作者:王先生

编辑:pear

编者按

论坛读书群的“宝藏”领读人——王先生,不仅风趣幽默、善解人意,骨子里更透着一股接地气的乐观与精气神。在这篇文字里,他带着标志性的豁达,向我们娓娓道来自己“与癌共舞”的56个月。

从急诊夜猝不及防的确诊肺癌,到ICU里那一盘让人忍俊不禁的“红烧茄子”;从面对骨转移的从容应对,到在读书与游历中寻得内心的宁静。王先生用亲身经历告诉我们:疾病虽苦,但生活依旧美好。

他不仅是在记录一场“升级打怪”的硬仗,更是用那份独有的幽默与通透,为所有在焦虑中前行的病友们点亮了一盏温暖的灯。

正如他所说,“心态决定一切,一切都是最好的安排”。让我们跟随王先生的文字,从中汲取前行的勇气,在彼此陪伴中坚定抗癌的信念。

宁静的夏天,我待在老房子里闲坐,太阳把炙热的温度又拉高了几分。虽然回来三年了,但是习惯了广东岭南气候的我,还在慢慢适应湖北这狂热的气温。汗水带着思绪流淌回过往广东生活二十多年的点点滴滴,也想起近56个月以前开始“与癌共舞”的日子。

经常看到很多战友用各种表格、文档记录一路升级打怪的过程,一直比较佛系的我,想想也该给自己的治疗过程做一个记录吧。一则好好学着整理、回忆,一则分享自己这四年多的故事。

同时,这次骨转移认识了很多战友,看到了太多焦虑的患者朋友,所以也想通过自己积极乐观的心态,激励更多患者战友一起积极面对,大家相互学习,抱团取暖,向阳而生,走得更远。

1

一个急诊夜,命运拐了弯

时间拉回到2021年11月11号,日子依旧美好,工作忙碌又充实,早早赶去惠州惠阳服务一家汽修厂。那天业绩不错,心情非常好,当时还拍了工作视频发朋友圈记录,一天的工作生活,充满期待地结束了。

那几天身体已经有不适感,在抬胳膊、伸展时胸部里面会有疼痛感觉。因为平时爱喝酒,我以为是肝火旺盛,去药店买了瓶龙胆泻肝丸服用,没有在意。白天闲暇时间在网上挑鞋子,想着趁“双十一”买几双鸿星尔克的鞋子。

晚餐后和以前一样,在家后面公园小道散步消食。那时候人到中年,油腻发福肚子大,希望通过散步减肚子(万万没想到,十几天之后会挨一刀,肚子秒瘦了)。

回租房后一如既往地冲冷水澡,刷了会儿手机就睡觉了。结果刚躺下就呼吸困难,胸闷得慌,感觉非常难受,整个人状态非常差,遂立刻打车到惠州市中心医院急诊科。

记得当时已经过了凌晨十二点,安排了抽血、心电图、拍片,留下电话号码,然后在候诊厅等结果。一个小时左右接到电话,问我是否在医院,让我过去找急诊医生。

医生比较年轻,看到我是一个人,询问是否有家属陪同,我说没有。医生又问你个人心理承受能力如何,我当时很肯定地说没问题。医生说:“拍片结果显示右肺有块比较大的阴影,很可能是一个肿瘤,建议你再做CT进一步检查确定。”

当时人是懵的,因为平时几乎没有进过医院,不懂做检查需要预约的流程,立刻回复医生说那现在就帮我安排CT,医生告诉我这个需要白天挂肿瘤科的号,由医生再安排,不是马上就能做的,还需要预约,让我先回去等通知。当时脑子里一片空白,拿着检查结果六神无主地打车回去了(好多天之后收到提醒,当时打车还没付款)。

回到租房,立刻给爱人打了电话,因为去急诊她一直没敢睡,在等我的检查结果。当晚我们俩都吓坏了,整夜失眠,两个人各自在手机上查询所有关于肺部肿瘤的信息,各种胡思乱想,一会儿盼着是虚惊一场,一会儿又恐惧万分,对未来充满了悲伤和害怕。

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2

全家人的眼泪,和我那一瞬间的转变

和爱人商量后,决定去汕头做详细检查,因为12306过了晚上11点就无法订票,所以一直焦灼地煎熬等待。

早上六点立刻打车去高铁站,给同事和老板发信息,当时预感到不是简单请假了,所以直接交代了工作后续的事情,赶最早的一班车回汕头。爱人也是一夜没睡,一直在到处打听医院情况,争取提前安排检查。

回到家后,我们两个精神几近崩溃的人更加焦虑恐慌。爱人询问我身体感受,其实当时体感反而没有那么严重,也许是离开了医院,心理上的压力释放了一些,从医院回来之后只有抬胳膊、伸展身体时才会疼痛。

我以前从来没做过增强CT,对打留置针的印象很深,当时并不清楚留置针的作用和区别,只想赶紧做完检查,急切地想知道结果,便乖乖听医生的安排。

等候时我和爱人商量,如果检查结果出来是良性肿瘤,那就直接手术切除,恢复期间再决定要不要告诉岳父岳母;如果是恶性肿瘤,事情太大了,瞒不住,就直接告诉他们。话虽然说得理智,心里却是不停地祈祷,只盼不是最坏的结果。

做完检查后,工作人员告诉我结果要等三个工作日才能出来。我心里又慌了,感觉每一秒的等待都是煎熬。

后来医生说,让我们先去外科医生那里,一个小时左右他会把结果传过去。居然可以提前拿到结果,心里稍微安慰了一些,两个崩溃的人甚至幻想会是一切顺利。

在诊室外等候,半个小时左右医生喊我们进去。医生告知,肿瘤比较大,而且有转移的可能,基本可以确定是肺癌,你们要做好心理准备。爱人听完腿一软,差点站不住,我扶住她,让她继续跟医生沟通,因为他们说的是潮汕话,我听不懂。

后面医生告诉她:第一,要准备一笔不小的治疗费用;第二,尽快去省里的医院,比如中山大学肿瘤医院,但如果现在挂号预约,可能要等好几个月才能排上;或者通过汕头市中心医院安排救护车转院对接,但那笔费用会相当高。我们当时特别迷茫无助,感觉天都要塌下来了,空气仿佛凝固了一般,压抑得让人喘不过气。

出来医生诊室后,我第一时间给大姐打去电话,告诉她情况,电话那头的她瞬间崩溃了。回到家后,就开始商量下一步去哪里治疗,想办法凑钱,然后给岳父岳母打电话,又给爱人的妹妹、哥哥等家人们一一打电话。这个晴天霹雳般的消息,让大家都难以接受,电话那头的亲人们都在哭泣难过。

岳父岳母接到电话立刻过来了,一进门就看到岳母哭红的双眼,两位老人非常心疼,不停地问我现在感觉怎么样。看着他们忧心忡忡、伤心难过的样子,我特别愧疚,老人待我如同亲生,平日里百般疼爱关心我,怎么能接受这个事实呢?我又怎么忍心让他们这么难过呢?

当时家里的气氛非常沉重,我坐在沙发上心想,如果我自己不能先把心态调整好,老人和亲人们都会跟着我难过,他们一难受,我心里会更加愧疚和伤心,这样下去就是恶性循环,不利于我的病情恢复,也不利于老人的身体健康。

所以,就在那一瞬间,我的想法转变了,我立刻对岳母说:“妈,您别哭了,我现在状态挺好的,不用担心,我完全扛得住,您这样一哭,您伤心,我也会更加难过,这样不利于我的身体恢复,大家都不要哭了,我会坚强面对的。”

岳母听我这么一说,怕自己哭会影响了我的情绪,也赶紧控制住情绪,强忍着没再哭出来。后来听说,岳父当时也强忍着没哭,但从我们家一出来就哭了,嘴里念叨着“为什么他的命这么苦啊”。

后来大舅哥、小姨子又先后打电话来了解情况,我也告诉他们,大家都别难过,事情已经发生了,我们积极面对就好。

大舅哥听后很欣慰,说没想到我心态这么好,还能反过来安慰大家,那就放心了,一定会没事的。

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3

进了病房,一场硬仗吹响了号角

冷静下来后,开始商量凑钱和去哪家医院的问题。一开始计划去广州,所以关注了广州很多医院的公众号了解情况,后来和姐姐们商量,考虑到我没有社保,是湖北地区的农合,回武汉治疗相对方便些,于是一致决定回湖北治疗。

一刻也不敢耽误,怕坐火车时间太久我身体吃不消,于是立刻订了15号的机票。趁这几天空档,爱人去公司请假,我因为离开惠州比较匆忙,就联系了惠州的朋友阿凯、锋哥、阿星,把租房钥匙快递回惠州,请他们帮忙把我在惠州的所有物品打包,走物流托运回湖北。非常感谢他们三个的大力帮助,我在惠州整整十年的生活物品,让他们三个帮忙整理、打包、搬运,前前后后忙了好几天,最后全部托运回了湖北老家。

也要感谢我公司的老板和同事们,大家得知我生病后,在公司发起了募捐活动。感谢惠州的朋友郝哥、锋哥,以及老同事等给我的帮助,感恩遇见,感恩我的亲人、朋友和同事们。

按计划回到湖北后,16号就找到了武汉同济医院胸外科的教授,他看了片子说,这就是很明显的肺癌肿瘤,安排住院吧。回家等了一天,顺利入院,在病房走廊上加了张床住下。当时内心很矛盾,既盼着赶紧治疗,又害怕住院治疗。

记得当时疫情刚刚放开,但医院住院部还是全封闭管理,进了住院部,戴上了患者和家属的手环,我们俩面面相觑,心里既感慨又压抑,仿佛要去另一个世界,即将开始一场硬仗的压迫感扑面而来。

这里要特别感谢我的姐姐们,还有我爱人的妹夫,因为我们一大家子对医院的流程手续完全陌生,他是个见多识广、比较博学的人,特意从淄博赶过来,跑前跑后一直忙到22号我手术,后来因为工作实在走不开才不得不回去。

入院前,大家一起在外面一家农家菜馆吃了一顿饭。记得当时大家说,要多吃点,以后治疗了就会吃不下、没胃口。

因为在大家的固有认知里,癌症治疗就意味着吃不下饭、各种恶心难受,如同洪水猛兽一般。我和爱人商量好,不管治疗多么艰难,我一定要多吃饭,逼自己大口吃,吞也要吞下去,保证营养跟上。

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4

术前准备与手术:未知的忐忑与期待

接下来开始了术前各项检查准备,包括家属谈话、患者谈话。当时医生和爱人沟通后,统一了口径,怕我对开胸手术有心理负担,就告诉我是微创手术。

我当时就非常期待尽快手术,我对微创和开胸都没什么概念,也不懂其中的凶险,脑子里还经常想象微创手术的场景,这么大的肿瘤怎么取出来呢?搅碎了取?一点点割?吸出来?当时心里还觉得微创挺神奇的。

20号,护士在我身上画线标记,还画了小圈圈,21号开始禁食禁水,一直到22号下午才轮到我进手术室。

在病房等待的时候,听病友们聊天,他们说早上做手术的医生精神状态最好,一般安排给年龄比较大、手术难度高的患者,下午才轮到年轻点的患者。所以那天等待的过程非常煎熬,一心盼着早点手术,越早越好,趁医生精神还好。

下午四点左右,终于轮到我了,工作人员推着病床往手术室走。走在通往手术室的走廊上,我反而特别兴奋和期待,就像电视剧里演的那样,躺在病床上,头顶的灯一盏接一盏从眼前晃过。我还问推车的工作人员,我是微创手术还是开胸手术啊,他一愣,反问我:你做什么手术你自己不知道吗?我说,都告诉我是微创手术,是真的吗?他还没来得及回答,就到手术室了。

几个人把我抬上了手术台,工作人员先核对我姓名,我又追问了一句,到底是微创还是开胸啊——我还挺执着的。还没等到答案,我就睡着了。

迷迷糊糊中感觉脸上被人轻轻拍了几下,有人在喊我的名字,我才慢慢醒过来。完全没有任何知觉地睡了一觉,手术就结束了。

之后我被推进了ICU,我在门缝里看到我的爱人,她喊我,我眼睛看到了,她给我打手势。真的好开心,我还活着,然后就又晕睡过去了。

手术进行了差不多7个小时,那一晚上爱人受尽委屈。因为疫情防控,我去手术室后她就被赶出了病房,只能在楼层间的过道等候消息,她一个广东人,在差不多入冬的湖北,又冷又害怕又担心,真的特别感谢她。

我姐姐们在住院部一楼一直等着我的消息,随时待命给我买吃的送上去。当时汕头老妈一晚上为我祈福,因为一直瞒着我妈妈,没有告诉她我是癌症,怕她精神崩溃,所以她一开始不知道。

直到半年之后我恢复得比较好了,才告诉她我是肺癌,她很惊讶,反复追问“你是癌症吗?你得的是癌症吗?”所以一开始她以为就是疑难病,还信了民间的迷信土方,弄来一瓶神仙水,让我爱人偷偷倒我杯子里面喝,我爱人也是求医心切,居然听了她的,偷偷倒了一次让我喝了。

感恩遇见,感恩我亲爱的家人们。

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5

ICU里的一盘红烧茄子

在ICU不知道过了几个小时,我醒了,睁开眼睛时依旧大脑空白一片,口干舌燥,像含了块木炭,肚子又饿,浑身疼,完全不能动,想说话又感觉没有力气,就在那里“啊”“啊”地叫。

护士过来了,看到我醒了,我立刻说“渴”“渴”,护士用水杯吸管滴了几滴水,那是这辈子最好喝的水,像神仙甘露一样,人都精神了。

护士问我饿不饿呀,我说“饿”,护士问想吃啥(哈哈哈,这是一个非常大的笑话),我可能是记得和爱人说过要大口吃饭,所以感觉胃口很好,我大声慢慢说,吃,“红”“烧”“茄”“子”。护士说,喔,红烧茄子呀,好的。她立刻呼叫我爱人,安排红烧茄子。

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爱人听说我醒了非常激动,立刻打电话给我姐姐们,她们慌忙买了红烧茄子,过了层层安保送到了ICU。护士开始喂我吃,结果茄子到嘴里,发现根本没有任何力气咬,我说“吃不动”,听到护士说“哟,你哪里吃得了红烧茄子呀”,哈哈大笑。后来爱人、姐姐们也才反应过来,至今一想到此都觉得特别好笑,立刻安排了蒸鸡蛋送进来。

后来出了ICU,送到病房了,终于有了合适的床位,不在走廊上了。那几天就开始感受到疼痛,呼吸困难,消化困难,便秘困难,所有生理系统都在经历恢复重建的过程。

第三天护士过来拆了止痛泵之后,姐姐们送来了束腰带,我才知道是开胸手术。当时头脑是清醒了,但是身体非常非常疼,后面又出现腹胀,肚子胀得像个气球。

护士长又让我爱人把床摇得弯曲,好像是方便胸水排出来,具体原因我忘了,但是越弯曲我肚子越难受,感觉随时要爆炸了,所以还和爱人发生了争吵,让她不要摇床。

当时完全无法入睡,联系护士,护士就过来在肚子上打了一针,有点麻醉的感觉。那几天身体太难受了,但是我坚持约定,胃口比较好,大口吃饭,虽然消化不好,但是依然不抗拒吃东西,所以恢复比较好。

也在那几天等医院手术的病理报告,判断是良性还是恶性的,所以那几天心里又一次开始期待和祈祷。

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6

乌云散尽见阳光,有药能吃了!

28号病理报告出来了,低分化,浸润性恶性肿瘤,局部很多淋巴转移,手术都已经清扫切除了。我们期待的美好又破灭了,以为需要开始放化疗,结果医生给我们一个建议:基因检测。

这是一个比较陌生的项目,基因检测负责人过来对接之后,就让我们出院。当时非常惊讶,为什么出院?身上还插着胸管啊,怎么就出院呢?

虽然心里想快点回家,但是更怕出院了没机会治疗。后面医生告知,回去休养,等基因检测结果,再看看有没有合适的靶向药,或者就进一步治疗。

安排拆了胸管,出院前再做一次CT,发现有胸腔积液,以为会继续住院处理,结果医生说,回我们当地医院处理就好了。

无奈匆匆办了出院,第二天立刻去我们汉川人民医院办理住院,准备抽胸腔积液。结果安排好了,准备抽的时候,拍片检查定位,发现胸水少了,不足500毫升了,医生说你状态比较好,吸收了,这是好事情,不用住院抽液了。哈哈哈,这是当时知道的最好的一个消息,也是最好的一个病情好转信号。

考虑基因检测结果需要一个月才能出,怕空窗期引发疾病进展,所以又通过各种渠道找中医把脉,调理我那些天腹胀、身体虚弱的问题,然后开始了每天晚上泡脚的好习惯,一直到现在。

后面结果出来了,是EGFR21突变,以及TP53突变,有合适的靶向药匹配,我们迅速联系主治医生,他看到之后推荐阿美替尼,告诉我们吃药就可以,不需要化疗、放疗了。

那一瞬间,感觉阳光明媚,乌云尽散,幸福快乐,未来可期,满是重生的美好。

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7

闯关升级的抗癌路:骨转移与放疗

虽然后面因为医生建议尝试停药,进入空窗期,发生了继发骨转移,腰椎和胸部肋骨都出现了病灶,我迅速恢复吃药,积极配合医生的放疗建议参与治疗,腰椎进行了10次放疗。

也和很多患者一样,经历了腹泻腹胀、没有胃口、浑身疲惫、恶心的副作用,但是这些和骨疼比起来完全不算什么,很快身体体感的疼痛就立刻消失了,状态恢复得非常好。

通过平台和各种渠道去学习,积累知识经验,不要把治疗方案当成洪水猛兽,乐观地接受疾病出现的现实,积极治疗,没有过不去的坎,熬不过的苦。

我们对于这个疾病,不能让它成为我们生命中精神的负担,疾病就是疾病,生活是生活,家人是家人。

我们要明白,我们的一生不是只有疾病,被它360度包围的;我们要分清楚,疾病虽然苦,但是生活依然美好,我们要享受生活,乐在其中。

当然也不能有侥幸心理,放松对疾病的防范。

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8

疾病之外,生活依旧美好

因为生病,让自己在静养期间有了难得的机会和时间阅读书籍,加入了论坛的读书群,在文字中学习、反省、反思,接受了一切安排。也因为疾病,改变了自己的认知,沉迷于疾病的痛苦会让自己深深陷入痛苦的恶性循环无法自拔,把自己的心放开,冷静看待生老病死的常态问题,接受轮回规律的安排。

同时更加确定因为这个疾病,让自己这几年更加洒脱、放松、坦然,甚至一度觉得,没有再像以前那样为了生存当牛马,为了物质生活而焦虑、劳累、心力交瘁,没有再因为生活琐碎去压抑、去不安、去纠结,可以放下一切,可以接受一切了。

少了执念,多了更懂得感恩,懂得珍惜眼前、当下的美好。

最近和论坛读书会的小伙伴们一起同游,寻访名胜古迹,游山玩水好不快哉。也更加确信心态决定一切,良好的心态对疾病有百利而无一害。保持良好心态,不要焦虑,不要恐慌,一切都是最好的安排。

愿所有患者和患者家属朋友们,美好不期而遇,幸福常在。

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