日前，第17期上海"市民读书汇"在上海书城福州路店举行。活动以"学习安宁疗护，共读生命之书"为主题，邀请海军军医大学第三附属医院（东方肝胆外科医院）安宁疗护学科带头人、主任护师、博士研究生导师李丽，中级医务社工陈洋，上海开放大学人文与公共管理学院副教授陈翠华，与活动主持人、上海开放大学人文与公共管理学院副院长伊晓婷一起，探讨生命教育落地路径。百余位市民、养老行业从业者、医护人员、高校学子参加活动。

活动以李丽等编著的《这一次，我们好好说"再见"》安宁疗护手记为载体，将生死议题带到公共空间，推动安宁疗护理念走进大众认知。

死亡不是忌讳，而是生命的必修课

专家认为，社会对死亡的集体性回避，折射出生命教育的缺位。陈翠华援引心理学家欧文·亚隆的观点指出，人们恐惧的往往不是死亡本身，而是与所爱之人的分离。

现场市民分享的真实故事令人动容。一位市民在父亲离世前一周选择居家陪伴，记录父亲最后的言语，制作纪念影片。李丽表示："医疗技术可以控制身体痛苦，但陪伴是无价的。民间自发的温情照护，恰恰是安宁疗护最朴素的底色。"

打破认知误区，实现"死得有尊严"

2025年，我国死亡人数约1131万，直接受到丧亲冲击的家属超过10万人。李丽结合十五年ICU从业经历，见证了许多现实困境。

"安宁疗护并不等于放弃治疗。"这是整场活动反复强调的核心认知。李丽提出本土化"善终五要素"：身体无痛苦、心愿达成、关系和解、内心平静、减少家属延长性哀伤。症状控制是安宁疗护的基石，临床目标是将患者疼痛控制在四分以下。在此基础上帮助患者完成未了心愿，修复过往冲突。

李丽分享了一则案例：一位临终母亲与儿子多年有隔阂，团队促成母子相见，病床前完成道歉与拥抱，解开了积压十几年的心结。

构建三级网络，纳入城市社会治理

上海自2012年起将安宁疗护纳入市政府实事工程，目前全市241家社区卫生服务中心全部落地安宁疗护服务，搭建起"机构—社区—居家"相互衔接的服务体系。2024年底，上海与北京、浙江、湖南一同入选全国第三批安宁疗护试点地区。

针对居家安宁疗护痛点，上海团队正在研发智慧服务平台，依托数字化手段提供远程症状指导。多学科协作下，医务社工、心理师、志愿者共同参与评估干预。

活动现场，不少市民表达了参与意愿却苦于没有正规渠道。陈翠华介绍，上海开放大学常年开设陪诊师、老年助浴师、安宁疗护志愿者等职业培训项目。伊晓婷表示，这正是社会协同治理的核心要义——将大众"想帮忙的心"转化为"帮上忙的行动"。

用"生命之书"搭建代际沟通桥梁

活动现场，陈洋带领大家翻开《这一次，我们好好说再见》，给出"破冰方案"：市民可带着自己在书上绘制的"人生曲线图"回家，以自我感悟为切口与父母交流："今天读书会让我们画了人生曲线，我感触很深，也想听听您这辈子最高兴的事、最遗憾的事分别是什么。"

现场，全体参与者集体体验"人生曲线"练习——横轴代表年龄，纵轴代表心境分值，标记高光时刻、受挫低谷和未来心愿，串联成独一无二的生命轨迹。一位70岁市民分享了坚持利他助人的人生经历，赢得全场掌声。伊晓婷表示，这种双向抚慰是韧性社区建设的微观基础。

推动生命教育下沉社区，面向全龄段人群

陈翠华认为，应将生命教育纳入社会治理框架，依托社区学校、开放大学、市民读书活动等平台常态化开展科普，面向全龄段人群开展分类分层教育。

大家一致认为，安宁疗护事业发展需要全社会协同共建——养老机构优化临终照护环境，家政从业者参加规范化培训，普通市民坦诚交流生死观念，社会各界探索漫画、短视频等科普形式，降低理解门槛。