来源：天津广播、都市快报、央视新闻、浙大一院
9月1日，自然卷乐团蔡坤奇公开长文，宣布确诊“渐冻症”。因医疗照护费用巨大，决定出售全部乐器与录音设备。
视频来源：
蔡坤奇（别名奇哥），中国台湾男贝斯手，2003年与魏如萱组成自然卷乐团，现为乐团成员，负责贝斯演奏、词曲创作及专辑制作。两人合作了自然卷的前两张专辑，留下《坐在巷口的那对男女》《像我这样的女孩》《地球吓一跳》等经典名作。
此外，奇哥近年也以个人身份发表过不少音乐作品，还以乐手身份与陈绮贞、黄小桢、马念先等有过合作。
手脚无力是渐冻症早期症状
生存期通常只有3～5年
渐冻症，即运动神经元病，不同患者的首发症状不同，多数以不对称的局部肢体无力起病，比如走路发僵、拖步、易跌倒、手指活动不灵活等，也可能是饮水呛咳、吞咽困难、言语含糊；随着病情进展，逐渐出现肌肉萎缩、“肉跳”感、肌肉无力，并逐渐扩展至全身其他肌肉；在病程后期，除眼球活动外，全身运动系统均可受累，如果累及呼吸肌，便会出现呼吸困难、呼吸衰竭等。
北京医院神经内科主任陈海波表示，如果出现明显的手脚无力、肌肉跳动就需要到医院就诊，以判断是否为渐冻症。但目前仍没有治愈渐冻症的好办法，预后普遍较差，生存期通常只有3～5年。
不少渐冻症患者看着自己从无力到卧床，那种一步步的绝望，比癌症更绝望。
“渐冻症必然被攻克！”蔡磊发布公开信
2026年1月1日，京东集团原副总裁、渐冻症抗争者蔡磊发布一封致全体渐冻症患者的公开信，表示坚信渐冻症必将被攻克。
随公开信一同发布的视频中显示，有8位渐冻症患者或患者家属分享了用药后的现状，这些患者的病情都有不同程度的好转。
蔡磊在信中表示，由于越来越差的身体状况，虽然自己有充足的理由去痛苦和悲伤，但是他并不这样认为，他乐观地称“我们正处于一个有史以来最伟大的时代，我们无比幸运。”蔡磊在文中表示渐冻症治愈的希望和六年前相比已是天壤之别，他坚信渐冻症也必然会被攻克，“历史已被改写，渐冻症必然被攻克！”
出现以下症状 要注意筛查
目前，虽然渐冻症还无法被治愈，但随着医学的不断进步，我们已经从对这种疾病一无所知，到可以早期诊断、尽早干预，规范治疗、科学护理可以延长患者的生存期，让病情发展得慢一些，从而改善生活质量。
医生提醒，当你出现以下症状时，建议到神经内科就医筛查：出现手部无力、精细活动受限，难以开锁、拧瓶盖，说话声音突然变得沙哑，感到肌肉跳动，较容易感到疲惫，浑身无力或部分手脚无力等。
不过渐冻症发病率并不高，大家也不要过于紧张，引起肌无力的原因还有可能是营养因素、精神紧张、食物污染与中毒、病毒感染、内分泌紊乱等。
目前渐冻症患者主要接受药物治疗，可以延缓病情，建议患者也要进行康复锻炼。心理疏导对患者也至关重要。多数渐冻症患者一时间无法接受自己患病的残酷现实，很容易产生焦躁、恐惧等情绪。我们更应该关心关注他们，帮助他们尽可能快乐地生活每一天。
版权归原创者所有，如有侵权请及时联系删除！
点击下方名片关注【天津族】，微信对话框输入【天津视频】，看更多天津视频。
@天津族（微信号：tianjinzu）......
天津最火微信生活公众号.............
热门跟贴