讲述:李国平 文:梧桐有故事
一、同一份诊断,同一天,两条完全不同的路
老赵和老钱是在肾内科病房认识的。老赵46岁,做点小生意,查出尿毒症的时候血肌酐已经八百多了,双肾萎缩,医生说要尽快建立透析通路。老钱52岁,退休工人,同样是慢性肾小球肾炎发展到了终末期,血肌酐七百多,也到了需要肾脏替代治疗的时候。
医生把两个人叫到一起做了同样的谈话:"尿毒症目前有两种主流替代治疗方式:一是血液透析或腹膜透析,可以长期维持生命;二是在条件合适的情况下做肾移植。透析能维持正常生活,移植能恢复接近正常人的生活质量。无论选哪条路,必须选一条,不能拖着。"
老赵听完当天就拍了板:"做移植。我打听了,移植虽然贵,但生活质量比透析好太多,能正常上班、正常喝水,不用每周往医院跑。我先把透析通道建起来,一边透析一边排队等肾源。"
老钱坐在病床上没有表态。他老伴在旁边问了一句:"透析要做多久?"医生说"终身维持,每周两到三次"——他听完就沉默了。后来他老伴跟我说,老钱怕疼,怕每周扎针,怕被机器绑住,说"透上了这辈子就完了"。
医生又谈了一次,说"不透析的话,体内的毒素会持续累积,高钾血症、心衰、严重酸中毒,随时可能危及生命"。老钱没有签字办住院,第二天就收拾东西回了家。
两条路在同一个上午分岔了。
二、一个绑在机器上等肾源,一个绑在床上等日子
老赵先做了动静脉内瘘手术,开始规律血液透析。每周一三五下午来医院,每次四个小时。刚开始他不习惯,透完浑身没力气,走路发飘。但三个月后他慢慢适应了,血压稳住了,水肿消了,胃口也回来了。他一边透析一边排队等肾源,每次去医院都问一声"最近有没有配型合适的"。
一年半后,肾源来了。配型成功的那天老赵在群里发了一条消息:"兄弟们,我等到肾了。"手术做了四个多小时,术后尿量慢慢恢复,从几十毫升到几百毫升再到一千多。术后一个月他复查血肌酐降到了正常范围,不用再透析了。术后半年他开始恢复轻体力工作,虽然还要吃抗排异药、定期复查,但他说"比透析的时候强太多了"。他重新开始正常喝水、正常吃饭、正常出门,不用再掐着时间算今天是不是透析日。
老钱出院后回了家。他拒绝透析,也没有做任何替代治疗。他开始吃各种"排毒"的中药和保健品,严格控制饮食,少喝水、不吃肉、吃素。起初三个月他状态还行,能自己走路、自己吃饭。半年后开始乏力、恶心、食欲减退。一年后双腿浮肿、气短,走几步路就要歇。血肌酐涨到了一千多,钾离子也偏高,面色灰暗发黄,整个人像蒙了一层薄雾,那层雾在他皮肤表面持续覆盖着,擦不掉,也褪不浅。
家人劝他去医院做急诊透析,他拒绝了。他说"透上了就停不下来",然后又闭上眼睛躺在沙发上。那时候他每天大部分时间躺着,偶尔坐起来喝几口粥,然后继续躺下。躺着的姿势维持了大半天,只有去卫生间才起来一次。那期间他偶尔会站在窗口往外看,楼下有人推着轮椅经过,轮椅上坐着正在输液的人,他看了一会儿,转身走回床边,躺下,把被子拉到胸口。
三、五年后:一个在出差,一个在病床上
五年后的老赵,换了肾之后已经稳定了四年多。他每天按时吃抗排异药,定期复查肾功能,血肌酐维持在一百出头的水平。他恢复了正常上班,偶尔还能出趟短差。喝水自由、吃饭自由、出门不用再看日历算日子。他跟我说:"移植受罪就受那一阵子,透析是受一辈子。我那一步走对了。"
五年后的老钱,还活着,但状态很不好。因为长期拒绝透析,他在第三年因为高钾血症发生过一次心跳骤停,被家人送急诊做了紧急透析才抢救回来。之后他勉强接受了每周一次的透析,但因为毒素清除不充分,贫血、骨痛、皮肤瘙痒、神经病变都出现了。他整天躺在床上,精神萎靡,胃口极差,连走路都困难。医生说他现在的预期生存时间已经很有限了。
病友群里有次有人问老钱:"你当年要是早点把移植做了,现在是不是也能像老赵一样。"老钱回了一行字,断断续续的,像在手机屏幕上点了很久才输完:"一步错,步步错。当初怕痛,现在全身都痛。"之后就再也没有在群里说过话了。
四、有些路,越拖越窄
老赵和老钱同一天确诊尿毒症,一个积极换肾,一个拒绝透析硬挺。五年后一个恢复了接近正常的生活,一个还在被疾病和并发症反复消耗。他们之间差的不只是治疗方案,差的是对"时间窗口"的理解。
肾移植确实需要等待肾源、需要手术、需要终生服药、需要承担一定的风险。但对于符合条件的患者,移植确实比透析能给患者更好的生活质量和更长的生存期。而等待移植期间,规律透析是维持身体基本状态、为移植做准备的必要步骤。如果拒绝透析,身体状况会逐渐恶化,心脏负荷加重、营养状态下降、多器官功能受损——等到身体被拖垮了,可能连移植的机会也等不到了。
老赵和老钱的五年,是两条线从同一个原点出发后,各自延伸了完全不同的距离。一个已经走过了移植后最关键的稳定期,开始规划更长远的未来;另一个还在同一条床上,以更小的幅度移动。那道距离不是由运气决定的,是由他们在第一个岔路口选择的方向决定的——一个把门推开了一条缝,透进了光;另一个站在原地,门一直关着,他自己转身走回了屋里。那道门后来也被人从外面推开过几次,但每一次推开的力度都比上一次更小。他躺在床上的时候偶尔会侧头看一看门缝的方向,然后闭上眼,不再去回应那道正在变窄的光线。
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