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■阳阳出院跟父母回出租屋,等待身体恢复后进入下一期化疗。

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夫妻俩顶着高龄风险诞下的儿子被确诊为白血病,本该用上的靶向药因囊中羞涩只能搁置

温暖1797号

●温暖诉求

折叠床放进手推车,衣物、药品、水杯和其他杂物一一归类,塞入不同的袋子。确认妥当后,李女士夫妇轻声和病友道别,约定下一期化疗再见。她推着轮椅走出病房,轮椅上的阳阳苍白消瘦,被帽子、口罩和防护面屏遮住大半张脸。这个11岁的男孩,是妈妈高龄受孕,数次保胎盼来的宝贝,陪伴他长大的每一天,都曾是父母的幸福。孰料命运作祟,几个月前,阳阳罹患重病,普通农家的经济因此迅速垮塌,本该用上的关键靶向药,却因囊中羞涩只能搁置。

“健康了11年的孩子,怎么会?”

正午的阳光直直泼洒在人行道上,阳阳抬头望了望,立刻抬手捂住双眼。在病床上躺了一个多月,他无比向往日光的暖意,却又难以承受刺眼的强光。阳阳身形单薄,被帽子、口罩和防护面屏层层包裹。因为免疫力低下,离开病房前,李女士已将他“全副武装”,生怕病毒和细菌趁虚而入。

很少有人知道,这个被万般小心护着的孩子,曾是命运赠予这个家庭的珍贵礼物。“35岁才怀上他,为了保胎,我在床上躺了整整六个月。”李女士说,2014年孩子出生,全家欢喜——爷爷奶奶80多岁得孙,更将迟来的阳阳看作“命根子”。

阳阳从小身体不错,感冒发烧吃点药就好,连诊所都没进过几次。但2026年2月,开学没几天,他放学回来跟妈妈说:“我额头很烫,全身没力气。”李女士照例给他喝了感冒冲剂,当晚确实退了烧,可是第二天、第三天,孩子从学校回来的第一句话就是“我还在发烧”。

“不会是甲流吧?”阳阳爸觉出不对劲,带他去医院做检查。拿到血常规报告时,医生悄悄对阳阳爸说:“百分之七八十是血液病。”

那天晚上,李女士像往常一样等父子俩回来吃饭,但傍晚六七点还不见人,她打电话催,丈夫在电话那头支支吾吾。“你到底说不说?”她急了。丈夫终于开口:“我们家有没有白血病遗传的?”她手机差点掉地上——一个健康了11年的孩子,怎么会?

“他爸垮了,我不能垮”

检查步步惊心,急诊CT提示孩子存在脑出血风险,医生建议转入ICU应对。但其内高昂的治疗费用,让李女士夫妇进退两难。“里边(费用)一天就要一万多元,砸锅卖铁也撑不过几天。”为抢抓生机,一家人连夜奔赴广州求医。3月16日,阳阳在广州南方医院检出急性淋巴细胞白血病(中危)。

确诊的那一刻,过往所有被忽略的细节,尽数涌上李女士心头:阳阳前几年就频繁流鼻血,她以为上火;身上常有青黑瘀斑,她以为是学校磕碰;有一次逛商场孩子突然晕倒半小时,丈夫抱着他,醒来后也只喝了碗红枣汤“补血”。“那么多暗示,我怎么就没当回事?”她摇头叹息,无数疏忽化作刺骨的自责,日夜缠绕着她。

白血病的治疗,远比想象更煎熬。阳阳的化疗反应格外剧烈,头晕、全身痛、吃不下饭,每天靠营养液撑着。更可怕的是感染——化疗五个多月,他反复感染五六次,半个月前,因高烧40℃不退收到医院下发的病危通知书。

比疾病更让李女士崩溃的,是丈夫的消沉。她说,丈夫老来得子,面对突如其来的疾病,他完全无法接受。“整天唉声叹气,催孩子吃药有时像央求,有时像强令。孩子本来就痛,更不愿意配合。”

夫妻俩背着孩子吵过架,被“点醒”的丈夫又急又愧,加上熬夜陪护的辛劳,自己也病倒在床。

“一边要哄孩子,一边要开导他爸,那时很崩溃。”李女士说,连续熬夜也让她暴瘦十斤,颈椎和腰椎的旧疾同步复发,但她不敢倒下:“他爸垮了,我不能垮。如果我倒了,这个家就真的完了。”

“缓一缓,等借到钱再打”

11岁的男孩有了自己的想法,治疗的痛苦让他情绪暴躁。李女士说,孩子不想吃药、不愿配合,自己只能一遍遍哄。“他不是两三岁的小孩,你不能命令他,得商量。”有时候哄半天,阳阳也不肯吃,李女士就默默把饭热了又热,换一种“话术”一次又一次再去“哄”。

最难的是善意的谎言。阳阳至今不知道自己得了白血病。妈妈一直告诉他:“只是重感冒,住几天院就好。”可孩子摸着自己的小光头常问:“妈妈,我真的是感冒吗?”她笑着点头,让儿子不要胡思乱想。孩子闹着要回家,她就哄:“等细胞涨上来就回。”李女士在病房里的笑容最多,但她说“我笑着哄他,心里却在哭”。

治疗至今,阳阳的医疗费已支出30多万元,虽然医保有报销,但自费部分仍像山一样压在夫妻俩肩上。李女士难过地说,前几年家公和家婆先后做了心脏搭桥手术,不仅花光了积蓄,还欠有外债。这一次,所有治疗费只能靠亲友拆借支撑,原本医生建议增加靶向药的治疗,但近万元一支的药物,他们实在凑不出,“我跟教授说,缓一缓,等借到钱再打。”

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