北京城里十公里的路程，正常开车二十多分钟就能到，蔡磊和段睿却经常几十天见不上一面。
不是感情出了裂痕，是两个人都在刻意避开见面的机会。
段睿说心里当然想见，可真坐到一块，看着对方的样子，全程都堵得慌。
蔡磊说自己现在连完整的气音都发不出来，见面只会徒增妻子的难过。
不如等研究有突破了，再好好聚一次。
更让人心里发沉的是，蔡磊盯着推进了好几年的渐冻症新药。
今年夏天终于传出临床见效的消息，有患者用药后脚趾重新有了活动能力。
可这款药，他自己根本用不上。
确诊渐冻症的第七年，这对夫妻依旧在各自的轨道上，和时间死磕。
蔡磊已经整整两年没踏出过卧室的房门。
为了突发状况能第一时间送医，也为了减少外界接触降低感染风险。
他的住处就安排在医院旁边，日常吃喝拉撒全靠四位护工轮流照料。
从床上抬到椅子上这个再简单不过的动作，需要四个人配合着来。
有人托后背，有人架胳膊，还有人专门捧住他的头，他的脖子早就撑不住脑袋的重量了。
疾病一点点夺走了他所有的行动能力，四肢软得使不上劲，发不出完整的声音。
每天都要被肌肉压痛、口水反流反复折腾，喝水吃饭都得有人喂，稍不注意就可能呛进气管出危险。
全身上下只剩眼睛和耳朵还能正常工作。
来人跟他说话，他要靠桌上斜放的镜子反射才能看到对方的脸。
所有想法都靠眼控仪一个字一个字敲出来。
换成普通人，这样的状态可能早就躺平休养了，他偏不。
每天早上八点，护工把他固定在椅子上，他就盯着屏幕开始处理科研事务，一直忙到午夜。
每隔两小时必须躺下来让护工拍打全身，缓解神经压迫的剧痛。
疼得厉害的时候，屏幕上的光标都跟着抖。
去年他在ICU闯了七天六夜的鬼门关，刚出院就把每天的日程排得更满。
他总说坐着的时候眼控效率更高，躺久了身体垮得更快，能多干一点是一点。
很多人都忘了，躺在床上这个连呼吸都费劲的人，曾经是京东集团的副总裁。
管着上百人的团队，做事雷厉风行，从来不信什么“不可能”。
确诊之初他也慌过，找遍了国内外的神经科专家。
联系了几十家大型药企，跑了无数民间调研，得到的答案全是“没办法”。
罕见病患少、研发周期长、回本概率低，没有企业愿意砸钱做看不到头的研究。
他这辈子遇到问题从来都是自己解决，等不到救世主，那就自己当这个破冰的人。
没人知道这条路能不能走通，他先一头扎了进去。
今年7月，北京天坛医院传出的消息，让整个渐冻症圈子都沸腾了。
国内首款完全自主研发的SOD1基因突变型渐冻症药物RAG-17。
完成了二期临床试验，预计明年就能上市。
首批6位患者用药240天之后，脑脊液里的致病蛋白下降了56%到69%。
血液里的神经损伤指标也降了一半多。
两个原本脚趾完全动不了的患者，居然重新恢复了部分活动能力，病情进展得到了显著延缓。
这款药能推进到临床阶段，离不开蔡磊当初的牵线搭桥。
是他把研发企业和天坛医院的团队对接在了一起。
可偏偏蔡磊自己得的是散发型渐冻症，病因到现在都没完全搞清楚。
这款针对特定基因的靶向药，对他一点效果都没有。
他见过那个用药后好转的二十多岁姑娘，当着对方的面说羡慕她的运气。
转头又跟团队说，能救一个是一个，这已经是很大的成就。
这大半年他的身体状态其实又差了不少，这也是很多人没留意到的近况。
2026年以来，他的病情已经发展到终末期，呼吸功能持续衰退。
躺下休息的时候必须佩戴无创呼吸机才能维持呼吸，连轻微的上呼吸道感染都可能诱发呼吸衰竭。
所有到访的人都要提前消毒，采访时他的电脑桌前会架起一块透明隔板，避免飞沫传播。
每分钟大概能输出五十个字符，逻辑和生病前一样清晰缜密。
5月的时候，他用眼控仪逐字敲完了《相信》增订版的八万字新增内容。
记录了近两年的科研进展和心态变化，出版社特意开通了加急通道，只用一个月就完成了审校印制。
6月21日世界渐冻人日当天，他在B站发布了题为《倒计时》的公益演讲。
全程靠眼控仪撰写讲稿，还用AI技术复原了他生病前的声音。
视频上线没多久播放量就突破了百万。
2024年年底，他和段睿一起发起的首届生命科学破冰奖颁出了五百万元奖金。
全部给到深耕渐冻症药物研发的科研团队，今年的评选范围还扩大到了全球的科研团队。
他把科研比作散在地上的一万块拼图，没人知道哪一块能拼出正确的图案。
他多试一种药，多排除一条错路，后面的人就能少走点弯路。
除了这款SOD1药物，他牵头搭建的患者大数据平台已经连接了上万名病友。
国内第一个渐冻症病理基因样本库也是他推动建立的。
现在天坛医院有十多项临床试验同时在推进，针对散发型的新药也有了积极进展。
有患者用药后病情停止了发展，甚至出现了逆转。
他在团队内部说过，就算自己走了，这条研发管线也不能停。
这条路他走得头破血流，却给后面的人踩出了清晰的脚印。
而撑着这一切走下去的资金，全来自妻子段睿的直播间。
科研就是个无底洞，每天都在烧钱，撑着这一切的，是段睿的直播间。
2022年段睿辞掉了会计师事务所的工作，全职运营“破冰驿站”，从选品到直播全自己盯。不是想当网红，是她知道丈夫拉投资有多难，她得守住后方的钱袋子。
她每周固定五天直播，不直播的日子就泡在样品间里测品，经常忙到凌晨两三点。
早上送完孩子上学，就开始对接商家、核对供应链、梳理直播脚本。
晚上开播到十一点，下播还要跟团队复盘当天的问题，连喝口水的空都少。
刚开播的时候单场销售额还不到八万块。
到2024年双十一，单周期销售额已经接近四亿，账号粉丝快五百万了。
所有的直播收入她全部投进了科研，从来不过问经费具体怎么分配。
她知道科研团队有自己的专业判断，她只负责把钱赚回来。
网上的闲话从来没断过。
有人说她是消费丈夫的病情卖惨赚钱，有人造谣蔡磊是装病诈捐。
还有人天天在直播间刷屏，说商品质量有问题。
今年4月的时候北京互联网法院判了两个长期造谣的博主。
要求删除侵权内容、公开道歉还要赔偿损失，蔡磊把所有赔偿款都捐给了贫困的渐冻症患者。
段睿面对质疑只说过一句话，什么工作比给丈夫找药更体面。
其实同样是家人遭遇重病，选择走直播这条路的人不止她一个。
之前有个叫丁瑛的女生，丈夫车祸成了植物人，她也是靠直播带货撑起了每年几十万的治疗费。
也有人跨不过心里那道坎，比如谭媛去世后，她家人犹豫了很久才开通橱窗带货。
还总怕被人说消费逝者。
没人能评判哪种选择更高尚，落在每个人身上的担子，只有自己知道分量。
两人住的地方相隔十公里，开车不过二十多分钟，却经常几十天见不上一面。
上一次坐在一起吃饭，还是段睿过生日的时候。
蔡磊用眼控仪一个字一个字操作，在网上给她订了海鲜，那顿饭段睿全程都在哭，没吃几口。
段睿说她和蔡磊早就不是普通夫妻了，更像一起打仗的战友。
蔡磊也跟记者说，自己天天都在屏幕上夸妻子好，也托记者劝她别太累，可他也知道，自己劝不动。
蔡磊不是没提过离婚，他怕自己耽误妻子后半辈子，段睿每次都直接拒绝。
她说如果离婚能治好他的病，她立马就离。
可要是就这么转身走了，她这辈子都没法面对自己的回忆。
普通人的中秋，是一家人围在桌前吃月饼赏月。
他们的中秋，是一个在卧室里盯着屏幕敲字，一个在直播间里拿着产品介绍。
隔着十公里，守着同一份盼头。
他们要的团圆早就不是两个人坐在一起吃饭，是几十万渐冻症病友，都能等到破冰的那一天。
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