转自:长安街知事

在危及生命的疾病面前,大多数人难免会寄希望于医学奇迹,期盼将生命延长到那个模糊但充满无限可能的未来。但是,我们也不想活得太久,不希望进入一个被医疗手段勉力延续却充满痛苦或意识模糊的阶段——我们已不再是原来的自己,却也尚未真正死去。这里涉及的更大、更棘手的问题是,很少有人知道延长生命和过度治疗之间的边界在哪里。能否厘清边界、何时应对、如何取舍,首先取决于医生与医疗体系,但这一边界往往难以精准识别,越界后果也难以预判。各界对于如何界定边界、如何理性应对的感慨与讨论不绝于耳。

因此,对患者、家属与医生而言,目前的困境在于:在现代医学不断进步的当下如何取舍——既争取预期的治疗,又不得不承受随之而来、难以规避的不安与折磨。

这一困境及其起源、驱动它发展的因素,以及我们为解决它所做的努力是《常规医疗》这本书的关注点。我重点关注的是那些将边界变得模糊甚至不可见的力量,比如伦理、文化和政治等。正是这些力量,让我们难以区分适度治疗与过度治疗,甚至怯于承认这条边界的存在,也低估了它对患者护理、医疗实践和医疗保健体系未来的重要意义。这一困境不仅困扰着医生、患者及其家属,也是美国医疗保健改革陷入僵局的症结所在。只有了解常规医疗的运作方式、理解造成困境以及成就医疗成功的种种力量,我们才能最大限度地消除困境,从美国当下难以为继的医疗现状中找到出口。

渗透美国社会结构之中、相互独立又彼此关联的三大社会进程,共同催生并加剧了美国医疗保健困境。

第一个重要变化是制药和医疗器械产业的崛起。它们以市场扩张为目标,对治疗方法的研发和应用产生了空前的影响。在很大程度上,是产业决定了研究哪些治疗方法、瞄准哪些病患消费群体。因此,产业越来越多地左右着医生的推荐和患者的需求。生物医学在美国是千亿美元规模的产业,自1999年以来其规模大约翻了一倍。

第二个变化是医生、患者及其家属可以获得更多的治疗选择。这些现成的、往往令人难以拒绝的选择,助长了对常见疗法和诊断工具的过度使用,比如核磁共振成像(MRI)、结肠镜检查和心脏除颤器。

临床试验的增多带来了越来越多关于治疗价值的证据。一旦新药、新设备或者新的治疗方案获得试验支持,就可以将其投放市场。试验的支持和市场的存在不但会影响医生向患者推荐什么,也会左右患者的需求。然而不幸的是,研究表明,新推出的治疗方案并不一定能使患者变得更健康或者更长寿。

造成医疗困境的第三重变化,是社会推崇新技术的倾向,深刻改变了大众看待衰老与死亡的观念。尤其是那些曾用于晚期治疗的药物、设备和疗法,现已变得唾手可得。在今天的美国,无论年纪多大,其死亡常会被视作“过早离世”。因为医疗工具看起来好像可以“续命”,所以在很大程度上,寿命的长短成为度量生命价值的标尺。这也加剧了我们的困境,强化了人们渴望并认为有必要通过医疗干预来延长生命的看法,而全然不顾其情感和经济的代价。对于年长者而言,使用高科技疗法更多地意味着生命得到延长;但这对于患者及其家属来说是沉重的负担,因为在众多选项中做出“正确的”选择是一项重大责任。这种延长生命的选择是真正可以延长患者的寿命,还是只延长了一种让人不愿承受的垂死过程?

先进疗法的激增使得致命疾病得以延缓和控制,而人们对这些新治疗技术的美好向往从未停歇——一方面是越来越多的年长者成为这些技术的接受者,另一方面是越来越多的家庭陷入情感、经济和护理责任之间的纠结之中。“越多越好”这一极具美国特色的信念是采纳高科技和激进的治疗方法的基础。但我们需要意识到,对于过度治疗的恐惧、矛盾心理和抱怨也在增多。

我倾听患者家属讲述他们的打算,感受他们表达希望、直面恐惧、做出抉择的心路历程。因此,我得以近距离观察他们在“过度治疗”边界前面临的困境,以及他们想尽一切办法去延长生命的渴望。值得注意的是,许多患者会问医生,在类似的情况下他们自己会怎么做,而医生往往也无法给出明确的回答。

我开始梳理临床对话中浮出的主题,包括证据和期望,规范和标准,风险、希望和矛盾心理,尝试一切治疗手段的冲动和叫停的需求……这些讨论大多围绕科学证据、护理标准、降低风险和必要治疗展开,这促使我去探寻,这些因素是如何导致人们形成“越多越好”的医疗理念。这种探索让我进一步思考生物医学经济发展中更大的引擎,即科研行业和保险产业(尤其是美国联邦医疗保险),以及二者对我们在生命危急关头做决定时产生的影响。

作者:莎朗·考夫曼 美国加州大学旧金山分校医学人类学荣休教授