10月1日是世界荨麻疹日,今年的主题是“夺回控制权——从瘙痒到理解”,呼吁公众科学认识荨麻疹,鼓励患者更主动地持续参与疾病管理、重获对生活的掌控。
提到荨麻疹,很多人首先想到的是“过敏”。实际上,荨麻疹并非单一的疾病状态,按照病程可分为急性荨麻疹和慢性荨麻疹:以6周为界,症状持续不超过6周为急性,超过6周则属于慢性;慢性荨麻疹又可根据有无明确诱发因素,分为慢性自发性荨麻疹(CSU)和慢性诱导性荨麻疹。
作为慢性荨麻疹中最常见的类型,CSU在我国影响超过千万患者。其发生与复杂的免疫机制密切相关,大多数患者并不能明确找到某一种致病因素。单纯依赖忌口或反复寻找所谓过敏原,难以减轻症状或控制疾病;盲目尝试提高免疫力的方法也可能引发更剧烈的免疫反应。CSU的症状不止于“起疹子”和“有点痒”,主要表现为反复自发出现风团、瘙痒或血管性水肿(或以上症状同时存在)。瘙痒是患者最常见、也最难忍受的症状之一,尤其夜间症状加重时,容易影响睡眠质量。研究显示,近80%的CSU患者存在睡眠受扰情况。疾病反复发作、难以预测的特点,更容易让患者长期处于担忧和压力之中,而这些影响往往持续超过6周甚至数年。
然而,这些影响却未必能够在一次就诊中被充分看见。由于荨麻疹症状具有波动性,单个风团通常会在24小时内自行消退,患者就诊时皮损可能已经减轻甚至完全消失,而睡眠受扰、工作效率下降、情绪压力增加以及社交活动受限等影响更难通过皮肤表象直接反映出来。随着病程延长,许多患者逐渐将瘙痒、失眠和反复发作视为正常生活的一部分,很少主动向医生诉说,长期处于疾病控制不足却得不到充分支持的状态。
目前,第二代抗组胺药是荨麻疹的基础治疗选择,但约50%的CSU患者在接受标准剂量治疗后仍无法获得充分控制,只能选择忍耐。2026年国际荨麻疹指南提出,治疗应以持续、完全的疾病控制和生活质量正常化为目标,关注点已不再局限于风团数量减少或瘙痒缓解,而扩展至睡眠质量、工作学习状态、社会参与度及整体生活质量的改善。近年来创新靶向治疗的发展,为传统治疗控制不足的患者提供了更多治疗选择,也为实现持久疾病控制、恢复正常生活提供了新的可能。
皮肤科专家指出,世界荨麻疹日不仅是一次疾病科普和公众教育的契机,更是一个提醒社会关注患者真实需求的窗口。对于CSU患者而言,控制疾病的第一步,或许就是主动沟通、积极参与医患共同决策。就诊时除了描述风团和瘙痒情况外,患者也可以主动向医生反馈疾病发作频率、夜间睡眠是否受到影响、工作和生活是否受到干扰,以及自己的治疗目标。通过拍照记录症状变化,或使用荨麻疹活动度评分、荨麻疹控制评分等工具进行评估,能帮助医生更加全面地了解疾病状态,为个体化、精准化治疗决策提供参考。
采写:南都N视频 曾文琼
实习生:刘泳彤
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