她走了，37岁。与渐冻症对抗了整整四年。

据ALS Network发布的声明，TikTok博主Brooke Eby因渐冻症去世，年仅37岁。ALS Network在声明中表示，Eby是一位"非凡的倡导者、讲述者、社区建设者和朋友"，她的"诚实、幽默和决心改变了无数人对渐冻症的理解"。

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33岁确诊，她用镜头记录一切

声明中提到，Eby在33岁时被确诊为渐冻症，随后做出了一个非常个人的决定——把自己的经历公开分享出来。她在Instagram和TikTok上的账号名为"limpbroozkit"，用坦诚、脆弱、幽默甚至有些"不正经"的方式，向数百万网友展示了一个渐冻症患者真实的日常生活。

ALS Network在声明中这样描述她："她可以解释一个毁灭性的事实，挑战一个误解，同时让人笑出来——有时候这些全发生在同一条帖子里。"

渐冻症，全称肌萎缩侧索硬化症，也被称为"卢·格里克症"，是一种终末期的神经退行性疾病，会导致肌肉无力逐渐加重。

"没有指南可以告诉你，我会多快恶化"

在与疾病对抗的过程中，Eby不仅通过社交媒体记录自己的经历，还创办了ALStogether，把正在面对同样诊断的人聚在一起。

她曾在2025年的一篇文章中回忆："一般来说，很难知道自己进展得有多快。渐冻症真的没有什么指南可以参照。"她说："如果你把10个渐冻症患者排成一排，我发誓你根本看不出谁的进展最快、谁的最慢。有些人还能正常走路，但渐冻症已经夺走了他们的声音；而对我来说，情况正好相反。"

Eby是在2022年3月被确诊的，但早在29岁时，她就已经开始出现症状。

她在2024年的一段社交媒体视频中回忆："在那四年的求诊过程中，大概到第二年的时候，他们提到了渐冻症。但当时只影响了我的一侧肢体——左脚，所以还不足以给出渐冻症的诊断，甚至不能确定就是它。"

后来，她的另一只脚也开始出现症状，医生最终确认她患上了渐冻症。

"确诊那天很糟糕，接下来的几个月也是"

Eby曾坦言确诊时的处境："当你被确诊时，他们会告诉你，你大概还有两到四年的时间。有几款药可能可以减缓病情，但他们也不是完全确定，而且没有治愈的方法……那天很糟糕，接下来的几个月也是。"

尽管如此，她并没有选择沉默。

在去世前的几个月，Eby获得了ALS Network颁发的Dean and Kathleen Rasmussen年度倡导者奖。在6月的获奖感言中，她说："我没有选择渐冻症，但我选择了大声说出来，选择了用不正经的方式面对它。所以别担心，我不会很快安静下来的。我非常感激这个奖项，因为它告诉我，我正在用我自己奇怪的方式帮到别人。"

她留下的，不只是一个账号

从33岁确诊到37岁离世，Eby用四年时间做了一件很多人一辈子都做不到的事——把一种大多数人避而不谈的疾病，变成了数百万人愿意停下来看、愿意去理解的内容。她没有把自己包装成励志符号，而是该开玩笑开玩笑，该吐槽吐槽，该认真认真。

ALS Network在声明最后写道："数百万人通过她的社交媒体认识了她，她为大家打开了一扇不加滤镜的窗，让人们看到与渐冻症共处是什么样子。"

她说过自己不会安静下来。现在，她留下的那些视频和文字，还在替她说话。