英联邦运动会游泳选手阿尔奇·古德伯恩在BBC早餐节目中含泪向首相安迪·伯纳姆发出直接而心碎的恳求:“请设立国家脑癌领导职位,给我们一个为生命抗争的机会。”这位25岁的选手两年前被诊断患有无法手术的脑瘤,如今他用赛场和镜头前挣来的每一秒发声,只为一个目标——让政府正视脑癌研究的严重缺口。

“如果你相信并希望为这个国家和年轻一代带来改变,请听听我们的声音。”古德伯恩在连线中泣不成声。他身后是一组残酷的数字:脑癌是儿童和40岁以下成年人最致命的癌症,但在过去24年里,它仅分得政府癌症研究预算的1%。而这1%,摊到每年、每个患者身上,几乎等于原地踏步。古德伯恩说,当他在美国、澳大利亚和中国看到那些可能改变生命的临床试验时,英国的患者却在等待中耗尽时间,“这是不公平的,也是不公正的。”

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古德伯恩特别提到了年初刚刚成为法律的《罕见癌症法案》。该法案设立了临床和研究两个领导岗位,覆盖14种罕见癌症,但这两人仅仅兼职工作,全年累计只有36天。他直言:“两个职位要去改变14种癌症的治疗格局,一年36天,这怎么做得到?即便是最致命的那一种,也远远不够。”他的质问直指立法善意与实际资源的畸形落差。就在上周,他刚在主场举行的英联邦运动会上闯入50米蛙泳决赛,比赛前他一次次在公开访问中坦承病情,用平静而坚定的谈吐把公众视线拉向脑癌患者群体。

古德伯恩的游泳生涯与病魔几乎同步。22岁那年,训练中突然出现的剧烈恶心和左侧躯体麻木发出危险信号;2024年4月,他仅差一步便取得巴黎奥运会参赛资格,随后被确诊为少突胶质细胞瘤——一种占脑癌诊断总量约3%的罕见肿瘤。转折点来自一款名为Vorasidenib的新药试验,它让肿瘤得到控制,古德伯恩才得以重新跃入泳池,在英联邦运动会上再次劈波斩浪。但研究转化到临床试验的速度仍慢得令人窒息,他因此把训练之余的全部力量投入游说,恳求政府注入资金,兑现承诺。“我跪求的,不单是我自己的命,还有那些最好的朋友们以及全国受影响的家庭。”他说。