张薇第一次化疗的时候,还能自己走进输液室。
她挑了个靠窗的位置,把随身带的保温杯搁在扶手上,里面泡着红枣枸杞——病友推荐的配方,说补气血。护士来扎针,她的手背已经找不太到血管了,护士拍了好几下,针尖进去的时候她咬了一下嘴唇,没出声。
旁边床是个五十多岁的大姐,乳腺癌三期,做完第六次化疗头发全掉光了,戴着顶毛线帽,跟张薇搭话:"姑娘你得的是什么?"
"淋巴。"张薇笑了笑,"你呢?"
"我乳腺。"大姐把帽子摘下来给她看光秃秃的头顶,"习惯了,反正也长不出来了。"
张薇伸手摸了摸自己的头发,还是齐肩的黑直发,又厚又密。医生说她再做一个疗程就该掉了,让她提前备好假发。她那天回去在网上看了三个小时的假发,最后买了一顶波波头短发的,想着掉光了戴上应该还挺好看。
她是上海交大的博士,留校做科研,研究的是细胞生物学方向。实验室里那些显微镜下的东西她看了快十年,肿瘤细胞长什么样她比谁都清楚。所以在浙大附属医院确诊霍奇金淋巴瘤的那天,她没有哭。
她平静地问医生:"分期?"
"二期B。"
"治愈率?"
"霍奇金淋巴瘤总体治愈率还是很高的,你这个分期有80%以上……"
张薇点了点头。80%,她是做研究的,知道这个数字意味着什么。她跟导师请了假,导师是位六十多岁的老先生,在电话里沉默了很久,然后说:"小张,治疗费用方面你不用操心,课题组先垫。"
她拒绝了。她父母在江苏老家开小饭馆,供她读到博士已经是倾尽全力。她弟去年刚结婚,买房子首付还欠着二十多万。她自己的积蓄加上学校的医保,能撑一段时间。
然后就是化疗。一次,两次,三次。到第四次的时候她开始吐,吃什么吐什么,胆汁都吐出来了。第五次头发开始掉,她看着枕头上成片成片的黑发,心里想"哦,终于来了"。第六次拍了PET-CT,医生看着片子皱眉头。
"效果不太理想啊,病灶缩小不明显。"
"换方案。"
换了方案,继续。第七次,第八次,第九次。到第十次的时候,她体重从一百零二斤掉到了八十六斤,走路需要扶墙,跟父母视频的时候只露半张脸。第十三次结束,PET-CT的结果是"病灶进展"。
化疗二十次,她做了整整十个月。手臂上的PICC管换过三次,输液的药从红药水换到白药水再换到黄药水,护士说颜色越深毒性越强。她看着那管深黄色的液体慢慢滴进自己身体里,觉得像某种慢性的死刑执行。
二十次之后,主治医生把家属叫进了办公室。她站在门外,隔着磨砂玻璃听见医生说"治愈希望比较渺茫了"、"可以考虑临床试验"、"或者去国外看看"。
她爸出来的时候眼睛是红的,她妈抓着她的胳膊,指甲嵌进肉里。
"薇薇,咱们去美国。"
张薇没有反对。她的导师帮忙联系了美国MD安德森癌症中心的医生,对方的回信很客气:"我们可以接收病人,但费用需要自理,预计至少20万美元。"
二十万美元。她爸把饭店盘出去了,卖了老家县城那套老房子,弟弟掏空了积蓄,导师帮她申请了科研基金会的专项救助。七拼八凑,凑了十六万人民币。
加上她自己的存款,勉强够在美国待两个月。
MD安德森在休斯顿,张薇去的那天是八月,德州的热浪能把人烤化。她穿着长袖外套,怕空调太冷会感冒——化疗病人最怕感染。接待她的美国医生是位华人,姓林,看着跟她差不多大。
"张小姐,你的资料我看过了。"林医生翻了翻她的病历,"二十次化疗效果不好,你想过原因没有?"
"耐药?"
"可能。但我建议重新做病理活检。"
张薇愣了一下。她在国内做了三次活检,浙大附院两次,上海肿瘤医院一次,结果都是一样的——霍奇金淋巴瘤,混合细胞型。
"再做一次有必要吗?"
林医生推了推眼镜:"你二十次化疗没效果,要么是耐药,要么是诊断出了偏差。我们重新查一次,一个月出结果。"
那一个月里,张薇在美国做了四次检查——抽了十几管血,做了骨髓穿刺,又取了新的淋巴结组织。每次检查她都在想,这得花多少钱啊。但每一次躺在检查床上,看着头顶陌生的仪器,她又想,来都来了。
十六万人民币在美国花得很快。她住在医院附近的短租公寓里,一室一厅,月租两千美金。林医生解释说这已经算便宜的了,正常的医院附属公寓要四千起步。她每天自己煮饭,去华人超市买打折的蔬菜和鸡肉,计算着每一分钱能撑多久。
第六周的时候,钱花了一半。第七周,她开始失眠,躺在那张陌生的床上数天花板上的纹路,想着如果活检结果还是不好该怎么办。
第八周的周三,林医生把她叫进了办公室。她妈陪着她,母女俩的手攥在一起,都是冰凉的。
"张小姐,"林医生把报告推过来,"结果出来了。"
张薇低头看了一眼报告第一行,瞳孔骤缩。
"诊断:Rosai-Dorfman病。"
"什么?"她没听过这个词。
"是一种罕见的组织细胞增生性疾病,非恶性。"林医生的语气很平静,但张薇看见他的手指在微微发抖——他在压抑某种情绪,"你的淋巴结肿大、全身症状、PET-CT的高代谢灶,在影像上和淋巴瘤高度相似,但病理学上是完全不同的东西。"
张薇把报告从头看到尾,那些英文医学名词一个一个敲进她脑子里。不是淋巴瘤,不是癌症。是一种良性病。
"那我这二十次化疗——"
"白做了。"林医生接话,声音很轻,"你所有的症状,包括发热、盗汗、消瘦,都是这个病的表现。化疗药对Rosai-Dorfman病基本无效,所以你才一直没有好转。"
病房里安静了很久。张薇听见她妈在旁边哭了,那种压抑的呜咽声像被捂住了嘴。她自己没有哭,她只是坐在椅子上,看着那张报告,脑子里飞速计算着什么。
二十次化疗,身体受到的全部损伤,掉光的头发,吐掉的胆汁,从一百零二斤到八十六斤的体重。十个月的时间,三十二万的治疗费用,还有这趟美国花掉的十六万。
以及在国内那张被误诊的病理报告。
"林医生,"她开口了,声音很稳,"这个病怎么治?"
林医生看着她,目光里有种钦佩的神色。他说:"Rosai-Dorfman病大多数可以自愈,部分患者需要激素治疗或者手术切除病灶。你的情况,我建议先观察三个月,大部分症状会自行缓解。"
自行缓解。也就是说,她什么也不用做,躺着等它自己好就行。
当天晚上张薇失眠了,这次不是因为害怕,而是因为脑子里太多信息在转。她躺在公寓的床上,她妈在旁边打呼噜——老太太这十个月瘦了十五斤,比她轻得还多。
她打开手机,搜索"Rosai-Dorfman病",维基百科的词条不长,中文资料更少。这种病的发病率大概是百万分之一,她中了彩票,一张负面的彩票。
然后她看到一条新闻:国内某三甲医院误诊率在5%左右,罕见病误诊率超过40%。
她的手指停在屏幕上,忽然想笑。
四十万。二十次化疗。一个人的信任体系被彻底摧毁。
第二天她给国内的浙大附院发了邮件,附上了MD安德森的病理报告。主治医生当天下午就回了电话,电话里那个男人声音哑得厉害:"张女士,非常抱歉,我们这边的病理科会重新审阅你的切片标本……"
张薇打断他:"医生,我不需要道歉。我只是想问问,我那些化疗药水,是真的按照淋巴瘤的方案打的,对吧?"
对面沉默了十秒。"是。"
"那好。"她靠在窗台上,窗外是休斯顿热辣辣的太阳,"化疗的副作用我扛了,钱我花了,命我捡回来了。你们医院以后能不能少误诊一个人,就当是给我这十个月的补偿。"
她回到上海是九月底,秋天了,梧桐叶开始黄。
去浙大附院复查的时候,她特意穿了件短袖——她的头发已经长出来了薄薄一层,像刚出壳的小鸡绒毛。同病房的大姐已经出院了,换了个新来的小姑娘,十七八岁的样子,瞪着大眼睛看她。
"姐姐,你也是淋巴瘤吗?"
张薇坐在靠窗的位置上,把保温杯搁在扶手。杯子里还是红枣枸杞,她习惯了这个味道,喝起来安心。
"不是。"她笑了笑,"我得的是一种特别少见的病,比淋巴瘤少多了。"
小姑娘哦了一声,缩回被子里。张薇看着她光秃秃的头顶,想起自己半年前的样子。
针尖扎进手背,她嘶了一声。护士说:"您血管太细了,忍忍啊。"
她点点头,望向窗外。上海的阳光没有休斯顿那么烈,透过梧桐叶洒进来,斑斑驳驳的。她摸了一下自己脑袋上新冒出来的短发茬,硬的,扎手。
活着真好。她想,哪怕这活着的代价大得离谱。
手机响了,是她弟发来的消息:"姐,家里饭馆盘回来了,妈说等你回来包饺子。"
她打了两个字:"等着。"
热门跟贴