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霍普·希弗今年32岁了,是一位单亲妈妈。
大多数人看到她的第一眼,都会被她的脸所吸引。因为她的脸上,长着一颗巨大的肉瘤。
(霍普脸上的肉瘤)
这颗肉瘤第一次被发现时,霍普13岁,正值青春期。
她说这颗肉瘤最开始长得很小很小,她都没注意到。是一个同学在上课的时候看到了,提醒了她,她当时还以为那是个粉刺呢。
下课之后,霍普开始“挤粉刺”。但当她发现这颗“粉刺”怎么都挤不掉之后,她开始慌了。很明显,这东西有问题。
(霍普小时候脸上没有肉瘤)
家人带她去看了医生,医生看了看,把她转诊给血管外科医生做进一步的检查。
霍普心里一沉,情况好像比她想的还要严重。
最终,医生告诉她这是一种由异常增殖的血管组成的良性肿瘤,叫血管瘤。
霍普说:“我当时并不完全明白这对我的未来意味着什么。在那个年纪,我只希望医生能治好我的病,让生活能够恢复正常。”
(青春期时的霍普)
事实上,霍普的病的确有些特别。
血管瘤这种病最常见的是“婴儿血管瘤”,通常都在婴儿出生几周后出现,这也是血管瘤最大的时候。
随着婴儿生长,血管瘤会快速缩小,基本上在孩子12-18个月大的时候,血管瘤就消失不见了。
(婴儿身上的血管瘤往往会随着成长而消失)
但霍普的血管瘤不同,随着年龄增长,她的瘤也在不断长大。
而且她在27岁的时候还被诊断出患有一种自身免疫性疾病——抗磷脂抗体综合征(APS)。这种病会导致血栓更容易出现,而这,可能也是她的血管瘤越来越大的原因之一。
可想而知,因为这颗血管瘤,她在学校里遭受了多少嘲笑。
霍普说:“大家都盯着我看,窃窃私语,对着我的脸品头论足,我感觉好像一直在被人评判着。”
“十几岁时,我开始逃学、装病、学坏,因为我不想再被人羞辱了。”
即使她成年了,这种残酷的嘲笑也没有停止过。
“在社交媒体上,总有陌生人给我发‘格伦·奎格迈尔’(《恶搞之家》中的角色),或者制作表情包来侮辱我的外貌,甚至有人让我去死……我都不认识他们!”
(格伦·奎格迈尔标志性的“肿脸”)
霍普说:“他们把我从一个有趣、无拘无束的女孩变成了一个缩在壳里的人。霸凌伤害了我的感情,也改变了我看待自己的方式,夺走了我多年的自信和快乐。”
她不是没想过治疗。
那些年里,她接受了核磁共振成像、计算机断层扫描和靶向超声扫描,她也接受过两次手术,目的是阻断或减少血管瘤的血液供应,至少让它长得没那么快。
但医生最终还是泼了盆冷水。这颗血管瘤与她脸上的一条主要静脉相连,尝试进一步手术,可能会带来严重的风险。那会波及到她的大脑、肺部或者心脏,甚至有可能造成她整个右半身瘫痪。
作为一个单亲妈妈,霍普不敢冒这个险。
她说:“尽管我很在意自己的外貌,但我还是一位母亲,我的儿子需要我活着陪伴在他身边,这远比一张传统意义上的‘好脸’更重要。”
(霍普决定跟血管瘤共存)
慢慢地,霍普也开始学着接纳这颗血管瘤了。
“多年来,我一直把它当成我的缺陷。所以这回我想给它取一个能代表力量的名字——我现在叫它贝蒂,我觉得这个名字听起来很有力量。”
在正视贝蒂后,霍普也慢慢察觉到了这颗血管瘤更多的细节。
她说贝蒂每天都在变化:
“经期的时候,随着血液在体内流动速度加快,贝蒂也会变大,变得更敏感。”
“有些时候,它甚至会随着心脏跳动。我能感觉到血液在它里面流动,有时候甚至肉眼可见。”
“生下儿子之后,贝蒂的位置向下移动到了我脖子附近,变得更加明显了。而且血管也变得更清晰了。”
“总的来说,贝蒂让我感觉沉重且疼痛。”
(霍普)
其实哪怕到了今天,霍普仍然会时不时担心贝蒂会给她的容貌带来更大的改变。但她已经在控制着,不让这种担忧打扰到她的正常生活了。
她说:“学会与贝蒂和解花了我很多年的时间,而且这仍然是一个持续的过程。”
“接受它,并不意味着我突然爱上了自己外貌的方方面面,也不意味着残酷的评论不再伤人。而是我逐渐明白了,我的外表并不能决定我是否值得拥有爱、尊严、幸福或者完整的人生。”
再后来,霍普开始思索,自己的故事到底能教会她儿子或者其他人什么道理。
现在她会告诉自己的儿子:“外表不同、思维方式不同,或者行事方式不同,都不会降低你的价值。人可以不完美,但无论怎样,每个人都值得被爱……”
ref:
https://www.thesun.co.uk/health/40298604/pimple-face-growth-trolls-call-me-quagmire/
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