包临轩：血液病人日记（2025） | 天涯·民间语文|icu|包临轩|医生|天涯|护士|病房|血液病人日记

天有际，思无涯。

《天涯》2026年第4期

点击封面，马上下单本期《天涯》

编者按

本文为诗人包临轩在2025年病中所记的日记，实录其血液病治疗的日日夜夜，记下肉身之煎熬、病房众生相，亦记下亲友故交的温情。文中无刻意的悲戚，在病痛的缝隙之中，仍保有思索、体察与对人间的回望······

今日，我们全文推送包临轩的《血液病人日记》（2025），以飨读者。

血液病人日记（2025）

包临轩

2025年5月8日

今天下午三点半，入住上海瑞金医院血液科，为自体移植做准备。

立春驾车，中午十二点半从绿地长岛出来，往市区开。一路落雨，由小渐大，但不像天气预报说的，中到大雨，算是小雨。崇明岛郁郁葱葱，小河纵横，公路洁净如带。雨中行车，为立春最爱。但这仅限于市区之外，车离开长兴岛，进入近九公里的漫长隧道，拥堵便提前开始了。其实现在并非高峰期，但是车水马龙，起不来速度。到医院附近时，几乎寸步难行。

立刚、胜平已在日月光地铁站提前接应我们，他们冒雨前来，他们的家离这也很远。见到妹妹夫妇，立春得以缓解压力和疲劳，将方向盘转交给李立刚了。

我住进35号大楼第十二层，1217房间。护士长要求家属移交患者，就此止步，院方全部接管。每天两千元的床位费，外加每天150元的护工费，一笔巨大费用就此开始刚性支出。走进病房，独自一人，我今后的大部分日子，将以独处方式度过，和家人只能视频交流。

将情况分别告知了三位弟弟，晚上也和历铭说了一下。请他们放心。

单人病房令人联想许多……

但是也有两个好处，一个是静静思考，无任何打扰，思考的乐趣，假如你有，那么这是提供了最好的硬件环境，平时不可遇不可求；再一个就是安心读书，假如你自诩读书人的话。

大学时代的包临轩（1983年长春）

病房里单人床之外，还有一架号称吊塔的医疗器械，顶天立地，活脱脱像个大机器人，马上就要动起来的样子，它同时定义了这间病房的现代性质。一张带四脚轮的白色餐桌，可以当作书桌用，还有一把固定在一角的沙发椅，沙发椅的木质扶手是橙色的，有一种温馨感。读书写字的条件其实已具备，剩下的就看自己的主观能动性有多强了。

嗯，这的确是个考验。

立春担心我难以抗拒孤独，又不会照顾自己，不断打电话过来。其实我行，我自己知道。

病痛折磨已成常态，剧烈的咳嗽，浮肿的肢体和眼皮，不断鼓出来的红疹，十分硕大，再加上每时每刻的全身奇痒。我想，我的血液真是热烈啊！哗哗流淌，永不安宁，周身承受着血液的强烈冲击。

血液的澎湃，一刻不停。

过去，说热血沸腾，都是正面说辞，激励和褒奖的代名词，让听者热血沸腾，产生和放大各种一往无前的冲动，热血让他们前仆后继，不只是无怨无悔，简直可以勇敢到大义凛然，奔赴任何险境，直至献出生命。

这就是血液的驱动力！

然而，当血液因肿瘤而强化它的热情，你就知道，生命本身其实难以承受，基因无休止的狂热，让人寝食难安，得不到片刻休息……活着就是体验血液的滔天巨浪和轰鸣，以至于听到早晨窗外清脆的鸟鸣，我才意识到，一个清幽的世界，就在身边。必须在精神上抑制住血液的喧嚣，才能注意到，或者回到日常生活固有的神奇所在。

入院前，坐在小区的休闲广场，我总是努力用一双视力渐渐模糊的眼睛，去寻找枝头上跳跃的鸟儿的小小身影。它们几乎是安抚躁动不息的躯体的唯一精灵……

眼下，在病房里，没有窗子，灯光成为光明的冒充物，这人造的虚幻的光明，自有其用途，但和外面高悬的、转动着的、早晨和晚上会变成红彤彤火球的太阳，没有什么关系。

现在，一身蓝色的护工，表情沉着地开启了我的房门，她是过来送药片的，一枚被置于透明的小塑料袋里的药片，是精致的，白色的。

思南路瑞金医院5号门，35号转化大楼1217床。这是我的又一个临时居所。

思南路，这个亲切的优雅地名，令我心有所动。

不久前，为陪我散心，就是在这条思南路，两位老友与我漫步于此，极具特色的时尚午餐，也安排在这条著名的街道上。这里是上海艺术家经常聚会的地方。

想不到几天以后，我就在思南路住下了，虽然从病房里看不见那些曼妙的况味无穷的历史建筑，但是，它们其实就陪伴在身边，并令我时时联想起最好的朋友，还有比这更幸运的事吗？

思南路，几乎让我在片刻间忘却了住院这件事儿。

2025年5月9日

每天的生活似乎都是由意外构成的，九个月来，情况似乎越来越是如此。

上午做了肺CT，本来在安静地等着结果，忽然立春来电话，说闸新医院电话通知她，让我明天从瑞金医院出院，去他们那儿就医，治疗肺感染，这是中午的事情。下午，护士站值班医生通知我，说唐主任安排的，治好肺部，再回来采干。至此时，我在十二层病房待了不足24小时，就要离开。刚刚订好的书，本来明天要快递到的，看来又得麻烦别人来帮取了。

这是有病以来无数个戏剧性情节中的又一个，不知今后还会发生多少次。

患此大病后，深感自渡的重要。尽量不依赖别人，能自己做的，就不要开口求人。因为这不是短期的事情了，带病生活，要成为自觉和习惯，过去不言而喻的事情，现在需要反复掂量。

然而，再不想麻烦别人，实际上无法完全做到，尤其大事，必须得依赖别人才能完成。这些改变，让人病痛之外，内心也苦不堪言，但是，这是如今生活的组成部分了。

本来立春要明天回哈，现在只好推迟一天。她的内心会有很多的五味杂陈和无助，但是她一直在安慰我。

微信问候殿军、徐姐夫妇。殿军一直身体不好，肠道粘连手术刚刚做完，他的腹痛持续了二十多年，时时刻刻都在疼痛中，夜里疼醒是常态，想一想是怎么走过来的，应该比我更难。但他是真正的绅士和男子汉，从无多余的感慨，他一直就是这样行事。有时，当我遇事欲急躁时，想起殿军的气概，就会很快安静下来。

但终究不是他，所以我的疾病，可能也来自某种自我压制，不能出自天然，就总是会差些火候吧，于是自有另一番代价，这也是无话可说。

三弟民杰微信中告诉我，民星夫妇回到了大庆，因其88岁老岳母住院了。幸好这两天我坚持没同意民星来沪照顾我，不然，他分身乏术，可要焦头烂额了。民杰说，他二哥是带着孙女回来的。他心疼地说，我二哥怎么忙得过来呢？

下午，护士来到病房说，肺部感染，还是给您点滴点抗生素吧。于是，开始点滴可乐必妥，左氧氟沙星之一种。然而，刚刚点上，我便起了严重的过敏反应，头部面部迅速充血、膨胀，喉头一阵阵发紧，我赶紧用呼叫器呼叫护士回来，可那时护士还没走回护士站，也听不见，我已经等不及了，赶紧亲自动手，把滴液管的滑轮往上推，锁死。这时，“姗姗来迟”的护士在走廊里的护工提醒下才走回病房，看我满脸通红，大吃一惊，赶紧上来彻底断掉输液。这不过是几十秒工夫的事儿，我仿佛等了她一个世纪……

但过敏反应还没完，大颗大颗的红疹子在身体不同部位陆续鼓起来，甚是吓人。关键是不超过一分钟的时间，滴液进入血管的量极小。护士连连说，怎么左氧氟沙星也过敏？我说，我也不知道为什么，我的过敏性体质，我自己早已领教多次了。在别人身上不是事儿的，在我这经常意外历险。

2025年5月10日

到了闸新医院，主治医生已在等候，本来今天是周六，他没有休息。他向我点头致意，不是欢迎再来，而是问怎么又回来了。四十多天前，我刚刚从这里出院，那次解决了我频繁发烧的问题，令我对医生一直心存感激。

现在，咳嗽剧烈，又有低烧，每夜无法入睡，且暂时也无法满足瑞金医院“采干”条件，就又“回炉”了。不知道这种事情今后会不会一再发生。

重又躺在熟悉的医院病房里，立春禁不住落下泪来，而早上，她还在安慰我放宽心，说出现啥问题咱就去解决它，不要心态不好。我心态本来还好，但是她一落泪，我还是难以直视。

历铭今天在朋友群里放上了学兄吕贵品生前一段视频，他正在朋友的聚会晚餐上侃侃而谈。

那是三四年前的事情，贵品拖着病体，从深圳赶回长春，这大概是他最后一次还乡。相信他也有此预感，所以话也比平时多了不少。早年毕业于吉林大学中文系的他，病魔缠身十几年了，但是他坚强而达观，总是在朋友圈里频繁制造各种娱乐节目。

有一次，他让所有朋友为他提前举行告别会，每人还要写一首小诗。他要在大家的诗中寻找赞美，他还承诺他将收集到的诗歌集中展示并评大奖，由他本人出一笔可观的奖金。最后，也真有朋友响应他，他为此兴奋不已，在朋友圈和群里晒了很多天。最后他耍赖说，为公平起见，他决定将奖金改为物质奖励，用木质烟斗取代现金了，每位参与的诗者将有幸获得一只漂亮的烟斗。我猜那帮傻小子最后连烟斗也没有收到，但是他就是以此方式娱乐大家，当然也娱乐自己。

几天前，历经病痛折磨十余年后，贵品于家中安然离世。他事先大肆张扬自己的死，就像张扬某种必将发生的盛事，乃至他到了真的离开时，由于准备如此充分，相信他自己也不感到突兀了。

他离世时，我在医院治疗，心中除了对他的怀念和追思，也隐隐为他释然，最后时刻，说不定他是格外轻松的。

2025年5月11日

这两天，低烧在持续。

咳嗽！仿佛从地壳深处滚上来的惊雷，伴随着不停歇的震颤，生理性的眼泪哗哗流淌，如骤雨伴随着不间断的雷声。

我对医生描述，不是那种常规的咳嗽，而是呛，类似不会游泳的旱鸭子，跌落水中，喉头挣扎着，以免被从胃部直直地涌上来的浊流或者清流全面封堵，然后有窒息的感觉。想发出声音，那时已经是很困难的事了，头部和脸部像着了火一样灼热。对局外人来说，这是短暂的偶然的瞬间，不大可能特别在意。但是，对于当事人的我，仿佛挣脱了鬼门关一般，每一次咳嗽完毕，有劫后余生之感。

立春已降落哈尔滨，她的髌骨拆线手术不能再耽搁了。但是她想不到我又和从前一样，开始低烧，然后转向高烧。若知道了，她会马上乘飞机折返。

此时在病房里枯坐，不去想病情这件事，这是可以做到的。

如果你在医院一待数月，不离不弃，大概也会如此。

从病室的窗口望出去，目光掠过病床、床头的按铃、床边点滴架杆、靠墙的半新不旧的铁椅，掠过雪白墙壁，看见一带蓝天像锋利的刀刃，有力地划开灰色大楼的缝隙，让美妙的黄昏裸露出来。

护士进来测体温，说，37.4℃，降下来了。她一边翻看着数值，一边往外走，同时懒洋洋地说，挺好的，下降了啊，多喝热水啊。声音未落，就飘出了房门。轻快灵动的样子，倒是令人愉快。

2025年5月12日

今早又调整房间了，换了楼层，换个病室，三人间。

一切都在不确定中，什么都突如其来，计划会被随时打破。我告诫自己，不要成为惊弓之鸟，不怕被开水反复烫，要麻木一些。偏偏，过敏性体质，由此似乎总会带动敏感的神经。这是从血液特质中来的，是天生的。性格看来直接来自血液，而血液不就是原生的核心部分嘛。

知道这一点，愈发觉得个人能真正改变什么呢？血液、基因，早就把一切都规定好了，但以前，我们却把什么都归结为外在的命运。

低烧在持续，咳嗽依旧剧烈。晚上，需要把枕头垫得高高的，像小兴安岭似的，头部又特别要求一个角度，向右，加上向上45度角，这样，有可能不再咳嗽，睡着的概率大些，若平躺，或者头部无意中向左偏移，非常灵验，马上咳嗽就来，即使睡着了，也会咳醒。我又得重新起身，再去搭建枕上小兴安岭。

天亮了，离开病床，直直地坐到病室的椅子上，既不斜靠，也不弯腰，像一个乖乖听话的小学生，接受老师的训斥一般。这时，由于姿势的短暂正确，就不咳了，鼻子通气，云淡风轻。问题在于，这样坚强的塑像般的坐姿，坚持不了多久。

和失眠相比，咳嗽让我更为恐惧。失眠可以思游八极，管他深夜还是黎明，只要思绪漂游，我就感到了自由，那自由甚至一点儿也不虚幻。但是咳嗽不行，咳嗽迫使你专心对付它，非但不再有思考的余地，连缓口气的可能都没有。

窗外的天空暗下来，另外两位年迈病友和他们的家属陪护，一直在低声交谈，无非是病情、药物、医生白天的种种叮嘱。病室的灯在各自的床头旋亮，明晃晃照耀着屋内疲惫的面孔和被子下面瘦削的身形。

外面生龙活虎的世界，已隐去多时。

2025年5月13日

医生看了我的复查指标，说巨细胞病毒和EB病毒又出现了，本来四十多天前已经消失，看来出院后病情还在发展。他说血液里至少有这两种病毒，怎么做自体移植呢？

院长过来查房，又看了我的红疹在身体上频繁出现，他也说，这怎么做自体移植呢？我说，异体移植，直系亲属中没有合适供体，三个弟弟都五六十岁了，细胞活性不行了吧？院长说那也有办法，血库里会找到的，不过需要点比对时间，当然，也需要多花五六万块，不多。然后，他走出了病房。

我呆了一呆。

我的治疗，看来只是经历一个短暂的康复期，病情又卷土重来，一如既往张开布满獠牙的巨口，让我落入无边的沼泽大水，好像怎么也摆脱不掉前堵后截的鳄鱼了。

朱姓病友住在我对面，四十多岁，金华人氏，每天餐后在走廊里兜圈，和我一样。与我不同的是，他走得奇快，一天下来，要走两万步。我说你走得有点多，是否要走这么多？他夫人在旁边说，他就是不想让自己停下来。他话不多，就那么几句，要想开，要开心，不会有事的，你不会有事儿的。他见到我，总是这样说。

他的第一次异体移植失败了，采用大女儿的血，也排异，无效。这次又住进院来，不知下一步该怎么办。医生说他暂时不适宜马上再做移植，目前在做靶向治疗，细节我也搞不清楚。但是他依旧显得有信心，重复着那几句励志的话。

有时看着他疾步行走于不长的走廊的瘦高背影，我反而有些忧虑。我不知道他的状态是否就是患者应有的，或者医院所希望的。仿佛走廊无限长，没有尽头，他要这样一直昂然地走下去，口中念念有词，不畏缩，也不回顾。

三个老太太本来是探望病人的，但是她们拉起了家常。谈话间，知道她们是宁波人，说着她们各自有出息的儿女，在宁波活得多么精彩而忙碌，说着来上海如今如何便利，地铁如何快捷，有时，也会在谈话间隙，意识到了什么似的，把话题拉回来，再拉到病人身上，说病人如何如何，还站起身来，俯身到床前，试图和病人说话。但是那位71岁的病友说话很困难，他偶尔微弱地回答点什么，也听不清，她们似乎也不打算真的听清什么。

病人在自己的世界里无声躺着。

2025年5月14日

凯旋在哈尔滨的初夏傍晚散步，丁香花开了，他打开视频通话，为我直播，一边兴奋地说，让你感受一下此刻的哈尔滨。他知道我离家三个多月了，一定想家了。上海虽好，终究不是家。可是我的病情，不允许我此刻回去。

朋友的心思，我当然知道。记得凯旋得知我病因以后，难过得不行，夫人不在家，他一个人在家里喝起闷酒，就着红肠、干豆腐卷，喝着喝着，哭了起来，就又给我打电话，说，你怎么会得这个病呢？你怎么一下子病成这样了呢？我以后还和谁聊天？

没事儿凯旋，我还能陪你聊天，我笑着安慰他。为了证明这一点，两天后我从当时哈尔滨一家医院病房里溜出来，找一家附近的星巴克，约他出来喝咖啡。

那是个周六下午，星巴克里客人也不多，凯旋和我对着一张小茶几，谈起他最近的小说创作，说到兴奋时，已忘了我是个病人，沉浸到自己奇妙的构思里去，出不来了。直到我提醒他，我挂点滴的时间马上要到了，我得赶回病房了，回头再找你。凯旋这才醒转过来，说，哎呀呀，你看我这人。

包临轩在哈尔滨（摄于1990年代）

现在，我躺在上海的病房里，他直播的画面展现着丁香林和我熟悉的街道，听着他急切地说，临轩你看，你看这丁香。唯恐我错过他的镜头。但我心里想的是，丁香我看一眼就行了，反而是凯旋的真诚和孩子气，令我更为在意。

今天做了骨穿，取了活检，疼得我……这是第三次骨穿了。进一步确诊需要这么做，必须承受。

同时，立春在哈尔滨完成腿部拆线手术，她给自己雇了护工，立冬大姐从大庆赶到哈尔滨去照顾她一天，当然今晚还得赶回大庆，因为大姐夫卧床，也不能离开人。晚上就只有护工陪护她了。我在上海这边，也按立春的要求给自己雇了护工。两口子，一个在沪，一个在哈，先各自疗伤。

2025年5月15日

晚上又高烧，到了凌晨，身上阵阵发冷，实在熬不住，只好按铃叫护士。

下午，魏医生陪同瑞金医院的联络员，一个年轻人，探视包括我在内的瑞金转过来的患者。魏主任说我病情复杂，介绍了一些症状，那位年轻人也简要询问了我一下情况，最后说回去向唐主任汇报。

我这才知道，这份委托单一直在正常运行，但患者本人不甚了了，似乎在流程上只是医联体单位之间的事儿，而患者，将在最后时刻被告知结果或下一步选择。

当然，医生最后一定会让你获得透彻的理解，最后实际上展示给你的，是任何患者都能懂的，不需要任何专业知识的硬道理，一个简单的目标：活下去。想方设法继续活着，而不是死去。

处于两难境地，自体移植若条件不具备，异体移植就被提上日程。若两者都不选择，就只剩下所谓的保守治疗，只要感觉不适，就去医院，头痛医头，脚痛医脚。将毫无生活质量地频繁住院，随时发烧，随时告急。

2025年5月16日

又高烧不退。医生们在反复查找原因，各种检查未断，每天早上，都要抽血，瘦弱的胳膊，密密麻麻的针眼，几乎难以找到下针的地方，护士深深俯下身，艰难地在我的胳膊上寻找着。

别的患者，这种情况不多，医生说。你的体质特殊，免疫力又低下，门户大开，百毒来侵呐。

问题是，是哪种病毒在作妖呢？

外面下雨还是阴天，无暇关心了，除了持续的输液占据了大量时间，我的左眼视力已下降到几乎看不清什么了，左方、左前方，成了盲区，目前尚无问题的右眼，额外承担了左眼的功能，但是距离感、立体感却出现问题，在平地上走，担心着随时冒出台阶来。走路时，总有伸出手去紧紧抓住身边人的冲动，希望傍着他走。

这样的体验，从未有过，一阵悲凉感袭上心头。

大学同学和我微信聊天时告知，说高正佳去世了，是在今年的三月份，最后还是我的这位同学帮着联系的医院。我说，第一时间怎么没说呢？她说，大家分开四十多年了，久不联系，何况年龄都大了，考虑再三，就没说。最近知道你身体欠佳，就想，还是和你说吧，提个醒。但是我的这位同学至今并不知道我病得多重，我不想给任何人，尤其是好同学心里添堵。她说，高正佳得的是癌症，熬了一年多，力竭而去。

高正佳是班里生活委员，发放每月的饭票是他的任务，他一声不吭，尽职尽责，但是话很少，也没有表情。用现在的话说，低调得很。毕业后他去了一家省级媒体，干到退休。因为职业关系，我俩见过几次面，无非就是开心，喝酒，一直没深聊过什么。但是，得知他离世，我还是很震动。

2025年5月17日

早中晚输液，几乎未停，体温有所下降，不再那么烧了。看来，要是离开医院，没有持续的大剂量输液，发烧问题将是难以克服的，这意味着永无宁日。

民星乘了一夜火车卧铺，今晨从武汉赶来，背着他那我所熟悉的黑白相间的旅行包，风尘仆仆。看见弟弟总是高兴的，但又很心疼。我说，怎么又跑来了呢？他说，一个多月过去了，不放心，得亲眼看看。他说在视频通话里，看我气色不好，还有浮肿，不能不担心。

说起来，我一直不太喜欢视频通话，我也不知道为什么，患病以后，状态不好，更不想以此浮肿面目示人。和老母亲通话的时候，却不能不视频，母亲想念儿子，不亲眼看看是不行的。

所以和她老人家，我总是在自己状态好些时通话，尽量选择好一点的场景，不让老人看到病房。老人虽然耳背，目光却清晰并富于洞察，总是能在视频中发现我的症状，且每次说得都准，比如眼皮浮肿，比如嘴唇干裂等。我本想掩饰的，其实都没掩饰住。每次和老人家视频通话，我都踌躇再三。

民星说，见到你，感觉还好，比视频中看到的好很多。所以不要总视频嘛，我说。其实，我心下知道仅是这两天开始用药了，状态才显得好些。

2025年5月18日

剧咳带来呼吸道红肿，没什么缓解药物。

几乎不能说话，随后涌上来的咳嗽将迅速淹没一切声音。

发病没多久的一个清早，万广同学突然打电话过来，我俩本来也不经常通话，他是惜字如金之人，金口不常开。一般都是这方式：最近怎么样？还好。那就好。啪！完事了。或者，有这么件事，你看怎么办好些？于是说该怎么办。那边问，说完了？完了。啪！完事了。多年来，彼此都已习惯。

万广似乎心里很着急，问，我怎么这两天总是想起你？奇怪。问你一下，没事吧？我当时刚刚从医院做完第一次化疗，回家休息。我有气无力，说没事儿，挺好。但直觉就是这么奇特的东西，万广放心不下，马上给历铭打电话，问我最近究竟如何。历铭说，他明天飞哈尔滨，废话少说，你没事也可以飞来。

万广次日就从广东中山飞来哈尔滨，和历铭到我家时，已是傍晚。我说，今晚不出去吃了，我媳妇已经在做咱们的晚餐了。万广说，在家做多麻烦，还是出去吃。直到我说，我在化疗，足不能出户。万广这才意识到，我的病竟严重到这程度。他一时无语，历铭说难得在哥们家里聚餐，这不也是四十多年头一回嘛。万广连说好好。我猜万广心里在说，哥三个一起出门闲逛喝酒，今后可能很难了。

天已渐凉，两人分别从外地专程飞来，给我带来无可替代的温馨，仿佛兄弟三人一块儿重返大学校园里去了。从那以后，万广发来的微信消息和打电话，频率增加。

下午，民星说，附近有个街心花园，陪你去认认路，以后你可以过来走走。公园很小，门脸也不突出，很容易被错过。但进得门来，里面绿树浓荫，曲径长廊，绕一泓碧湖。进来的，都是周边市民，三三两两，愈显幽静安谧，是一个尤其适合病号停停走走，在长椅上小憩的所在。

民星很用心，他说，哥，这公园是一九八四年才有的，那年你刚好大学毕业，所以我算出它的年头了，四十多年了，和你有缘。我说，是很巧，我会经常来的，也记住了，彭浦公园。

2025年5月19日

那孩子的哭诉声撕心裂肺，他大声喊，妈我受不了了，我不想治了妈妈，我就是想回家，让我回家妈妈。

正在走廊散步，经过病房门口，发觉这突如其来的声音，竟是在我的隔壁。我向里面瞥一眼，孩子应该在临窗的床位，帘是拉起来的，只听见一个少年的哭声，看不见人。但床尾的椅子上，坐着一位中年男子，在自顾自低头看手机，对男孩的哭诉置之不理。原来，是那孩子窝在床上，在给他妈妈打电话。是不是爸爸和他谈崩了呢？

走廊不大的空间，少年突起的哭诉声，让这空间愈发局促，其他每一间半掩着门的病室，也都听见了，有几位陪护家属来到走廊，说，孩子哭得好揪心，孩子好可怜，又都不敢走上前去，不知道该怎么办。好在医生过来了，匆匆走向我的隔壁。

孩子的哭声并没有停下来。

化疗是成年人都扛不住的，让一个天真烂漫的孩子怎么办？残酷的现实是，得这种病，并不分年龄。据我有限的观察，得这病的，男孩多，女孩好像少些，在哈医大一院，也看到过类似情形，帅气的男孩，在病房里大都桀骜不驯，在父母面前，无法做到乖乖听话。

晚餐后，看见了那个少年，高高挑挑的，正由他爸爸扶着去洗手间。那孩子比爸爸高出一头，十四五岁的样子，几乎站不稳，脸色苍白如纸。他爸爸年轻英俊，结实沉稳，父子俩反差很大。

孩子哭诉了很长一段时间，止不住，其中透出的无助甚至绝望，其实道出了每个成年患者憋在心底的恐惧。这一夜没有月亮，夜空低低，好多人将睡不着觉，耳边响着少年的哭声。

2025年5月22日

上午，从静安区的闸新医院去不算近的瑞金医院，一路在高架桥上蜗行，如同在上海的半空中悬浮着移动。

作为陪护的大姐，本身也是病人，她有个小手术，需要去复查。安顿好上午输液完毕的丈夫，匆匆出门，去另一家医院。几天前，儿子已帮她网上预约。中午，又匆匆赶回，表情沉郁。我说，大姐辛苦了。她说，都赶到一块了，老伴和我，各有各的病，本来都自顾不暇，但是你看，我得硬撑着照顾他，没办法。

医院食堂盒饭，为什么清淡的食物，进入我的口中，就变得咸咸的呢？病友都证明，菜品绝对清淡，肯定不咸。他们和我吃的完全一样，我才知道，味觉问题的严重性，化疗结束几个月了，味觉似乎没有什么恢复，而我多么怀念无辣不欢的日子。

是不是再也回不到从前了呢？请教医生，医生并不直接回答，他只是说，目前住院的患者，你的状态几乎是最好的，行动自如，要不我带你到别的病室转转，你看看那些卧床不起的患者。回到正常的健康人状态，看来是太过天真的想法。医生没再多说什么，走了出去。我一头雾水，后来想到，目前能这样活着，已经是最好的了。

2025年5月24日

病房里的电视机黑屏了，只有声，没有影，成了一台大收音机。这急坏了病友的妻子，这位陪护超爱看电视，每天看到很晚。现在图像消失，她急得不行，反复找医院。检修人员来修了几次，最后说，对不起，送厂返修，尽快给你们这屋换新的。病友妻子每天都在盼着，念叨着。但是，一直不见送新电视来。

电视机悬挂在我病床的右前方，以黑屏的黑，刺激着我的眼睛。左眼几乎看不清什么了，但奇怪的是，这块黑屏却总是能够闯入眼帘，更是率先闯入左眼。

眼睛本该对光敏感，现在为何对黑屏反而敏感呢？一开眼，就是黑屏闯入，莫不是黑屏在折射着光，或者集纳了别处的光？或者在提示我，你的眼睛马上要黑屏了，就像眼前只有声却无影的这台电视。

2025年5月25日

病友的儿子，照例周末带着可口的午餐，来看他的老爸。这次不仅带着胖乎乎的妻子，还带着苗条的女儿。儿子把病床上的餐桌打开，把带来的那些好吃的摆满窄窄的餐桌，他给他老爸，当然还有他老妈一一打开，热烈地介绍那些美味，那都是他亲自下厨弄的。他自始至终那样忙乎着介绍，大有热汗涔涔的意思。

那母女坐下来，一直局外人一般，并不介入午餐的热烈气氛，就那样事不关己地坐着。女儿从进门就一直在埋头玩手机，不曾抬头。

结束时，她女儿第一个站起来，向近在咫尺的病床上的爷爷招招手，算是告别，她的父母也就随之站了起来，儿子对老父说，爸，那我们先走了，过两天再来。

我感觉腮下又有淋巴肿块凸起，医生说，是的，这两天才有的吗？我也说不清楚。彩超结果显示，淋巴结并未增大，但直觉不是如此。多么希望彩超是对的。

所幸今日体温正常。

2025年5月26日

立春今日傍晚从哈飞沪，胜平夫妇陪护着她。她的腿伤本来尚未愈合，却坚持不再在家里静养了。胜平夫妇是代我分担的，成了我大病后真正的坚强后盾，立新、王健夫妇，年轻的乐乐、小魏夫妇，都是这样。上海的三个家庭，其实为眼下风雨飘摇的我家撑起了一张保护网，关键时刻，都冲上来帮忙。

一向崇尚独立自主的我俩，做梦也没想到会给亲人添这么多麻烦，即使她们是立春的亲姐妹和亲外甥女。

这几天，在走廊里，总是遇到一个身材高挑的病友，大约有一米九的高度，像一个男模，在走廊里来来回回走着，他如此与众不同，走廊太短了，匹配不了他的身形。他也就三十多岁，假如这里是T型台，是霓虹和聚光灯下，他就是个会被长枪短炮簇拥的明星。

他的“苗条”，是疾病和化疗共同导致的一个后果，虽然看起来美，总还是一种病态。病人之间也很少在交谈中涉及个人隐私。我只是问，小兄弟，这么年轻，你还好吗？他言简意赅，老哥，小弟不怎么好。彼此就再也无言了。

医生为我换药时说，今天你的各项指标明显见好，没想到。我说，那一定是您用药的结果啊！他说，还是上次住院的药，没调整，你的过敏性体质复杂啊。我懵懵懂懂说，有效就好。

2025年5月27日

母亲目前住在遥远的东北平原腹地石油城的一座高层里，每天大部分时间凭窗南望。除了最小的儿子，其他三个都在这个方向上。

三弟夫妇在照顾她的饮食起居，老人家已经88岁了，但思维还是很清晰，不过，她的思维属于情感导向，那就是以四个儿子为中心考虑种种问题，如与儿子们无涉，老太太就不关心了。每天，除了大庆本地天气预报，老人还要同时关注哈尔滨和武汉这两座城市，现在又增加了一个上海，因为最近数月我都在这座城市治病。

老三说，这是老妈每天早中晚的必修课，有时说，武汉温度太高，是热啊！有时说，上海今天又下雨了。

立春已抵沪上，由于飞行时间三个多小时，加之在浦东机场下飞机后，徒步路程过长，到出口走了一个小时，腿伤愈发厉害，疼得不行，到立新家里时，赶紧坐下来换药。

早八点，岛型护士站准时开早会，很短，护士长或值班护士将即将开始的一天工作安排通报给大家。十二三位护士正值芳华，但她们都非常严肃地从座位上站起，像士兵一样整齐，戴着严严实实的白色口罩，只露出一双双清澈的明眸。护士服是鸭卵青色的，其实就是极浅的蓝，或有些蓝晕的白，是蓝天和白云的彼此让渡，无疑，这颜色是圣洁的象征。

住院的日子里，善意、温和、友好、体贴、体谅、谦让和互助随处可见，构成了日常场景，但并无渲染和刻意，它们就是病房生活本身，这时我总是不自觉地想到，病魔固然可怕，但天使的确存在，它给不幸的日子带来了温馨和安慰。

2025年5月29日

窗台上，依旧没有鸟儿飞临，但听得见它的鸣叫，那鸣叫清亮激越，竟冲破了大清早机动车时快时慢的沉闷呼啸。

立春伤腿上依旧缠着白色绷带，她每天都是自己换药，一直如此。她问我，今天中午想吃点什么呀？我来预订。暂时，她也无法下厨做饭。

兆国同学从哈尔滨打来电话问候。他自己身体也不怎么好，虽然几场大病都早已治愈，但毕竟孱弱些。我有病期间，他忙前忙后，各种调度。立春说，你一病倒，不知怎么办，于是第一时间打电话给兆国。

兆国和我是大学同班，毕业后又都先后来哈尔滨工作，同城生活，可谓是毕业后在一起时间最长的同学。

兆国生性淡泊，看事情也很透彻，包括生死，他读了整整七年的哲学专业，的确没有白读。在他患病期间，时有险峻情形发生，我常抽空跑去医院陪他。但他从未有过伤感之语，也从不言弃。奇迹般，他的两场大病都先后治愈，可谓吉人自有天相。他比我更早经历漫长的化疗，大概持续两三年的时间，就那样苦巴巴熬着。

你俩可真是同学，先后成了我俩主治的资深医生，在我确诊后感慨道，你们哥俩先后都到血液科来报到了。兆国说，我俩缘分真的不浅。

现在情况颠倒过来了，以前是我探望兆国，现在是他来看我，在哈尔滨治疗期间，兆国总来探望。不久前，他来上海办事，在我这儿又坐了半天。他说，你快点好起来，咱们每天还要漫步松花江畔呢，现在我总是一个人走。

2025年5月31日

又是端午，一年一度。家乡的朋友和媒体不断推送哈尔滨人过端午的狂欢场景，这座远离汨罗江的遥远的北方城市，过端午的热情之高，规模之大，几十年间成了不断线的传统，不知别的城市是否如此。

体内奔突的热血，那看不见的红色，从未有片刻停息，却被白色堤坝有效地拦护起来，让它变成低吟或者沉吟。病房里无处不在的白色，一直在小心翼翼地倾听着那深藏于内部的，却也很容易喷涌而出的红色。在病床上，我总是能够在视觉中体会白，在听觉中感知红，以及两者的碰撞。血红蛋白，为什么总是让我联想起“雪白血红”？

和母亲视频了，正好二弟从武汉回到了大庆，在陪伴她老人家。又过了一个端午节，对母亲而言，这倒是她熟悉而回忆多多的传统节日，她有很多过端午的细节和故事，涉及她的儿子们。这一次，她会和二弟再讲述一遍吧。

包临轩在诗歌分享会上

胜平、立刚夫妇赶到医院，送来新鲜粽子。立春说，哎呀不要送，他一直不怎么爱吃粽子。我说，好的好的，这次要吃的。那一盒叫作星冰粽的粽子，名字就雅致，品尝起来会很美味。

病室更加静悄悄，一位病友已于昨日快快乐乐出院了。

2025年6月3日

从脚底升上来的奇痒，迅速涌向四肢和全身，但是一个一贯的警示声音也在耳边同时响起：不能挠！那该怎么办？药膏也涂了，还是痒。忍，忍。这是每临深夜都要经历的难熬时光，辗转反侧，与任何心事无关，只是痒。次日清晨，症状有所减轻，以致医生早上查房时，我气色尚好，也不好意思痛陈昨夜多么难受。

医生此前也说过，周身瘙痒，是某些血液病人的一个特征。我还能说什么呢？

健康时，身体只是承载情绪的载体和工具。唯有大病降临，你才会惊觉，肉身一直就在那里忍辱负重，默默跟在你那反复无常的情绪后面，你随心所欲挥霍那虚无缥缈的情绪和心神，却把肉身忘了。

直到去年秋天，落叶尚未大面积纷飞的时节，走在健康队列里的我，突然疼得弯下身子，掉队了。最后不得不无力地躺下来，再也站不起来了。

立春从岛上回来，清晨五点多就乘公交车出发了，实在太早了，经过寒风凛冽的上海长江大桥，穿过拥堵的长兴岛隧道，一路摇摇晃晃，好不容易到达市区的赤峰路，再换乘地铁，抵达医院已是上午十点多钟，旅程时间太长了。她坐下来，和我打个招呼，起初并未看出多么疲劳。但一靠在椅子上，没说上几句话，她很快睡着了。

2025年6月4日

体重在持续下降，今早62.1公斤，而二十多天前，还是65.7公斤。怎么能抵挡住这一路下行的趋势呢？我将成为一根羽毛，一缕清风吗？九个月前体重75公斤，恐怕再也回不去了。

前些天在做一项检查时，遇到一位中年人，四十岁的样子，个头不高，身细如竹，医生询问，答曰体重38公斤。他看起来并未形销骨立，眼睛还大而有神，因为不熟，没法知道多长时间体重降低到这程度，着实令人心惊。

今天有一个最大奇遇，但这奇遇令人唏嘘。

早餐后走廊里散步时，看见一间病室门边电子屏，显示了一个名字，那名字我十分熟悉，我的一位老熟人方泽前妻的姓名，和这三个字完全相同。我就想，中国之大，重名真多。然后就回到了自己的病室。

将近中午，有女士敲门进来，叫我的名字。我一边回答，一边看向她，您找我？她仔细看着我，问我的名字，我确认。您是来自哈尔滨吗？我作了肯定的回答后，她说，那对了，你的姓氏少见，名字也一样少见，我去护士站，经过你病室，看见你的名字，还一愣，天下会有这么巧的事情？

果然是她！当终于确认彼此，还是不免心下震惊。二十年不曾谋面，更何况重病又改变了容颜与身形，第一时间真的不敢贸然相认。可以肯定的是，若在路上碰到，肯定认不出对方，会擦肩而过。

你怎么也患上这病？几乎同时问对方，又迅速意识到这个问题的无解。她坐在椅子上，说，你确实变化太大，瘦了这么多。其实她也是，我需要在她眉眼的轮廓和一颦一笑中寻找她当年的模样。我说，你还好，真的。

不能不说起方泽，她说离婚后，她就带着儿子离开了哈尔滨，在国外待了几年，儿子仍在国外，活得很好，但是她不适应，就辗转着来到了上海，找了份工作，也是刚刚退休，就查出了这个病。我和方泽从没有联系，也不想联系。她似乎很平静地说。

方泽其实是个聪明能干的人，辞职下海，开了一家公司，起初很挣钱，他也经不住诱惑，女友甚多，和发妻离婚后，他一时间觉得自由了。但天有不测风云，不久企业经营失败，打了几场官司，差点面临牢狱之灾，女友们也散去。从此方泽上岸，变回了一个自然人，性情和行为也与以往大异其趣，不再与旧人交往，也不结交新人，而是养了两只宠物狗，每天带着两只狗溜圈。他住在我对面的小区，所以常常在路上碰到。

聊了一会儿后，到了各自需要输液的时间，方泽前妻与我告别，回自己病室去了。

2025年6月5日

夜深人静时，手机响了，接起来，居然是方泽。方泽说，早就听说你的病情，一直也不敢打电话。我说，明白。他又说，我明天飞上海，刚刚订好了机票，下午就能见到你。我知道是怎么回事了，我说，好好探望视一下你的前妻。他说，这个自然。语气中毫无违和感。

撂下手机，我在想，一个说从不联系，也不想联系，看来不全是真的。一个说只与小狗对话，与人间事再也无涉，眼下也破了例。

一路下来，发觉生活就是不能被彻底参透的，对吧？

2025年6月6日

皮肤活检结果，仍无消息。立春着急，专门跑到瑞金医院去直接查询，后者说，还得一周，等等吧。闸新医院这边，医生说，本来咳嗽大幅减轻，但肺部又有点小问题出来，还得接着用药，你也就别急着出院了。

历铭微信告诉我，他昨日出差苏州，刚刚忙完，现在往上海市区赶，一会儿就到。他说，你在医院里挂点滴呢？别动，我看你一眼。

自我患病以来，历铭一直如此，从前飞哈尔滨，现在飞上海，记不清有多少次了，每次他都说，我正好出差，是顺便看你的，不用有任何负担。其实，哪一次，可以说都是专程来看我，事先不告诉我，突然降临……他把什么都安顿好，然后跑到我这边来，问，今天想吃点什么？我刚刚发现一个好去处。我知道那不是什么发现，那都是他用心提前寻找和提取出来的。

大学相识以来，历铭待我从未有任何改变，大学毕业这四十多年，仿佛是我俩校园生活长长的延续。历铭，还有鉴夫、万广，因为职业的关系，他们满世界跑，而我，则在一个地方，一待就是一生。我说，你们都远走高飞吧，我一个人就地打洞。有次聚会，历铭他们几个说，你替我们守住故土，你是我们对家乡的念想，我们代表你四处游走，替你圆去远方的梦。

虽是玩笑，却也是实情，我内心并无不甘，反而是欣慰的，我青年时代的朋友，一直影响着我的一生，我的充实感和生活的丰富多彩，有不可或缺的一部分，来自他们。这是我的幸运。

这九个月来，虽然很想念他们，但是我不想成为朋友的负担，不想让他们看见我日益憔悴的样子而内心焦虑。

记得住进ICU之后，我被束缚在病床，动弹不得。ICU病房不像病房，倒像太空舱，也像潜水艇，一切都是白色的，特殊材料的墙体、界面和叫不上名字的设备。感觉这太空舱充满了动感，正翱翔在太空或者是潜水艇游弋在海底，我似乎看见了舱外或者艇外，那无边无际的蓝色。而舱或艇，在无声的前进中，并不沉闷，而是轻盈如一只白鸟。

仰卧在病床，居然没觉得自己是个濒危的人，医护人员在为我输送血浆，我看见若干袋颜色差异很大的液体，并排横向列在一道钢架上，导管已植入我的右腿部，血液在有序地导入导出，但除了医生偶尔发出简单的指令，再没有其他声音。那一刻，我甚至怀疑，这是在给我本人输血吗？这是在抢救我的生命吗？

实际上，ICU内外的医生、护士和所有相关人员，那一夜和最初的三天，是在争分夺秒，全力以赴，把我从死神身边拉了回来。这里无法一一列出他们的名字，但我不会忘记其中的每一个人。

出ICU九个月后的今天，虽然仍是离不开医院，但经受了生与死的洗礼，觉得没有什么是不可以面对的了，这与勇敢无关，是阅历使然。

上天不知为何选中了我，让我知道结局，让我早早看见路的尽头，并喊道，倒计时开始了，预备！但怎么预备呢？却不肯透露时辰。这从来都是生命历程的奥秘，就自己猜吧，或者，就不要徒劳地去猜了。

那就过好当下，过好每一天，加油！他们说。

我答，好的，过好当下。但死神选中你作为下手的目标，穷追不舍，挥舞一柄长剑，寒光凛凛。我倒是想，何必这样凶神恶煞，吓人搞怪，为什么不心平气和些呢？我可以不带任何激烈情绪，停住脚步，受他一剑。那时你们将看见，我有些疲惫的灵魂也终于卸下了重负。

至于这灵魂离开肉身，到底是上升或下降，还是自始至终飘在天地之间，依旧苦苦追寻着什么，或者你能否朋友般与其相遇，如何辨识，又如何惊喜地相认相熟，这我也说不好。

但我想，这应该取决于你们之间的缘分，而缘分，又往往神龙见首不见尾，它总是那么神秘。