很多天疱疮患者都会有这样一种错觉:身上水疱消退、糜烂愈合,皮肤看上去和常人无异,就代表疾病已经彻底好了,可以放松警惕。

可临床上不少患者,恰恰就是在皮肤外观完全正常的阶段,突然出现水疱复发。肉眼看到的皮肤完好,并不等于体内免疫状态已经恢复正常,复发风险依旧潜伏。

天疱疮属于自身免疫性疾病,皮肤水疱只是外在表现。真正的问题,在于身体内部还存在异常的自身抗体。

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当皮损全部消退,只是代表皮肤表层的损伤得到修复,不代表致病抗体已经完全消失。有些患者抽血复查,抗体滴度依旧处于偏高的水平,只是还没有达到爆发皮肤破损的程度,外在看不出任何异常。一旦遇上诱因,隐患就会爆发。

不少患者就是被 “皮肤看着正常” 迷惑。皮损一消失,就自行减停物,作息饮食开始随意,熬夜、情绪大起大落、饮食不加节制接踵而至。内部免疫紊乱没有得到稳定控制,外部诱因持续刺激,很短时间内,口腔、躯干就会重新冒出水疱、糜烂,前期的调理成果付诸东流。

皮肤外观正常的稳定期,恰恰是防复发的关键阶段。这个阶段,依旧要遵从主治醫師的方案,不可凭自我感觉随意调整物。复查也不能省略,不能只看皮肤,要结合相关免疫指标综合判断病情,指标的变化,比肉眼看到的皮肤状态更有参考意义。

日常养护同样不能松懈。熬夜暴怒、过度劳累、外感感冒、脾胃湿热积滞,都是隐形导火索。饮食不盲目忌口,也不肆意放纵;保持情绪平稳,保证充足睡眠,做好皮肤黏膜防护,减少身体各类应激反应,降低免疫波动的概率。

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李俊才醫師认为,天疱疮的调理,不能只盯着皮肤表面是否长疱。皮肤外观恢复,只是阶段性胜利。在坚持规范西医管控的基础上,可结合中医辨证调理,重在调和脏腑、清化湿热、扶正固本,改善内在体质,减少免疫反复波动。