大学毕业后,我和同龄人一样,下载了约会软件。我在个人资料里填上兴趣爱好和基本信息,上传最喜欢的照片,然后开始滑动屏幕。配对信息很快涌进来。然而,当我告诉他们,我因为慢性疾病而成为残障人士时,对话的走向立刻改变了。 在科罗拉多州,热爱运动是当地文化的一部分。徒步、滑雪、周末冒险——那是人们理想中的生活图景。但我无法成为那样的人。慢性疾病改写了我生活的样貌。每当我在聊天中提到慢性病和残障,大多数配对者就直接失去了兴趣。即使有人继续聊下去,他们也无法理解:我为什么会因为生病、疲惫,或者只是不想出门而取消约会。 一次接一次的拒绝之后,我开始产生许多残障人士都有过的感受:羞耻。我开始觉得自己不值得被爱,觉得自己太麻烦,甚至觉得——有人愿意给我机会,我就该感恩戴德。 我花了很长时间才明白:那些拒绝,更多说明的是他们的问题,而不是我的问题。想通这一点之后,我积累了不少体会。我想把它们分享给正在与慢性病患者约会的人,也分享给每一个曾经觉得自己太复杂、不配被爱的人。 当你约会的对象取消计划时,那不是因为不在乎。 慢性病本质上不可预测。好好的一个星期,可能几个小时之内就变成难熬的一天。一次病情发作可以毫无征兆地推翻所有安排:晚餐预订、周末出行,甚至原本美好的居家夜晚,都会突然变得难以承受。 这不是三心二意,不是缺乏兴趣,更不是不尊重你的时间。这只是生活在一副不总能配合的身体里的现实。 当慢性病伴侣取消计划时,最有爱的回应,是放下责备,给予信任和空间。

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