拿到确诊报告那刻,脑子嗡的一声,周围一切声音都模糊了,这种感受太多人经历过。但今天想说的第一句话是,把那张纸攥紧,别扔,它只是个开始而已。
我国每年新发肺癌病例超过一百万,这个庞大的数字背后,藏着无数人和家庭与疾病周旋的经验教训。呼吸科医生们聚在一起聊的时候,反复提到七个关键点,每一点都是用教训换来的。
第一件事,等病理报告出全了再乱跑。很多人一听说肺癌,当天晚上就开始翻通讯录,找熟人,问偏方,恨不得第二天就把药吃上。
可肺癌不是铁板一块,小细胞肺癌、腺癌、鳞癌、大细胞癌,每一种的脾气秉性完全不同。基因检测报告没出来之前,谁也不敢说靶向药到底管不管用。
有人拿着半张报告就跑去外地求医,结果专家一看,关键信息缺失,还得回来重新等。与其在高速公路上来回折腾,不如静下心把病理分型、免疫组化、驱动基因这几项全部等齐了。
第二步,把分期弄清楚再谈方案。有人咳了两声就吓自己说是晚期,有人疼得睡不着还安慰自己是早期,靠猜半点用没有。
分期靠的是增强CT、头颅核磁、骨扫描、腹部超声,有时候还得做PET-CT。
这些检查一样都不能省,因为有些微转移病灶安安静静地藏在骨头里或者脑子里,您一点感觉都没有。分期定准了,该手术的手术,该化疗的化疗,该靶向的靶向,一步走偏后面全乱套。
第三件事,找多学科会诊比您自己跑断腿管用。胸外科的大夫擅长开刀,肿瘤内科的大夫擅长用药,放疗科的大夫擅长射线,病理科的大夫能看懂细胞长什么样。
这几个人坐在一起讨论十分钟,比您自己挂五个号跑一整天信息量大得多。
多学科会诊定下来的方案,通常兼顾了局部控制和全身控制,避免外科大夫光想着切干净,也避免内科大夫光想着用药压制。如果医院有条件,主动申请一次多学科讨论,这钱花得值。
第四件事,把家里的空气湿度搞上去。肺是个娇气器官,尤其放化疗期间气管黏膜又干又脆,稍微吸进点冷风就痒得不行,一咳起来天翻地覆。
建议卧室放个加湿器,湿度稳稳控制在百分之五十到六十之间,鼻子舒服,痰也容易咳出来。
白天每隔半小时喝一两口温水润润嗓子,别等渴得冒烟了才想起来灌。加湿器每天换水清洗,防止细菌顺着水雾吸进肺里,外出戴上口罩挡挡干冷空气,这些小动作能让咳嗽少一半。
第五件事,吃对东西比吃贵东西实在。肿瘤消耗能量特别快,治疗期间每天每公斤体重得吃够二十五到三十千卡热量。
蛋白质按每公斤体重一到一点五克算,六十公斤的人一天得吃进去六十到九十克蛋白质,一个鸡蛋加一杯牛奶加二两鱼肉加二两豆腐差不多就凑够了。
千万别信饿死癌细胞那种说法,癌细胞饿不死,先倒下的肯定是免疫细胞。
也别天天灌老母鸡汤、海参粥,油汤里飘着的全是脂肪和嘌呤,真正需要的优质蛋白反而没吃够。饭菜以蒸煮为主,少油少盐,避开辛辣刺激,放疗期间口腔黏膜脆的时候更得吃温凉软食。
第六件事,主动练咳嗽和呼吸。手术后或者放疗期间,痰液又黏又深,自己咳不出来容易堵住小气道,引发阻塞性肺炎。
主动排痰得这么练:深吸一口气,屏住三秒,然后用力咳出来,发出类似哈的声音,同时让家属从下往上、从外往里轻拍后背。痰特别黏的时候,在医生指导下用点雾化吸入或者祛痰药帮忙。
平时还得练缩唇呼吸,鼻子慢慢吸气,嘴巴缩成吹口哨的样子缓缓呼出去,每天两次,每次十分钟,坚持下来通气效率能改善不少。
第七件事,把复查日历挂墙上。治疗结束后找主治医生要一份清晰的随访计划,术后一般一个月查第一次胸部CT,之后每三个月查一次,连续查满一年,总共五次没异常,后面可以放宽到每年一次。
具体频率和检查项目以主管医生的建议为准。别嫌麻烦,也别觉得查了白查,定期复查是逮住复发苗头最靠谱的办法,等到有症状再查往往就晚了。
说完了这七件具体事,还想跟您聊聊看病之外的心情。确诊之后心里那种翻江倒海的变化,否认、愤怒、不甘心、抑郁、慢慢接受,这五步几乎人人都要走一遭。
肿瘤患者中焦虑抑郁的比例高达百分之四十二,这不是意志薄弱,而是疾病本身带来的一种脑内化学变化。
该找家人聊就聊,该找医生开药就开药,该去心理科坐坐就去坐坐,情绪稳住了,治疗才能顺顺利利地往前推。别一个人闷着头硬扛,扛不住的时候求助一点不丢人。
这七件事归根到底就是七个字,稳、准、合、净、养、练、守。稳在病理不能急,准在分期不能猜,合在多科不能单,净在空气不能脏,养在饮食不能偏,练在呼吸不能懒,守在复查不能忘。
每一条都是前人踩过坑、后人填平了告诉您的,照着做不一定能保证百分百顺利,但不照着做大概率会走弯路。
肺癌从凶险的急症被慢慢拖成可以管理的慢性病,靠的就是这些不起眼却关键的细节。把该做的检查做了,该忍的疼忍了,该改的习惯改了,剩下的就交给时间。这仗有得打,也打得赢。
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