写在前面:一次偶然的采访,让记者开始关注孤独症群体,而这一关注,就是两年多。
记者的第一个报道,聚焦一家特殊教育机构,那里很多孩子与他们的家庭挣扎在无法言说的困境里,那种欲助无门的感觉压在记者心头,无法释怀。后来,一次更深入的采访带记者走进了“天使之家小食堂”——一个尝试用社会化教学理念陪伴孩子成长的地方。除了课堂上的引导,这里还借助对外营业的小食堂为孩子们创造接触真实社会的机会。为了验证这种方式是否真正有效,记者跟拍了一周,也正是在那段时间里,记者第一次真切地看到了这个群体未来自食其力的可能。每一次采访,出于对孩子隐私的保护,记者都会和家长、机构反复沟通。最终呈现在镜头里的,大多是模糊处理的画面——这也是绝大多数孤独症家庭的选择:小心翼翼地把自己藏在公众视线之外。
直到记者遇见彤彤和她的妈妈。
彤彤妈妈做了一件绝大多数家庭不敢、也不愿做的事:她主动把女儿是孤独症孩子的身份,坦然放在镜头前。她记录彤彤成长的很多日常,并选择让世界看见。在一个普遍沉默的群体里,这份以直面公众来疗愈孩子创伤的勇气,彻底颠覆了记者此前的所有认知。
发现异常:比同龄孩子“慢一步”成长
彤彤的降生,曾给这个家带来了欢喜与憧憬,一家人满心期盼着孩子平安长大、岁岁无忧。可渐渐地,彤彤妈妈发现这个孩子和别的孩子不太一样。别的孩子牙牙学语、追着妈妈喊的时候,彤彤始终沉默,极少回应呼唤,对简单的指令也毫无反应。她沉浸在自己的小世界里,懵懂的眼睛望着你,却像隔着一层看不见的玻璃。
妈妈也曾心存侥幸,可诊断书上的字,冰冷而决绝——全面发育迟缓。
所有的美好期许,在那一刻碎了。从确诊那天起,女儿的康复成了这个家唯一的重心。
医生建议家长多陪伴孩子,深思熟虑之后,她做了一个艰难的决定:关掉自己苦心经营的幼儿园,全职陪伴女儿。
“在工作和孩子之间做选择,我觉得每个妈妈肯定都会像我一样,先选择陪伴孩子。”
说这话时,她的语气很平静,那间幼儿园里,藏着她多少个日夜的心血。关掉它,意味着关掉了自己的事业和社交圈,把整个人生,押在了女儿的康复上。
在崩溃与坚守之间,反复托举
这条路,远比想象中崎岖。
4到8岁,是最艰难的阶段。彤彤不会用语言表达情绪,焦躁起来,会用头撞墙,会用小手一下一下拍打自己的脑袋。出门在外,她不懂社交边界,偶尔会伸手拍别的孩子。
带彤彤去游乐场,妈妈寸步不离。她上滑梯,妈妈上滑梯;她下滑梯,妈妈下滑梯;她钻进任何一个角落,妈妈的目光和脚步都紧紧跟随。别的家长可以坐在休息区歇口气,彤彤妈妈却像上了发条,一刻不敢松懈。
误解、指责、冷眼,都曾让这个家想过退缩——想把孩子护在家里,再也不出门。可彤彤妈妈终究没有退缩。
“她以后肯定是要面对社会的,不可能这一辈子都把她圈在家里。”
带着这份清醒,一家人牵着彤彤走进真实的世界。爬山、跑步、接触人群,用家庭式运动干预刺激大脑发育,在一次次外出中,教会孩子社交的边界与规则。年复一年,彤彤的情绪问题大幅改善,自残、冲动的行为基本消失。
可崩溃,从来没有真正远离过。
那一天,眼看去机构就要迟到,牙刷在彤彤手里攥了十几分钟,孩子依然紧闭着嘴。妈妈在崩溃中,把手中的牙膏狠狠砸在地上,躺在沙发上失声痛哭。她在心里反复问自己:为什么这么简单的事,你就是做不到?
但每一次崩溃过后,她都会对自己说同一句话:为了孩子,你必须强大起来。
她选择站到光里,让更多人看见
采访中,彤彤妈妈给记者发来大量记录女儿成长的视频和照片。
去动物园时兴奋的笑脸,坐旋转木马时懵懂的眼神,妈妈生病时递来的一杯温水……每一次微小的进步、每一个平凡的瞬间,都被她用心地记录下来。
对普通家庭而言稀松平常的日常,在这个家里,都是值得被珍藏的里程碑。
记者问她,为什么要把这些公开出来。她的回答很简单:不求同情,只希望每一个刷到视频的人,能对彤彤多一份理解与包容。
在一个绝大多数家庭选择隐藏、回避的群体里,她选择了一条更难走的路——站到光里,让更多人看见。她比谁都清楚,把孩子暴露在公众视野里意味着什么:可能有善意,也可能有非议。但她更清楚,如果一辈子把彤彤圈在家里,这个孩子就永远没有机会被社会接纳。
一帧帧影像,一幕幕瞬间,见证着一位母亲数年如一日的坚守,也记录着彤彤步步前行的成长之路。
春城之暖,为孩子打开一扇窗
一场奔赴长春的旅行,成了这个家的转折点。
彤彤来到长春后,最大的心愿就是可以去看她口中的孙悟空(“雪饼猴”)。彤彤妈第一次带着她去看“雪饼猴”时,等着与“雪饼猴”互动的游客排起长龙,母女俩只得放弃。
知道孩子这个愿望后,长春文旅通过抖音私信联系了彤彤妈妈,表示可以帮助她们完成想在长春实现的“愿望清单”。在长春文旅的帮助下,终于圆了彤彤与“雪饼猴”互动,现场看“雪饼猴”蹦迪的心愿。
长春多个景区也纷纷向彤彤妈妈发出了善意的邀请,很多热心的长春市民也会评论或私信彤彤妈妈,表示可以为她们提供帮助。
长春,用质朴的包容心、纯粹的善意,温暖了彤彤。社交平台上,市民们为母女二人加油鼓劲;走在街上,还会偶遇主动打招呼说认识她们的网友——这些让彤彤第一次真正坦然地融入人群、拥抱世界。
“我的孩子,完全可以被大家接受,而且大家也都很喜欢她,所以她的这扇窗真的是在长春打开的。”
就在长春这几天,彤彤刷牙的难题被解决了,看到彤彤满心欢喜地要看“孙悟空”(雪饼猴),妈妈灵机一动,告诉女儿:“孙悟空喜欢干干净净的小朋友。”
那一天,彤彤乖乖配合,牙齿刷得干干净净。
在记者的联系下,两人来到秉持社会化教学理念的“天使之家小食堂”,创始人张建松不厌其烦地引导着彤彤尝试自己拿着杯子去接水喝,尽管连续几个纸杯都被彤彤的小手捏得变形,但最后还是成功接了一杯水回来。
彤彤妈妈在这里深受触动,感觉寻找到了另一个有效的成长方法:要培养孩子自己动手做事的能力,要有奖励、有鼓励,从孩子感兴趣的事情出发。这让她更加确信,自己摸索出的方向是对的。未来,她会用更多这样的方法,陪伴彤彤一点点攻克成长路上的难题。
记者手记
有的家庭默默躲藏,有的机构奋力探索,而彤彤妈妈选择了勇敢发声。离开长春前,彤彤妈妈告诉记者,她准备系统地学习康复教育知识,为彤彤制定成长规划。与千千万万孤独症家庭的父母一样,她的心愿朴素而坚定:不求孩子完全进入正常孩子的发展轨道,只要她稳步向前,被世界温柔以待,自己就可以安心老去了。
国家卫生健康委数据显示,据估算,全国孤独症谱系障碍人群已超千万,0-6岁儿童孤独症患病率约为7‰。大量患者因诊断资源不足未被识别。13岁的彤彤,只是这个庞大群体里的一员。
每一个走出困境的案例,都可能给千万家庭带来希望。记者用镜头记录下这一切,是希望更多人知道:有那么多来自星星的孩子就在我们身边,他们成长的脚步很慢很艰难,但从未停止。如果我们每个人都传达善意,放下偏见,给他们多一点接纳——这些星星,可能都有机会走进阳光里。
来源:彩练新闻
作者:姜唯 曲湘怡
热门跟贴