张永红：白衣“母亲”|儿科|全国肿瘤|医生|张永红|淋巴瘤|高博

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“有时我甚至觉得，他们比我自己的孩子还亲。”

每当张永红谈起那些她曾经救治过的孩子，眉眼间总有种特别的柔和。从北京儿童医院到高博博仁，她把人生中最丰沛的四十余年，悉数交给了淋巴瘤患儿。她很少谈论起这些年的辛苦，却会在讲起一个二十多年前没能救下的男孩时泣不成声，也会为那些治愈后平安长大的孩子而感到无比幸福。痛与暖，成了同一种牵挂的两种形状。

她说自己这辈子只有一个愿望，就是想让更多的孩子活下来。她从牵头成立国内最早一批的儿童淋巴瘤专科开始，到建设延伸至广域地区的全国儿童淋巴瘤协作组，一点点为广大淋巴瘤患儿织就着生命之网；通过对CAR-T等前沿技术的孜孜探索，为疑难复发患儿推开希望之窗。在儿童血液肿瘤这片没有硝烟的战场上，她用自己的肩膀，为无数被命运扼住咽喉的小生命，撑起了一片希望的蓝天。

作者/人物君

最初的誓言

张永红当医生，是自己的选择。初三那年，母亲单位里一个十八岁的姑娘出了车祸，住进医院。她跟着母亲去探望，第一次见时姑娘病情还算平稳，可过了一阵子再去，人已经没了，是继发感染，没能救回来。这么一位年轻鲜亮的女孩倏然而逝，生命的脆弱在年少的张永红心里留下了难以磨灭的印记。那一年，她郑重地在作文本上写下“我的理想-当名医生”。

年轻时的张永红医生

1978年，恢复高考的第二年，张永红如愿考入了当时的北京第二医学院（现首都医科大学）儿科系。那是一个百废待兴的年代，整个校园弥漫着久违的求知渴望，人人争分夺秒、夜以继日。偶尔出去看一场《红与黑》的电影，回来都要自责半天，觉得浪费了时间。奋斗，是那一代人共同的底色。

毕业后，张永红进入北京儿童医院。由于儿科是出了名的“哑科”，年幼的孩子说不清哪里难受，全靠医生仔细观察、反复确认。那些日子里，她每天泡在病房，工作量极大，却仍如饥似渴地吸收着一切能学到的知识。无论哪个科室来了疑难病例，她和同事们都会赶去旁听老专家查房。累是真的累，可临床的底子，也正是在这样的日复一日中一寸寸磨出来的。

九十年代末，张永红获得了去美国St.Jude儿童研究医院做访问学者的机会。她本是去学造血干细胞移植的，却在那里看到了一个完全不同的淋巴瘤治疗世界。当时国内的淋巴瘤诊疗还没有全国统一的规范，所有类型都用同一个CHOP方案，儿童淋巴瘤总体治愈率还不到50%。而在St.Jude，精细的分层治疗和多学科协作已经让患儿的生存率获得极大提高。这次访学让她清晰地看到了差距，也让她下定决心，把目光转向了儿童淋巴瘤这个国内尚待开垦的领域。

2003年，再度赴美专攻儿童淋巴瘤归来后，张永红在医院的支持下牵头创建了北京儿童医院淋巴瘤科。她结合国外经验，建立起临床、病理、外科、影像等多学科联合的综合评估与治疗体系，使淋巴瘤治疗逐步走向精细分层。同时，针对中国患儿的情况对方案进行个体化改良，既要与国际规范接轨，也要守住安全线。短短五六年，她带领团队将儿童淋巴瘤各亚型的平均治愈率提升到80%以上，那些曾经在印象里“治不好”的病，正被一点点攻下。

放不下的牵挂

自己科室的治愈率上去了，张永红的心却并没有真正轻松下来。在儿科血液肿瘤这个领域待得越久，她就越明白，决定一个孩子能不能活下来的，并不只有医疗技术水平的高度。

北京高博博仁医院医疗院长、儿童血液/肿瘤科主任

张永红

在她年轻的时候，因为经济困难放弃治疗的患儿家庭，能占到将近三成。明明孩子的病可以治好，家长却只能含着泪说不治了，那种无力感像钝刀子割肉，让她心疼的厉害。后来随着国家经济状况慢慢好转，放弃的比例从三成降到了一成，到现在已经非常少了。可这并不意味着所有孩子都能顺利地走到治疗的终点，有些家庭因为心理原因或其他难以言说的困难，依然会选择在希望面前转身离去。

张永红记得那一年，一位从内蒙古来的小女孩才七岁，长得很漂亮。刚确诊淋巴瘤，收入病房没多久，她父亲就执意要带孩子走，说不治了，不想让女儿受罪。张永红得到消息时，小姑娘已经离开了病房。她想都没想，立马追了出去，一路追到火车站，硬是把人拦了下来。“我只是不想看到如此年轻美丽的花朵，就这么凋谢了。”在她的反复劝说与沟通下，孩子父亲最后终于想通，愿意留下来配合治疗。经过治疗，小姑娘康复得很好，如今早已长大工作的她，每年都会来看望这位把她从车站追回来的张大夫。说起这件事，张永红的语气里充满欣慰，至少那一次，她跑赢了“死神”。

可命运并不总是给她追赶的机会。

那些年，每当她出门诊，总会遇到从外地转来的、治疗失败的患儿。翻开一页页病历，当看到那些错误的诊断和方案时，她总是一阵揪心。这些孩子，原本是能治好的，却因为当时一些基层医院对淋巴瘤的认知不足，硬生生被耽误了。

而最让她痛入骨髓的，是一个小男孩苦苦哀求的眼神。小男孩约莫十一二岁的光景，B细胞淋巴瘤复发，父亲带着他大老远赶来北京。而那时的北京儿童医院淋巴瘤科，病房早已挤得像个大车店，每一个空当都塞上了加床，护士挂点滴都得侧着身子，从床位之间的缝隙挤过去。实在收不下了，科室只能定下一个无奈的原则：优先收治初治患儿，难治复发的暂时顾不过来。张永红至今难以忘记那一幕——孩子抬着头，眼睛直直地看着她：“阿姨，能不能想办法把我收下？”张永红不敢看那双眼睛，她强忍着难过，给男孩写了方案，联系了地方医院，千叮咛万嘱咐。然而由于当地条件有限，孩子在治疗过程中发生了严重感染，最终还是没能活下来。

那是她有能力救的孩子，是她有把握治好的病，却无奈看着年幼的生命从指尖滑走了。这份懊恼与苦痛，多年来像一根尖刺，深深扎在张永红的心里。而今忆起，眼泪瞬间止不住落下，好长时间一句话都说不出来……

记得男孩走后，孩子父亲又来了趟北京。却没有半句责怪，只是红着眼眶问到：你们北京这么大，就不能多建一点医院吗？你们能不能到我们地方上多指导指导，让我们那的孩子也能得到及时治疗？

孩子父亲的话，似乎一下子点醒了张永红。那份锥心的痛，她不愿提起，只愿化作一股守护万千患儿的力量。为了不让悲剧重演，切实提升地方对于儿童淋巴瘤的诊治水平，2017年4月，张永红牵头成立了全国儿童淋巴瘤协作组（CNCL）。而这对于张永红的团队又是一份额外的工作，对此团队内部也不是没有过疑虑，有人问她：主任，咱们自己都忙成这样了，为什么还要搞协作组增加工作量？再说，教会了徒弟，病人也分流了，治坏了的还得咱们兜底，您图什么呀？她回答：“没想图什么。只是这些孩子明明可以更好，却因为技术未能触达而无奈凋谢，那种滋味太难受了。既然能做，就义无反顾地去做、去牺牲。”

协作组最初只有11家医院，张永红带着团队一年组织2-3次线下培训，每月都开展新病人入组的中心会诊，从病理会诊到临床方案，从影像评估到并发症处理，手把手地教，毫无保留地给。这不仅仅是临床医生的进步，还带动了各中心影像科、病理科的整体提升。渐渐地，一些原本基础薄弱的单位也成长起来了。像郑州儿童医院，最初淋巴瘤病区只有几张病床，如今发展到几十张床位，年轻医生们在地方上也是小有名气，很多患儿慕名而来。

如今八年多过去，协作组从11家扩展到47家，覆盖全国二十多个省份，入组患儿累计超过3400例。当初张永红承诺让各中心的疗效提升至少15%，到今年统计，实际提升了25%到30%。所有儿童淋巴瘤亚型的平均治愈率达到90%以上，这个数字不是北京哪一家医院的，而是全国47家中心共同交出的成绩单。最让她欣慰的是，那些曾经可能被漏诊、误治的孩子，如今在家门口就能得到及时规范的治疗，不必再千里迢迢奔波，也不必再因为耽误而错过最佳时机。

在恩施不久前刚结束的第十八次协作组会议上，各地的专家们感慨万千。他们说，参加了协作组，病人获益了，自己也成长了，还能在家门口解决问题，省了太多医疗资源和费用。整场会议没有任何人中途离场，大家都从头听到尾，因为他们知道，这里给出的每一条指导都是最真诚、最实用的。有外科系统的参会者看到这样的氛围，悄悄问张永红：您用了什么法子让大家热情这么高？她笑了笑说，没什么法子，我就是有一个愿望，想治好更多的孩子。

张永红不觉得自己做了什么了不得的事。她就是看不得孩子受苦，看不得一个本可以活下来的小生命从眼前消失。那个她没能救下的男孩，成了她心里永远的痛，也成了她不断前进的理由。

为生命再开一扇窗

协作组让患儿在家门口就有了规范治疗的保障，可张永红心里清楚，淋巴瘤是恶性肿瘤，不可能做到百分之百治愈。总会有少数孩子发展成难治复发，这些孩子再来的时候，以前常常连她也没有办法。

伯基特淋巴瘤就是一个典型的例子，一旦复发，再化疗基本都是耐药的。有时候张永红只能艰难地说出那句话：没有办法了，回家吧。这句话里藏着多少的不甘与无奈，但也让她的决心愈发强烈——一定要想办法解决这个问题，这是一道必须跨过去的坎。

转机出现在免疫靶向治疗时代。当她听说CAR-T治疗能在白血病耐药患儿身上创造奇迹的时候，一个念头升起：能不能用它来救淋巴瘤的孩子？可这个念想要想付诸行动却是困难重重。就在此时，北京高博博仁医院向她递来了橄榄枝。童春容院长邀请张永红去参观，她看了一圈就发现，这是一个完全不同于传统体制的平台。这里对于新技术的应用很有前瞻和开拓性，有整合诊断的团队做支撑，对细胞治疗有前沿的理念和成熟的基础。更重要的是，一切围绕临床需求运转，流程简便、效率极高，医生的每一个想法都能得到快速响应和落地。对于那些已经走到绝路的生命而言，这里或许就是那扇新开的窗。

没有太多犹豫，她决定加入。而事实证明，这扇窗比她预想的还要敞亮。团队收治的第一例CAR-T治疗的患儿，就是一个伯基特淋巴瘤复发的男孩。当时很多医院已经建议放弃，家长也本是已经死心，来博仁也只能说最后试一把，并没抱多大希望。结果在回输CAR-T细胞后，男孩腹腔里两个巨大的瘤灶完全缓解了。整个团队都沸腾了，那种振奋感，让她更加坚定自己的选择是正确的。

紧接着，一个又一个过去不敢碰的禁区被闯开了。大包块侵犯、中枢侵犯、多处复发，这些曾经被看作走到尽头的病例，在CAR-T疗法的介入下出现了转机。她的团队在全球率先报道了三靶点CAR-T序贯治疗难治复发伯基特淋巴瘤的成功经验，相关数据先后发表在Blood等国际血液学顶刊上，再缓解率达86%，两年无事件生存率高达78%。难治复发性间变性大细胞淋巴瘤的研究数据，也多次登上美国血液学会年会和全球淋巴瘤大会口头报告的讲台。国外做儿童淋巴瘤最顶尖的团队，像美国的COG、德国的BFM组，他们的主席都来跟她交流，感慨张永红的团队做得非常棒，因为Faster CAR-T，他们都还做不到。

“我们赶上好年代了。”张永红说。从自体CAR-T到异体CAR-T，从单靶点到双靶点，从B细胞到T细胞，她和团队在一条“高速公路”上奔跑起来，就再也没有停过。曾经难治复发伯基特淋巴瘤的再缓解率全球不足两成，他们做到了七成以上；连复发后几乎无解的T淋巴母细胞性淋巴瘤，也取得了六成左右的治愈率。这些数字的背后，是一个又一个曾被认为没有希望的孩子，重新背起书包，拥抱美丽童年。而在她看来，自己所做的这一切，不过是想让更多孩子活下来，让那些被关上的门，重新透进光来。

一辈子的守候

从最初在病房里没日没夜地泡着，到后来为了协作组在各地奔波，再到现在领着团队在CAR-T的前沿阵地上冲锋，张永红在儿科这条路上已经走了四十多年。当年她所在的儿科系，同学们如今还留在儿科岗位上的，只剩下了三分之一，大多数人都因为各种各样的原因转了行。

这一行的辛苦，没有亲身经历过的人很难真正体会。儿科的付出和回报总是那么的不对等，同样治疗一个病人，儿科医生花费的心血远比成人科室多，收入却更少。每一个孩子都处在不同的生长发育阶段，体重不一样，用药需要逐个精细计算，不同年龄段连血常规的正常值都要区别对待。这一行没有八小时工作制，没有周末的概念，每天都在病房里连轴转。能坚持下来的，靠的绝不仅仅是技术，还得有一颗舍不得孩子受苦的心。

她常对年轻医生说，既然选择了儿科，就别想着发财，你得有爱心，有点牺牲精神。要不然就早点走，留下来就得做好奉献的准备。她自己就是这么一路过来的。在她的病房里，每一个顺利出院的孩子都会领到一张小奖状；而家长们送给科室的锦旗也早已多到挂不下，只能一批批地收在库房。家长和孩子们发自内心的感激，让她觉得所有的辛苦都有了着落。

岁月是最好的见证者，那些被她从死神手里夺回来的孩子，正一个一个地长大成人。每年高考季，她的手机总会接连响起，孩子们争相告诉她考上了哪所大学。有一个当年患间变性大细胞淋巴瘤复发的男孩，双侧睾丸受侵，按传统方案很可能失去生育能力，她和团队反复斟酌，大胆采用了保留生殖功能的新技术，不放疗、不切除。后来这个男孩娶了媳妇，生了三个孩子，年年都来看她。说起这些的时候，她的眼神柔软得像看自己的孩子：“我觉得很幸福，真的很幸福。”

“我甚至觉得，有时他们比自己的孩子还亲。”这句话从她嘴里说出来，就像在陈述一个再自然不过的事实。几十年来，她把太多的心思放在了这些孩子身上，陪他们闯过了一道又一道鬼门关，看着他们从病床上爬起来，重新跑进阳光里。家长们也早已把她当成了自家人，孩子好了，上什么大学、选什么专业，都来征求她的意见。即便有的孩子最终还是没能救回来，家长也会在事后给她发来信息，告诉她孩子在家里是什么情形下走的，逢年过节，问候的短信依然准时抵达。这份超越寻常医患关系的信任，是她最珍视的东西。