词就被打发走。我们只是想尝试传播这种意识。安纳贝尔绝对在坚强战斗,她绝对是个斗士,她还没有放弃。”