在儿科肾病透析病房里,对于成年透析患者,治疗核心是维持生命、延缓并发症;可对于处于生长黄金期的儿童,透析治疗的终极目标,从来不止是“活下去”,更是“好好长大”。

一、透析阻碍孩子生长发育的原因

首先,透析治疗会持续流失孩子体内的蛋白质、氨基酸、维生素及各类微量元素,造成持续性营养损耗。同时,肾病引发的身体不适与毒素堆积,会显著降低孩子的进食欲望,再加上严苛的临床饮食管控,孩子的进食量与营养吸收效率大幅降低,身体长期缺少生长发育必需的营养基础,身高、体格发育自然受限。

其次,透析患儿肾功能受损,维生素D活化受阻,钙质吸收不足,多余磷元素无法正常代谢排出。长期低钙高磷的身体状态,会诱发甲状旁腺激素分泌紊乱,直接抑制骨骼生长、损伤骨骼结构,是导致孩子身材矮小的关键诱因。

此外,绝大多数透析患儿伴随长期肾性贫血,血液携氧能力偏弱,全身脏器及骨骼无法获得充足的氧气与营养供应。与此同时,身体长期处于低度慢性炎症状态,持续消耗机体能量与营养,原本供给生长发育的营养能量被过度消耗,直接拖慢整体发育进程。

与此同时,儿童生长发育,依靠生长激素与胰岛素样生长因子协同调控。透析患儿体内毒素堆积、代谢紊乱,会直接破坏这套生长调控机制。即便脑部正常分泌生长激素,身体也无法有效利用吸收,形成“激素充足、生长停滞”的状态,生长速度明显减慢。

二、透析患儿追赶生长的五大核心策略

1.精准营养管理

对于透析患儿,吃对远重于吃多。营养并非盲目进补,重在精准配比,既要满足生长发育,又不能增加肾脏代谢负担。能量供给尽量追平同龄健康儿童水平;生长迟缓的孩子,要按照推荐摄入上限补足热量,避免出现能量缺口。蛋白质要保证足量优质,透析过程会持续丢失蛋白,因此患儿蛋白摄入标准要高于普通儿童,各年龄段有对应参考值,鸡蛋、低脂奶、瘦肉这类优质蛋白占比应超 50%,保障肌肉、骨骼正常发育。

饮食上还要坚持低钠、低钾、低磷,重点管控高磷食物,从源头预防甲状旁腺功能亢进,减少骨骼损伤风险。维生素、微量元素不可自行补充,患儿容易缺少水溶性维生素,但维生素 A 蓄积后会引发中毒,务必遵从医嘱按需补给。面对孩子食欲差、进食量不足,家长不能放任不管,要及时寻求临床营养师帮助,可选用口服营养制剂、优化辅食方案,必要时进行管饲,尽早防范营养不良。

2.管控钙磷PTH

甲状旁腺激素相当于儿童骨骼发育的 “制动开关”,该指标数值越高,骨骼生长速度就越受抑制。高磷血症是诱发甲状旁腺激素升高的首要因素,相关数据表明,甲状旁腺激素成倍上升时,儿童年身高增长会明显放缓。日常管理要落实低磷饮食,避开坚果、动物内脏、加工零食等含磷偏高的食物;遵照医嘱就餐时服用磷结合剂,减少肠道对磷的吸收;规范使用活性维生素 D 药物,助力钙吸收,调节激素水平。家长要按时带孩子复查血钙、血磷、PTH,依据结果动态调整用药与饮食。

3.科学使用生长激素

重组人生长激素是现阶段临床公认,用于改善透析患儿生长迟缓的正规治疗手段。多项临床研究证实,存在生长迟缓的透析患儿,在规范用药后,年身高增速可从约 3.5 厘米提升至 5.4‑8.3 厘米,有效缩小和同龄儿童的身高差距。

但生长激素并不适合全部患儿,需要儿科肾内科与内分泌科医师共同评估,综合参考骨龄、生长速率、各项身体化验结果,排除相关禁忌证,才可以开展治疗。该方案无法一劳永逸,治疗期间需要持续监测体重、身高、骨龄以及内分泌相关指标,灵活调整给药剂量,完成完整疗程,才能够收获理想的生长追赶效果。

4.优化透析方案

儿童透析要结合年龄、体重、病情做个体化制定。对于腹膜透析的孩子,透析液中的葡萄糖会被身体持续摄取,家长与医师要把这部分热量纳入每日总热量核算,防止热量过剩引发肥胖以及代谢异常。另外,保障透析充分性尤为关键,只有充分清除体内毒素,患儿食欲、消化能力、身体炎症水平才会得到改善,营养吸收与生长发育才可以顺利进行。温和高效、量身定制的透析方案,是所有生长干预措施的前提。

5.多学科干预

完整干预团队由儿科肾内科、临床营养科、儿童内分泌科、心理科以及专科护理人员共同组成。定期进行综合评估,包含身高体重、生长曲线、骨龄、营养相关指标、心理状态等内容,尽早发现发育异常,及时调整干预策略。良好的心理状态对治疗十分关键,患儿情绪稳定、主动配合诊疗,各项干预措施才能发挥最佳效果。

三、家长做好居家养护关键事

1.每月选定固定日期、时段,使用同一套工具给孩子测量身高体重,如实留存数据,绘制个人生长曲线,复诊时提交给医师。

2.重点关注血红蛋白、血清白蛋白、血钙、血磷、甲状旁腺激素这五项关键化验结果,明确各项指标控制水平,掌握患儿营养水平与骨骼健康状况,既不过度焦虑,也不忽视指标异常。

3.孩子的饮食方案不能长期固定,要跟随体重变化、化验结果、季节更替以及发育情况灵活调整。家长不要依靠主观经验随意增减饮食或是盲目忌口,定期咨询营养师。

4.长期透析容易让孩子脱离校园环境,缺少正常社交,进而滋生消极情绪。家长应当多陪伴鼓励,帮助孩子树立自信,稳定良好的心理状态,有助于机体代谢以及生长发育。

5.复诊过程中主动询问医生,评估是否需要开展内分泌、营养专科针对性干预,不要只局限透析本身,主动补齐生长相关治疗的薄弱环节。

随着医学技术不断进步,规范化的透析治疗、精准的营养干预、科学的生长调理,可以助力透析患儿突破发育困境。长不高、发育慢不是宿命,而是需要主动干预的临床问题。

作者:张慧 复旦大学附属儿科医院