69岁的蔡阿婆,打扮时髦、头发梳得光亮,言谈举止与常人无异。可仔细观察会发现,同一个早餐摊,阿婆一上午来了三回。
重复行为,是认知障碍患者最明显的指征之一。独居的阿婆,自然经不住各种营销话术,手机银行里的余额直线下降,子女着急更懊恼。
社会老龄化程度加深,相关报告显示,中国阿尔茨海默病及相关痴呆患病人数近1700万例,患病率高于全球平均水平。
每个认知障碍老人背后都牵连着一个疲惫的家庭,以及艰难的选择。
住家里还是送养老院?需要兼顾工作的子女,无奈把蔡阿婆送入养老院。可没过一周,院方来电话吐槽,“阿婆自己不睡午觉,不断用拖鞋敲击地板影响他人。”
入行十年,认知障碍干预师徐生辰听过太多这类故事。因有过激行为,有认知障碍的老人常常被养老院“拒收”;但少有家属有精力有能力妥帖照料。
疲惫、孤独、担忧,照护者与被照护者之间经历着反复的情感撕扯。简单“二选一”之外,能否有别的出路?
在上海,徐生辰所在的海马忆护团队正尝试新的模式——送服务上门,把专业认知障碍干预服务注入家庭,给家属“喘息”。
这项新模式能否成功?不仅关乎这座城市中580万老龄人口的“老有所依”,也决定了全国数千万认知障碍家庭能否卸下照护重担,重回生活正轨。
改变
徐生辰见过许多“怪象”。有老人晚上不睡觉,在走廊踱步徘徊;有老人晚上起夜,返回时却忘了房门在哪儿;每到黄昏时分,情绪暴躁易怒。
他们身上,生物钟彻底被搅乱。昼夜颠倒、短时记忆消退、黄昏综合症,这些都是典型症状。对照护者来说,最煎熬的还有精神层面的挑战——受委屈。
“你肯定偷我钱了,快交出来!”面对老人突如其来的指控,徐生辰委屈至极。类似情况,几乎每位照护者都曾遇过。梅雨天、新环境,每个变量都可能触发老人的不安全感,遂把这股怀疑情绪无差别地向周围倾泄。
每当情绪涌上,急性子的徐生辰就这样想,“把老人当成妈妈。”
提到母亲,那是她深藏内心的遗憾。多年前,她在某企业人力资源管理岗干得风生水起,顾不上和母亲多聊聊,总说:“等一等,下次来看你。等退休了,多陪陪你”。没想到,一场突至的恶疾吞噬了母亲的生命,曾经的“等一等”,已永远等不到……
转行投身养老服务,徐生辰也有私心,“想多跟与母亲年龄相仿的长辈待在一起”。经历过人生起落、悲喜交织,徐生辰更能敏锐洞察老人的需要。“老人的过激行为往往有诱因,他们不擅长用言语表达,只能用情绪或行为来替代。”
照护中,有过激行为的认知障碍老人最令人头疼。家属难以24小时看护,分身乏术;周边老人深受其苦,不断投诉;养老机构顾虑重重,既怕投诉影响口碑,更怕发生冲突引发不测后果。
相较而言,家住杨浦区国和二村的冯阿婆令人省心。面对陌生人,阿婆几乎从不大吼大叫。但照护者也有力不从心之时。
第一次上门,徐生辰笑意盈盈。可阿婆几乎没有反应。对外界刺激信号的冷漠,也是认知障碍老人的表现形式之一。看见来人,阿婆只抬头瞥了一眼,便立即转头轻摇着手中的婴儿玩具,呢喃着“囡囡(上海话,意为宝宝)”。90多岁的她,沉浸在自己的世界里。那是一段她刚为人母的幸福时光。
作为陌生人的徐生辰,被忽略还能接受。但对自小与母亲亲近的女儿梅姨来说,亲人变陌路,何其悲痛。
母亲只认手中的“囡囡”,已认不清眼前的自己,“姆妈认不出我了。”她带着哭腔低语。
梅姨聘请了一位全职保姆,一日三餐、梳洗换衣。可这些精心照料仅停留于生活层面。缺乏认知障碍干预经验的保姆,看不懂那些预示病程变化的征兆,也读不懂阿婆怪僻行为背后的诱因。
即便有保姆“搭把手”,家属也很难真正脱手。客厅沙发一角,堆放着一本黑色封皮的笔记本。上面密密麻麻记录着阿婆的一日三餐、饮水量、排便量。记录人是梅姨。
这是梅姨从沪上一家知名认知障碍干预机构学来的。“许多认知障碍老人的情绪激动、行为异常,其实源于缺水,”梅姨解释,认知障碍老人中有人会频繁用餐导致过量;也有人容易遗忘用餐、喝水。冯阿婆是后者。
经过一段时间科学改善补水量后,冯阿婆的改变肉眼可见。徐生辰再度上门,阿婆的眼神从迷茫到惊喜。她的记忆开始回拢,能认出徐生辰了,甚至还愿意把“囡囡”短暂交托给她。
徐生辰临走时,冯阿婆把刚吃进去的蓝莓吐了出来。梅姨佯装生气,误认为母亲在跟自己开玩笑。而徐生辰则敏锐地意识到,或许是阿婆的吞咽功能开始退化。这是认知障碍老人病程发展中颇具标识性的征兆之一。
“你赶紧带阿婆做检查。”她把梅姨拉到一旁细心叮嘱,倘若阿婆确诊吞咽功能退化,就要尽快改变用餐结构,尝试半流质、流质食物,以免发生呛咳噎食。
专业认知障碍干预的价值远不局限于“陪认知障碍老人玩”。但社会层面,认识到这一点的并不多。徐生辰举例,有位老人近期已在医院检查中发现“大脑存在淀粉样蛋白斑块”。这是认知障碍早期的显性指征。但家属坚持,老人只是偶尔健忘,行为也未出现异常。
“等到异常行为发生再干预就晚了!”徐生辰比家属还着急,却束手无策。
抉择
从某个角度来看,冯阿婆是幸运的。女儿梅姨愿意花时间研究照护方式,也投入真金白银找保姆、找认知障碍干预师。
放诸上海,乃至全国,有经济能力且愿意为“上门定制认知障碍干预服务”付费的家属能有多少?以冯阿婆为例,家属购买的是每月上门8次的干预服务套餐,1次1.5小时,总计3200元。倘若叠加养老服务消费券,可降至最低2400元。
摆在更多家属面前的还有一条路——机构。
老龄化程度不断加深的上海,多年前开始在养老院布设认知障碍专区,并将其纳入实事项目。经多年建设,上海认知障碍照护床位总数已达1.8万张。
对应庞大需求,供给仍显吃紧。截至2025年末,上海60岁以上户籍老人为584.38万人。若按国际机构预估的5%发病率计算,上海认知障碍老人约有30万人。但实际情况是,更多早期认知障碍老人隐匿在社区,尚未被发现。
梅姨曾想过寻找专业养老机构。可一来怕阿婆无法适应新环境,二来顾虑同住室友性情不合。
对于养老机构与照护家庭来说,各有各的难。
运营迄今一年多的虹口区逸仙虹福养老院把多人间爆改为双人间、单人间。相对独立的起居空间,打消了不少认知障碍老人家属的顾虑。该养老院尚未开业,专区床位便被提前预定完。
41张专区床位设置在养老院三楼,被划分为3个独立单元。每位老人都有专属标识体系。有位老人把东方明珠作为标识物,从床到衣柜都有相应提示。卫生间的马桶盖,也换成亮绿色。
“把专区放在低楼层,认知障碍老人突发意外时更易获救;打造独立标识体系能避免认知障碍老人错拿错放;相较于纯白色,亮绿色更易辨识、记忆。”90后院长金剑莺介绍,这些准则已成为沪上养老机构的实践标准,并被市民政局纳入相关指引。
三楼走廊尽头有两间相对独立的南向房间。那是金剑莺为情绪易受刺激的老人预留的。这里住着一位曾一天打了100多个报警电话的王老伯。
换作其他养老院,或许会犹豫甚至拒单。“谁想惹麻烦?”但金剑莺对此颇能共情,老伯家属常年在外地工作,很难看护老人。
金剑莺找来有十多年认知障碍照护经验的张阿姨。来自山东的她,天生眉眼带笑意,面庞圆圆,慈眉善目。更重要的,张阿姨自己家庭幸福和睦,子女长大成人、组建家庭,没有后顾之忧。
“自身家庭幸福,照护者不会把负面情绪带到工作中;慈眉善目,认知障碍老人更能接受。”招聘时,金剑莺特地把这两条放入考核条件中。从源头“选对人”,该院认知障碍专区护理员流失率低于其他机构。
放眼全市养老机构,不少机构陆续建起了认知障碍专区。可压力大、委屈多,专区护理员流失率远高于普通护理员。不少护理员宁肯去失能专区为卧床老人翻身、擦洗,也不愿“心累”。
“定期组织唱歌,宣泄情绪;通过排班调整,让护理员也有喘息空间。”金剑莺解释,养老院为护理员定期组织了心理解压、情绪疏导、心理辅导等。此外,还设置了7天至14天不等的观察期。倘若院方没有找到有效干预方式,可能会先劝家属让认知障碍老人尽量留在原先熟悉的环境。
观察期里,张阿姨摸透了王老伯的脾性。每天100多个报警电话,藏着独居老伯的寂寞、害怕、无助。她每天定点陪伴,重新建立老伯的安全感。
出路
金剑莺有医学背景,跨界认知障碍照护更具优势。一旦老人发生吞咽功能障碍、情绪反馈冷漠,她会将这些变化与病程改变关联起来。通过药物干预与非药物干预的“组合拳”,找到延缓病程的钥匙。
但对大多数专业知识有限的普通护理员来说,这些细微变化,可能就被简单归结为“老人心情不好”。
创业前,海马忆护创始人冯伟冬曾前往上海各大养老院认知障碍专区“摸底”。他发现,诸如做手工、唱歌等,这些难度相对低的集体活动,对部分仍处于认知障碍早期的老人来说吸引力不足。
在逸仙虹福养老院认知障碍专区,有颇具反差感的一幕。一边是老人们齐齐在跳手指操,背景是节奏感十足的音乐。数米开外,一位老伯在长条形原木桌上慢悠悠地练书法。各得其所。
相比于“团课”,认知障碍早期老人的干预课程尤其需要量身定制。曾在日本、澳大利亚系统学习过认知障碍照护,冯伟冬对此颇有感触。
不同的服务理念,也让照护手势有明显区别。冯伟冬曾到访过一家澳大利亚养老院。住在这里的认知障碍老人与普通老人无异,甚至还能自己做饭。冯伟冬观察过,在国内,认知障碍老人大多时候不被允许自己倒水、叠衣服。
以安全为第一原则,护理员为老人代劳固然降低了风险,可代价是牺牲了老人的自主活动能力,反而令老人部分身体机能迅速下降。
冯伟冬正计划开设沪上首家引入蒙特梭利专业照护理念的认知障碍日托点。“初衷是让老人分阶段、循序渐进地重新学习所需技能,最终实现自立。”
参与验收过沪上多个认知障碍友好社区建设项目,复旦大学公共卫生学院教授王颖提及这一幕,某街道承接项目的第三方机构负责人侃侃而谈建设细节,“认知障碍老人喜欢淡黄色”。她听后,心底一沉。有研究报告指出,认知障碍老人偏爱深红色等亮眼颜色。普通人认为刺眼,但在认知障碍老人眼中却易于识别,浅色调并不适合老人们。“作为专业人员,最基本的认知不应出错。”
从认知障碍专区到认知障碍友好社区,一线实践者们需要更科学权威的“实操说明书”。
受市民政局委托,王颖团队正牵头研究非药物干预指南。该指南目前正在7个街道做试点干预,纳入社区全科医生培训。由此,进一步探索全科医生作为技术督导,并培训街道社工、第三方服务人员作为非药物干预的实践者,提升干预服务的专业性。
从实操看,在现有养老护理员队伍中培养认知障碍照护师或许是一条出路。但从国家到地方,未对认知障碍照护师有明确标准、资质认定。相关补贴也仅向养老机构认知障碍专区倾斜,并未“补贴到人”。
“海马忆护”团队决定往前推一把。他们正联合行业协会,研究制定相关指引。有了标准,就会吸引更多人来尝试,政策制定也就有了依据。
解决了“照护者从哪儿来”的问题,还有更现实的问题——谁来埋单。与老龄人口数量同步攀升的,还有高龄独居老人数量。
如何建立完善社会支持服务体系?采访中有不少寄希望于“长护险”。经上海等全国部分城市试点,我国争取用三年左右时间实现长护险全覆盖。但目前,认知障碍患者的服务内容针对性亟待优化。同时评估中针对认知障碍早期病人,由于其生活自理能力尚可,往往容易被“卡”在长护险政策标准之外。
王颖呼吁,政策设计往前再迈一步。目前,部分国家已把认知障碍照护列入长护险。还有不少国家,比如韩国,不仅将重度认知障碍患者纳入商业长护险,甚至向“预防-治疗-照护”一体化保障模式转型。她建议,可以鼓励支持更多的市场力量探索商业险种。
政府部门在积极行动,去年9月,上海市民政局发布《关于深化推进老年认知障碍友好社区建设的实施方案(2025-2030年)》。“建立市级认知障碍友好社区指导中心”“研究明确非药物干预等服务标准”“开展认知障碍服务人才队伍建设”等被写入政策文件,以破解“缺标准”“缺人才”“缺支持”等难题。针对认知障碍早期患者难被发现的问题,《方案》明确建立完善全链条老年认知障碍服务体系。比如,提高老年人筛查覆盖率,明确至2030年,对60周岁以上老年人“愿筛尽筛”。
认知障碍干预师徐生辰,面对记者深情地说:“无数次想,如果妈妈还在,她或许会教我怎么做。”
90后院长金剑莺,还没忘记老本行,她常常翻阅医疗类书籍,试图寻找认知障碍老人行为与疾病作用机制的联系。
南通小伙儿冯伟冬,本可过上朝九晚五的安稳生活,可亲身经历过家中患有认知障碍长辈过世的他,想“试试看”“闯一闯”,探索出新的照护方向。
教授王颖,带领团队正试图在认知障碍患者非药物干预研究和照护指引方面有所突破。
他们都选择了一条艰难的路。
也许,“等一等”,时间会慢慢改变一切。
原标题:《在场|“等一等”》
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