很多人刷到蔡磊的消息，第一反应都是那个不肯认输的人。对抗渐冻症的励志榜样，咬牙坚持，总觉得再等等就能看到突破。

但今年中秋央视的独家回访镜头，把另一种真实摆在了眼前。曾经意气风发的京东高管，如今整整两年没踏出过卧室一步。全身近乎瘫痪，仅剩眼睛可以活动。

更让人没想到的是，他和妻子段睿住在同一座城市，却常年分居，好几天见不上一面。家里所有重担，全压在妻子一个人身上。

困在十几平米里的两年

四年前接受采访时，他虽然行动迟缓，但还能慢慢走路，自主完成日常的简单活动。两年之前，他还能正常开口说话，哪怕吐字费力，也能直接和记者交流。

可随着病情不断加重，现在的蔡磊，身体机能已经衰退到了极致。全身肌肉持续萎缩，四肢完全使不上一点力气，脖子僵硬无法自主转动。全身上下，唯独只剩下眼睛能够自由活动。

这也是他整整两年不敢走出卧室的核心原因。身体彻底失去了自主活动的能力，完全经不起一点折腾和意外。

日常想要从床上挪到椅子上办公，都离不开专人照料。每次起身落座，必须四名护工默契配合，有人托背、有人扶肩、有人专门固定头部，缺一不可，全程小心翼翼，生怕动作幅度太大造成身体不适。

但身体耐受度极差，坐上一两个小时，浑身就会僵硬酸痛，必须立刻躺下休息，再由护工按摩放松，缓解疲惫。哪怕身体已经孱弱到这种地步，他也从来没有一天彻底停下工作。

同城分居，是两个人商量好的温柔

蔡磊住在医院附近的小区。这套房子没有别的用处，就是为了应对突发病情，一旦身体出现危急状况，能够第一时间就医抢救。

而段睿则带着孩子住在另一处房，专心照顾孩子的衣食起居和学业。一边是保命的住处，一边是顾家的港湾。看似简单的分居，藏着满满的无奈。

也正因如此，两人常常几十天都见不上一面。不少不知情的网友，误以为夫妻俩感情出了问题，才会同城疏离、互不打扰。

其实真相恰恰相反。段睿曾在采访中坦言，自己不是不想见蔡磊，是真的不敢多见。每次见面看着丈夫动弹不得、无法言语的模样，心里就堵得慌，难受很久缓不过来。

蔡磊也格外体谅妻子。他用眼控仪打字说道，自己现在没办法说话、没办法行动，见面只会让妻子徒增难过，不如线上沟通更自在。

平日里两人靠着微信文字交流。没有面对面的陪伴，却有着最坚定的彼此支撑。他们早已不只是夫妻，更是并肩对抗病魔、奔赴同一个目标的战友。

直播间里的她，卧室里的他

所有现实的压力和巨额开销，全都压在了段睿一人身上。

熟悉段睿的人都知道，她原本是会计师事务所合伙人，工作体面、薪资优厚，有着安稳顺遂的人生。可自从蔡磊全身心投入渐冻症药物研发，一切都变了。

为了撑起这份公益事业，2022年，段睿毅然辞掉了高薪工作，全职运营“破冰驿站”直播间，靠直播带货筹集科研资金。她的直播节奏特别固定，每周固定开播，从不偷懒断更。

据悉，她直播间所有货品的销售利润，全部投入渐冻症科研项目，一分钱都不划入个人收入，不补贴家用、不谋取私利。

段睿在直播间负重前行、稳住后方，卧室里的蔡磊也从未停歇。如今已经是他确诊渐冻症的第七年，早已超出医生当初预判的三到五年生存期。即便到了终末期，身体彻底失去自理能力，他依旧保持着高强度的工作节奏。

现在的他，所有操作全靠眼控设备完成，靠着眼睛盯着屏幕打字办公，效率极低，却格外有耐心。

一份“无果清单”和一次里程碑

七年时间里，他带领团队做了海量的基础工作，没有半点投机取巧。

  • 靠着AI技术梳理两千多万篇国内外医学论文
  • 走访上万名渐冻症病友，收集真实临床数据
  • 对接国内外数百位顶尖医学专家
  • 前后推进了近三百个药物研究方向，三十多个项目顺利进入临床试验阶段

他自己也曾公开晒出过“无果清单”，坦然承认大部分尝试最后都没能成功。

也正是这无数次的试错和积累，让他的团队在今年迎来了里程碑式的突破。今年7月，蔡磊团队参与研发的靶向新药RAG-17取得重大进展，一期临床成果成功登上国际权威医学期刊《自然·医学》，并且顺利进入二期临床试验，大概率在明年就能正式上市。

哪怕自身早已身处绝境，他依旧心怀大爱，拼尽全力照亮别人的路。

他还在发声

身体受限、生活艰难、前路未知，可蔡磊从来没有放弃曝光罕见病、助力公益的脚步，今年依旧多次公开露面发声。

今年7月的中国AI盛典，他通过线上连线的方式参与活动，凭借对罕见病科研的突出贡献，获评年度AI特别贡献人物。而在9月26日，央视播出的中秋回访纪录片，是他近期最新、最真实的公开近况曝光。

记者时隔一年再次上门拍摄，完整记录了他被困卧室、坚持科研的日常。平淡的画面，却处处戳人心底。

私下里的蔡磊，始终保持着温柔通透的心态。他常常用眼控打字夸奖、叮嘱妻子，心疼她日夜操劳、过度透支身体。哪怕只能困在十几平米的卧室里，他也能通过实时查看办公室的工作进度，从未有过一丝松懈。

哪怕生活满是遗憾和艰难，蔡磊和段睿依旧双向奔赴、负重前行。有些陪伴不必面对面，有些并肩，隔着几十天不见，也从未走散。