《看呼吸》后台收到两条留言，小编看了很久。“我是重度慢阻肺病，现在基本24小时离不开氧。想问问，怎么治疗、怎么康复，才能把氧摘掉？”“我在外地，重度慢阻肺病患者出门太难了，有没有医院能做远程治疗和康复计划？”
字不多，但每一句都是重度呼吸慢病患者最真实的困境：身体上：肺已经“供不上氧”，生活上，一根氧管把人拴在房间里，心理上：“我是不是这辈子就这么废了？”而现实上，想看病，但下楼都喘，更别说跨城挂号了。今天，我们就贴着这类患者的真实情况，请南京江宁医院呼吸与危重症医学科单霞医生为我们讲讲“脱氧”这件事。
完全脱氧不现实，但可以争取“减氧松绑”
单霞医生首先告诉我们，重症这个阶段刚刚过去，感染、痰堵、心衰、贫血、夜间低通气都会把血氧拖垮。等感染控制、痰排干净、心功能稳定、营养和呼吸肌力量恢复后，部分患者的血氧会比急性期好转。医生一般不会说立刻“永远摘氧”，但都会建议先做3-6个月系统康复再评估，大多数人是可以从“24小时离不开”调整为“日常活动够用、只在夜间和外出锻炼戴氧”，这已经是很实用的“松绑”。
“有一类患者其实是氧疗方案没做对：本来只需要夜间或运动时吸氧，因为一次住院受惊，回家后24小时不敢摘；或是流量乱调、湿化不到位、鼻导管佩戴不适，越戴越排斥，总觉得自己‘被氧管绑架’了。这种问题不是肺功能变了，只是氧疗管理没跟上。”
单医生告诉我们，总的来说，重度慢阻肺病+24小时吸氧，基本不可能完全脱氧，但“少吸一点、戴得舒服、活动能力更强、睡眠更稳”，这些目标大概率是可以实现的。
要清楚一件事，病情是“斜坡式”进展，不是突然变坏的
“很多患者会疑惑：‘我前几年都没事，怎么突然要24小时吸氧了？是不是上次住院把肺搞坏了？’其实不是住院的问题，是疾病多年没重视，自然进展到这一步了。”
单医生告诉我们，慢阻肺病的肺功能下降是一个进行性、不完全可逆的气流受限过程，用“斜坡式”来比喻很形象：从吸烟等危险因素到出现明显症状，再到需要长期氧疗，通常是一个长达数十年的缓慢过程。但如果持续吸烟、接触粉尘、年年急性加重、随便停吸入药，这个“坡度”会越来越陡，病情进展会明显加速。需要24小时吸氧就是身体给你的提醒，所以，别再纠结能不能回到从前，要想办法别让病情再往下掉。
别信“三个月就能摘氧”这种说法，康复的目标是松绑不是摘管
“网上很多人跟重度慢阻肺病患者宣传‘跟着练三个月就能摘氧’，这种话不能信。我们让大家做呼吸康复，能做的是这些事：提升换气效率、帮你顺畅排痰、避免‘从痰堵到缺氧，再到心慌’的恶性循环、维持肌肉力量跳出‘越喘越不动’的死循环、预防肌少症减少耗氧、帮你正确用药、缓解焦虑打破憋气恶性循环。”
“康复的目标从来不是彻底治好慢阻肺病，更不是必须摘氧，同样戴1.5L/min的氧，原来你走5米就喘，现在能自己走到厨房盛饭；原来一夜憋醒3次，现在能睡到天亮；原来觉得自己‘完了’，一点信心都没有，现在敢自己下楼晒十分钟太阳，这些就是医生认可的‘成功康复’，核心是把被氧管拴住的人生松开一点。”
克服“戴管耻辱感”，记住三句话
单医生告诉我们，很多重度慢阻肺病患者都有“氧气污名感”，怎么形容呢？就是怕出门被人异样看待，不好意思戴氧管，觉得自己变成了“没用的病人”。一定要调整这种心态，要记住三句话：
1、氧管是治疗工具，不是身份标签。就像是糖尿病人打胰岛素没人觉得丢人，慢阻肺病缺氧戴氧本质一样，是治病的手段，不是丢人的事；
2、把氧具变成生活配件。现在早就不是笨重钢瓶的时代，便携氧源可以背着遛弯、逛超市，选软硅胶鼻导管，导管从领口走，外面基本看不出来，非常低调；
3、先接纳才能进步。越抗拒戴氧，越容易缺氧、不敢活动，肌肉流失越快，病情只会越来越差。接纳长期戴氧不是认输，是稳住身体，给康复留机会。
家庭氧疗做好这些细节，痛苦少一大半
单医生还为居家的重度慢阻肺病患者整理了一些最实用的注意事项：
第一，不要自己乱加流量。慢阻肺病氧疗铁律是低流量低浓度，一般1—2L/min就够。流量太大反而会加重二氧化碳潴留，引发头痛嗜睡。血氧目标：无高碳酸血症者SpO₂≥90%，有潴留者维持88%—92%即可，不是越高越好，家里备指夹血氧仪，不要靠喘不喘判断；
第二，鼻导管勤换勤护理。一周换一根，松紧以能塞进一根手指为宜，鼻梁耳后垫薄棉片防压疮；导管每天温水清洗晾干，鼻腔干用生理盐水湿润；
第三，湿化瓶别偷懒。制氧出来的是干气，不做湿化会鼻子干、痰黏稠咳不出。湿化要用蒸馏水或凉白开，每天换水，每周烫洗瓶子，冬天可加温湿化；
第四，睡觉别摘氧。夜间呼吸变浅，低氧比白天更重，白天戴晚上摘很容易凌晨憋醒，加重肺心病，睡前检查导管不打折即可；
第五，记住安全红线。氧气助燃，不要放在明火、电器附近；制氧机离墙10—30cm，不要遮挡；出现嗜睡、头痛、血氧低于下限，立刻急诊，别硬扛。
出门再难也能做远程康复，攥住能把握的生命力就是胜利
最后，单医生提醒重度慢阻肺病患者调整一个心态，出门再难也可以做远程康复。这里的远程康复指的是在医疗机构主导下、利用互联网手段进行的规范化康复管理，国内指南明确支持这种模式，还能降低再住院率。但它不是随便找网上教练跟着练，重度的患者需要完整的管理：要先做全面评估、医生联合开运动处方、实时跟练纠正动作、定期回传数据、异常情况及时线下就医。
“找远程康复也要走正规渠道，要去当地三甲医院呼吸科咨询，或选正规互联网医院平台，社区+上级医院联动的模式对出门难患者最实用，千万别信‘包你摘氧’的私域训练营，乱练可能诱发严重问题。”
“慢阻肺病真正的‘分水岭’，从来不是戴不戴氧，而是戴着氧还肯不肯好好活。有人戴氧后天天躺着等加重，有人坚持调理，半年后就能自己走到小区门口晒太阳。脱氧不一定是终点，少一次急性加重、少住一次院、能自己吃饭洗澡散步，对重度慢阻肺病来说，就已经是胜利。”
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专家简介 单霞
南京医科大学附属江宁医院呼吸与危重症医学科主任医师，南京市基层卫生协会呼吸专业委员，从事临床、科研、教学工作十余年，参与省市级课题多项，第一作者发表论文10余篇，擅长慢性气道炎症性疾病、肺部感染、肺血管疾病、肺部肿瘤等疾病诊治。
本文完
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排版：张彦
此内容为医学科普，仅供参考，不能作为诊断医疗依据
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