2016年,江西卫视的一档人物节目里,镜头缓缓推近,一个瘦削的中年男人坐在屋门口,脸上带着一点羞涩的笑。他抬起自己的右手,让记者靠近。那只手,已经完全看不出“人手”的轮廓,皮肤被一层层灰褐色、硬邦邦的赘生物覆盖,像是树干上盘结的老瘤子。男人让那只“树手”轻轻敲击桌面,“咚、咚、咚”的脆响一下下传出来,屋里的人却都沉默了。
他叫刘忠文,湖南省衡阳市祁东县排山塘村人,因为这双“树手”,也因为几乎被“树皮”包住的双脚和四肢,被邻居和媒体叫成了“树人”。
那一刻,很多人在电视机前第一次见到这种病的真实样子——不是影视特效,不是恐怖片,而是一个活生生的人,一边示意记者看清楚,一边轻声说:“你们别怕,我这病不传染的。”
可电视关掉以后,他的生活并没有因此变得轻松,只是多了几声叹息和一些短暂的关注。而这场已经拖了二十多年的病,是怎么一步步把他从一个健康的乡村少年,变成靠父母伺候起居、连走路都困难的“树人”?这一切,从一个当年谁都没在意的小白点开始。
刘忠文年轻时候,是村里那种典型的“野猴子”。祁东县是丘陵地带,排山塘村旁边就是坡地和小山,他从小跟着同龄娃子上树掏鸟窝,下河摸鱼,翻屋顶、钻竹林,身手好得很。那个年代,农村娃娃摔摔打打太正常了,谁家孩子不破点皮、流点血?他也一样,几乎没怎么正儿八经进过医院,看病大多就是村卫生室开点药,顶多省城都没怎么去过。
身体底子也确实不错,村里人提起他,都说:“以前这小子很壮的,干活麻利,感冒发烧都少。”如果没有后面的事,按正常轨迹,他大概会像村里很多男人那样,二十多岁成家立业,白天下地干活、偶尔出去打打零工,过着普通但踏实的一生。
转折发生在他还没有成年,也就十六七岁那会儿。那年他发现自己手掌边缘有几粒白点,肉色偏浅,凸起一点,摸上去有点粗糙。他也没当回事,只是随口跟妈妈提了几句:“妈,我手上长了点小东西。”刘妈妈扫了一眼,说了一句农村千百个母亲都说过的话:“小事,过几天就好了,可能是鱼痣。”
所谓“鱼痣”,其实是民间叫法,很多地方把手上、脚上那种小疣、小白点都统称鱼痣、鱼泡,有人说是摸鱼感染来的,有人说是“湿气重”。总之,在他们的认知里,这只是个小问题,顶多抹点药膏,用点偏方,很快就能好。
可是刘忠文手上的这些“小白点”,没有听从乡下经验的安排。几个月后,它们不但没消退,还一点点变大,从米粒,变成绿豆,接着变成黄豆,再后来,有的已经接近鸡蛋大小。颜色也从偏白变成暗褐,表面开始变粗、变硬,像树皮一样一层一层往外翻。
到这个时候,刘妈妈就坐不住了。她虽没多少文化,但看着儿子手上那东西,一天天变丑、变大,心里很快意识到:这恐怕不是普通的鱼痣。家里人商量一通,决定带他去县城、市里的大医院看一看。
九十年代初的县、市医院,条件比村里当然好很多,但在皮肤罕见病这一块,经验其实相当有限。医生肉眼看了看,结合他们当时的知识储备,再加上医疗设备有限,就给的结论依然偏向“寻常疣”“鱼痣样赘生物”,意思就是:是皮肤上长了多余的东西,可以当普通外科问题处理。
治疗方案也很“常规”:激光或者电灼,把这些“多余的肉”烧掉/打掉。于是,刘忠文很快被安排做了激光手术。那次手术并不顺利,面积大,创面多,他疼得满脸是汗,但最后还是算“做完了”,手上那一大坨东西被打掉了一部分,医生拍拍他肩膀,叮嘱几句注意事项,说:“以后注意卫生,应该不会再长得这么严重了。”
刘家人当时真的松了一口气。对一个农村家庭来说,能进市里大医院已经是“尽力了”,花了不小的一笔钱,看着那一时确实小了很多的手,他们都以为这场折腾总算要结束。
这个“以为”,没过多久就彻底破灭。
不久之后,刘忠文手上的赘生物又开始悄悄长起来,而且明显速度比之前更快。以前是一点点鼓出来,现在是像被什么“催熟”了一样,一块块往外冒。不到一年,他的双手已经比手术前更夸张——不仅面积大,层次更多,表面粗糙得像老槐树的树皮。
这一下,刘父刘母彻底慌了。他们继续去医院,医生也尽力,但在当时的诊疗水平下,仍然只能按“严重的疣状增生”处理,激光、电灼、涂药,来来回回,都停留在“把长出来的东西弄掉”这个层面,而没有触及更深层的原因——到底是什么病毒、什么体质问题,让他的疣长成这样、蔓延得这么狠?
医疗效果不理想,钱却是一笔笔地出去。对一个靠几亩地生活、偶尔才外出打工的农村家庭来说,这几趟下来,已经是很大的负担。但父母看着儿子越来越吓人的双手,只能咬牙继续。
很快,他们走到了很多绝望家庭都会走的一条路:正规医院看了,“没办法”;那就去找“有办法的神医”。于是,偏僻诊所、江湖郎中、所谓“偏方奇方”纷纷登场了。
当时农村信息不发达,有人介绍“某某师傅专治这种怪病”,有“老中医祖传秘方”,甚至有人说喝某种汤药能“去毒根”。他们几乎都试了。有的是花钱买药,有的是跑到很远的乡镇求符水、喝汤剂。刘忠文自己虽然害怕,但在当时的文化氛围里,他也只能相信父母,相信“试一试总比不试强”。
后来有一次,他喝下了一种所谓可以“拔毒、断根”的汤药。据当地人回忆,那是一种味道极重的药汤,里头混了十几味药材,加上一些不知道出处的东西。喝下去的那天晚上,他手上的那些赘生物像是被突然按下了“膨胀键”,一夜之间全部鼓了起来,有的甚至出现裂口,渗血、渗液。
疼痛随之而来,一点都不夸张地说,那是撕心裂肺的痛感。他痛到整夜翻滚,最后整个人因为剧痛、发高烧而陷入昏迷。家里人吓得半夜去叫人、找车,村里人也被惊动,但那时条件有限,最近的医院也不近,等他被送到能打点抗生素和退烧针的地方,已经是两三天之后。
所幸的是,那次昏迷并没有夺走他的命。几天后,他慢慢睁眼,迷迷糊糊,意识恢复。但醒来之后,他的身体已经不再是原来的样子——赘生物不只在双手剧烈发展,还开始出现在双脚、小腿、前臂,像有人在他身体上扔了一把种子,这些东西沿着四肢的皮肤一路蔓延开来。
从这个阶段开始,他基本踏进了“树人”的轨道。
作为父母,他们其实并不是不尽力,反而可以说是“穷尽了自己认知范围内的一切办法”。但在九十年代的偏僻农村,正规医疗体系提供的解释不够清晰,治疗效果有限,加上交通、信息、经济多重限制,他们很难有意识去更大城市寻求更专业的皮肤科、免疫科帮助。另一方面,当地长期存在的民间观念在他们心里很有分量:病治不好,可能不只是“医疗问题”,也许是“风水问题”“得罪了什么东西”。
刘家的老宅建在山坳里,旁边有几座坟,是当地很常见的地形结构。有人跟刘父刘母说:“你们这屋子靠坟太近了,阴气太重,小孩子容易招东西。”他们一听,结合儿子的怪病,越想越怕,干脆搬家,把房子换到了远一点的地畔。
搬家之后,病并没有好转。很快,村里又有人提到另一件事——刘忠文小时候曾经在村口的一棵大树上刻过字。这棵树,村里老一辈一向叫“神树”,说是很有灵性,几年干旱都是从那棵树那里求雨。刘忠文那时候顽皮,在树干上刻了自己的名字,还用刀子划出一颗爱心。
这件事在他发病之后,被人重新翻出来,说不定是“触犯了神树”,被报复了。对已经身心俱疲的父母来说,这种解释虽然听起来玄,但在那个信息闭塞的环境里,却极具说服力——他们无法理解病毒和免疫缺陷,却很容易接受“犯忌”“报应”。
于是,新的“治疗”方向出现了:忏悔神树。他们带着儿子,或自己代替儿子,在那棵树下供香、烧纸、跪拜,嘴里念念有词,一遍遍请求“树神原谅”。甚至还有村里所谓“懂得讲法”的人教他们怎么摆供品、怎么说话,仿佛只要仪式做足,孩子的病就会慢慢好。
现实当然残酷。祭拜之后,刘忠文并没有因此好转,反而又经历了长期高烧。此时,他身上的“树皮”已经越长越多,手脚的关节活动范围被严重限制,拿筷子很困难、端碗更别说,走路也开始摇摇晃晃。
怪病逐渐严重的同时,他也逐渐变成村里人避之不及的对象。一些人害怕被传染,见他远远地就绕路走;小孩子好奇,偷偷瞄几眼,又被大人喝止:“别去看,怪相。”村里关于他的各种流言也不时浮现,有人真心替他心疼,有人暗暗觉得“怪病是不祥”,唯恐沾上。
到了四十岁左右,他基本丧失了独立行动能力。双手被厚厚的赘生物包裹,重量惊人,四肢关节变形,肌肉萎缩,走几步都费劲,更别提劳作或外出打工。他的人生,从一个可以在山野间自由奔跑的小子,变成只能缩在家中、由年迈父母照顾的中年男人。
在很多年里,刘家几乎已经对“治好”不抱希望,只能活一天算一天。直到电视台进入这个故事,局面才稍微有了一点变化。
2016年,江西卫视的节目组在一次选题中注意到“树人”这一罕见病的群体,当时全世界范围内,已经有过类似病例被报道,比如印尼的“树人”达德·科苏瓦(Dede Koswara),他的故事在国际媒体上引发过巨大震动。节目组通过当地线索,找到了排山塘村的刘忠文,决定实地拍摄他的生活状况,并尝试联系专家为他诊治。
节目播出后,他和父母在记者的陪同下,前往市里的大医院皮肤科。这一次,他终于不是被当成“普通皮肤问题”来看了。医院里经验最丰富的皮肤科专家,面对这样几乎覆盖整个四肢的赘生物,也一时难以直接下结论,只能先做系统检查。
按照规范流程,他们安排了结核检查(排除结核性病变)、病理活检(取一小块赘生物送病理科切片分析),再结合临床表现和既往病史,慢慢缩小可能范围。最终,病理结果指向了一个相对明确的方向——乳头瘤病毒感染所致的疣状增殖,简单说,就是一种极端严重、罕见的“瘊子升级版”。
在人们日常生活中,人体感染人乳头瘤病毒(HPV)后,确实会长出各种类型的皮肤赘生物,比如常见的寻常疣、扁平疣、跖疣等,很多人手指、脚底长过那种小疙瘩,就是这个病毒惹的祸。但绝大多数人的免疫系统能够把病毒控制在某个范围,偶尔长一点,激光打掉、涂药处理,问题不大,很少有人全身四肢长成“树皮”那样。
像刘忠文这样的情况,专家判断不仅仅是感染了HPV,更重要的是,他本身就存在免疫缺陷问题。他的免疫系统无法有效识别、清除这些病毒,反而让病毒在皮肤上长期肆意复制、刺激角质层过度增生,久而久之,赘生物越堆越厚,侵蚀皮肤、压迫骨骼,甚至影响关节结构。
这跟国际上报道的一种罕见疾病高度相似——“疣状表皮发育不良”(又被大众称作“树人综合征”)。其中最有名的病例就是印尼的达德·科苏瓦,他从十几岁开始手足长疣,后来几乎全身布满树皮状赘生物,连走路都困难,生活无法自理。2008年前后,他的故事被欧美媒体报道,随后在印尼接受了多次大手术,切除大量赘生物,短期内生活有所改善,但后来依然反复复发,最终于2016年去世。
皮肤科专家参考这类已报道病例,再结合刘忠文的症状,基本确认他属于类似的罕见病谱系:HPV感染叠加先天性或后天免疫缺陷,导致极端的疣状增殖。至于最初怎么感染的?专家只能做大致推测——可能和童年时的外伤、环境接触有关,比如在田间赤手干活、河里玩耍时皮肤有破口,病毒趁机进入体内,再加上他个人免疫状况的特殊,才有了这场纠缠二十多年的怪病。
但是,造成今天这种局面的不只是病毒和免疫,还有一道更残酷的现实——时间。
等到2016年他站在医院诊室里时,已经是发病后的第二十多个年头。长期的增殖压迫肌肉和骨骼,关节早已变形,部分骨质结构被破坏,神经受损,肌肉废用性萎缩。这些损伤,都是不可逆的。哪怕医学再发达,也只能在一定程度上控制新的增殖,让病情进展慢一点,却很难把他“恢复到健康少年”的状态。
医疗团队最后给出的方案,是“保守治疗”——控制感染、减少炎症,抑制增生速度,局部处理容易破溃、感染的赘生物,尽力避免出现严重并发症,比如大面积溃疡、持续感染导致败血症等。手术大面积切除?理论上可以做部分,但对他来说风险极大,而且复发几乎可以预期,只能谨慎选择。
诊断出来那一刻,刘家人其实是既欣慰又绝望。欣慰的是,终于有人说清楚这是怎么回事,不再把它当成简单的“鱼痣”;绝望的是,最佳治疗时机早已错过,就算现在明白了病因,也很难扭转已经发生的事实。
从2016到2021,刘家一直在和现实做拉扯。一方面,他们希望通过治疗让赘生物再慢一点长,让刘忠文少受点苦;另一方面,治疗费用是一座无法跨越的山。一个几乎完全失去劳动能力的儿子,两位早已六七十岁的老人,家里主要收入就是那几亩薄田和偶尔的一点农副产品,能拿出的治疗费有限。做几次检查、打几次针,账单就能让这个家陷入捉襟见肘。
2021年,记者再次来到刘忠文家,想看看他的近况。那时疫情正在反复,他们一家人基本都待在家里,很少外出。一进门,记者看到的画面仍然是那个熟悉又令人心酸的组合:昏暗的屋子,炊烟味道混着潮湿的土味,一个瘦削的中年人靠在床边,用变形的“树手”夹着一支烟,默默抽着;一旁是白发愈来愈多的父母。
母亲一见记者,眼泪几乎就要掉下来,嘴里反复念叨:“我这儿子的命真苦啊,都这个年纪了,因为这个病还没娶上媳妇。”这不是抱怨,而是一种再普通不过的农村母亲的心愿——在她的世界里,“娶妻生子”是一个男人人生的基本节点,儿子已经快五十了,却还停留在“孩子般被照顾”的状态。她既心疼,又有一种无力的羞愧,仿佛对不起儿子的人生。
记者问刘忠文的感受,他只是淡淡地说不出太多话,用那只开花一样的手夹着烟,抽一口,吐出一口白气,目光略显空洞。很多年下来,他已经很难用语言去表达自己的复杂心情,沉默似乎成了他最常用的防护罩。
因为经济原因,他们几乎已经放弃主动治疗,只保留最基本的清洗、简单药物防感染。加上疫情期间医疗资源紧张,他们更不愿意“去给别人添麻烦”。父母说,儿子现在的想法也很简单:“不求康复,只求不动。”所谓“不动”,不是指他不动,而是指身上的“树皮”别再疯狂长了——哪怕保持现在的程度,能维持住,就已经是最大的奢望。
他们很清楚,这场病之所以走到今天这么严重,一部分是因为儿子先天免疫缺陷,另一部分,很残酷,却不得不承认:与家庭环境和所处时代的医疗条件、信息差、教育水平,有着说不清道不尽的关系。
刘家的祖辈世世代代生活在偏僻的山里,房子就在大山深处,离大城市有很长一段路。他们对现代医学的了解,基本限于“打针吃药”“动手术”,对病毒、免疫这种概念几乎陌生。再加上文化程度不高,很多科学解释听不懂,也记不牢。一旦正规医疗给不出立竿见影的效果,他们很容易把希望转移到“偏方”“神医”“风水”“神树”上去。
那一次次的怪方、符水、汤药,除了浪费钱和时间,更严重的是加重了他身体的负担。有些药物成分不明,对肝肾造成损伤,有的导致过敏、感染,让本就不堪重负的免疫系统更加崩溃。
等到记者带他到市医院,听到医生提到印尼的“树人”,父母眼里是复杂的震动。一方面他们突然意识到:儿子不是“被诅咒”的唯一,还有别人经历过类似的苦难;另一方面,专家说到印尼树人的结局——经过多次手术,仍然反复发作,最后在中年去世——这又让他们感到一阵冷意,从脚底一路往上爬。
他们非常难过,也非常后悔。后悔当年没有咬牙更早去更大的城市求医,后悔相信了那些没有科学依据的偏方和迷信。但时间不会回头,他们已经没有那么多余力去反复自责,因为现实摆在眼前——为了照顾儿子,二老的身体也越来越差,腰椎、膝盖、心脏都有问题,稍不注意就可能倒下。
他们现在能做的事情,其实非常简单也非常残酷:继续撑着,尽可能不倒下,再多照顾儿子几年。他们把对未来的想象压到了最低限度——不再幻想儿子治好、不再幻想他能像别人一样成家立业,只希望:他少一点痛,他能平安地过完每一天。
刘忠文这个名字,在媒体上出现的次数不多,节目播出时,观众感叹几句,发发弹幕,然后生活继续。而他和父母的生活,却一天天重复着那些琐碎而沉重的细节:老人弯着腰给他洗脚,洗的是被树皮包裹的脚;冬天生火时,要特别防着他不小心被烫到,因为他反应迟钝了;旱季水紧张,他们要为给他清洗那些不容易保持干净的赘生物而多走几趟山路挑水。
从医学角度看,这是一例罕见的病毒感染叠加免疫缺陷所致的疣状表皮发育不良;从社会角度看,这是一个偏远农村家庭在信息不平等、医疗资源不均、迷信与科学拉扯中被撕裂的漫长故事;从人情角度看,这只是一个母亲口中那句再普通不过的感叹:“我这儿子的命真苦啊。”
如果说这个故事能带给我们什么,可能不是单纯的“猎奇”,而是一种迟来的反思——在那些城市光鲜之外的角落,还有多少人,在类似的困境里徘徊;在面对不懂的疾病时,我们是否能更早、更主动地相信科学、相信正规医疗,而不是把宝压在一次次未必有好结果的“偏方”和“神秘力量”上。
对刘忠文来说,现在所有的“深刻道理”,其实都变得有点抽象。他每天最现实的想法很简单:今天别太痛,明天父母还能起得来,身上的“树枝”再慢一点长。对他和父母而言,这已经是他们能想象的最大幸福。
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