文章参考官媒资料撰写，无任何不良引导请理性阅读，为阅读通顺文章可能存在润色部分，如有侵权或文章错误请私信指出！【文章参考信源已放在文章结尾】编辑：h
“渐冻症必然被攻克！这只是时间问题。”
四年前记者第一次进门，蔡磊是自己走着迎上来的。
两年前第二次来，这个曾经的京东集团原副总裁还能张嘴和人寒暄。
这一次，进门之前所有人得先全身消毒、戴上口罩。
医生早年给过的生存期是三到五年，眼下已经是他确诊后的第七个中秋。
这个被医生倒计时的人，全身上下如今只剩一双眼睛还听使唤。
他凭借这双眼睛每天工作12小时，远超正常人工作时间。
那么这么多年他为何这么拼？
卧室内乾坤
记者推门进去时，蔡磊正躺在床上被护工按摩。
看见客人到了，他抬手示意停下来，坚持要坐起来再聊。
就这么一个普通人翻身就能完成的动作，四个人搭手：一个托后背，一个架肩膀，还有一双手专门捧着他的后脑勺，生怕幅度大了伤着关节。
他自己也解释过为什么不躺着——坐着眼控仪效率高，更何况长期卧床，全身脏器会跟着一起衰。
坐定之后才看清楚这张桌子的布局。
脖子转不动，他就在右前方立了一面镜子，通过镜面观察对面人的表情，这个主意是他自己想出来的。
桌子左侧并排几块监控屏，屏幕那头是一公里外科研运营办公室的实时画面，他一边接受采访，一边穿插着主持一场接一场的会。
助理说，他从不假手他人回消息，哪怕只是一句"收到"，也要自己用眼球点完。
真正让人愣住的，是他前不久在团队群里发的那份七年总结。
找国内外顶尖专家，无果；挨家联系大药企，无果。
民间调研，无果。
就连自己牵头筛了上百种药物，至今没突破，无果。
让AI啃完两千万篇论文和专利，还在进行中，目前依然无果。
他把"无果"两个字一遍一遍敲出来，却没有把"停止"两个字敲进去。
十公里选品
科研是个吞金兽，钱从哪来？除了社会捐的几百万，大头全压在十公里外那个叫"破冰驿站"的直播间上。
2022年段睿辞掉会计师事务所的工作扎进去，到今年已经干了四年。
记者到访那天下午，她桌上摊着好几盒月饼，拿起来咬一口就摇头，理由是锁鲜不行、云腿的味道不对。
记者问她是不是半秒就能尝出门道，她笑说每天吃，吃到哕。
月饼过完一遍接着试葡萄酒，路过一排鞋又被助理叫住，踩了两下直接pass，理由是鞋底太软，穿久了后脚跟疼。
她一周播五天，不播的那两天也泡在样品堆里测品，经常弄到凌晨两三点睁不开眼才回家。
外人盯着的是直播间的数字：粉丝五百万以上，做到抖音全品类前三，团队却只有二十八个人。
而且她不收坑位费、不投流买流量，毛利率压到行业的五分之一甚至十分之一，复购率却高达九成。
所以几年下来累计投进科研的钱过亿，2024年那双十一天的销售额就接近四个亿。
她本人不领工资、不拿提成，钱具体花在了哪个项目上、成不成，从不过问。
她的理由很实在——科研九成九最后都是失败，要是天天追着问进度，自己先崩溃，还会干扰团队判断。
可她也松口过，一旦自己一个选品失误拉低了销售额，科研那边的"弹药"就接不上，这种亏欠感压得她不敢停。
她甚至在直播间里给残障人士、孤独症群体的创业项目搭过台，明知这些品不赚钱，播出前心里直发虚，就怕数据往下掉。
事业上的成就远远弥补了家庭的创伤。
同城不见面
同一座城市，两个人却住成了两地。
蔡磊选在医院旁边住，方便随时抢救；段睿带着儿子住到学校边上，方便孩子上学。
两头打车十公里，见面却要靠算日子。
不是没有道理，一来蔡磊身体扛不住交叉感染，二来段睿自己承认，推开门看见那个样子，心里像被揪着——明明自己拼到这个份上，病却一点没见好，这种落差她受不住。
蔡磊那边想得更开，他敲字说，一般不让她们跑这一趟，微信沟通反而方便，在微信对话框里，他和正常人没什么两样。
两人上一次见面，还是段睿生日那天。
段睿说自己全程在哭，让她最扛不住的是，都到这步田地了，这个人还在想着怎么照顾家里——她生日那天，他靠眼控仪在网上订了螃蟹和虾，蒸好等她来。
家人生日，他都是这么一个个点过去的。
这个在团队群里写下一连串"无果"的人，把所有的柔软，都留给了对话框那头的人。
其实蔡磊的团队这些年并非颗粒无收。
黑里翻拼图
他们牵线推进的SOD1基因突变型渐冻症药物RAG-17，一期临床数据登上了《自然·医学》。
这个药单次给药之后，脑脊液里的致病蛋白最高降了五成八，神经损伤标志物最大降幅超过八成，七个月后药效还在维持；二期临床已经完成入组，明年有望上市。
照顾故意有一位二十九岁的女患者用药两年，病情没有再进展，已经能自己站起来、独居、出去打零工。
可这些光，暂时照不到蔡磊自己身上。
他属于散发型渐冻症，和SOD1突变不是一条路径，那些进展再大，对他都是别人的消息。
他每天照样试药，病情照样往下走。
段睿把科研比作一万块摔散在地上的拼图，不知道哪块配哪块，只能一块一块翻。
她的逻辑是，自己多翻一块，后面来的人就少翻一块，跳出一个家、几十年的维度看，这件事就值。
蔡磊屋里摆了一排孙悟空，他说过想学着齐天大圣的样子面对这个病，不畏惧；最大的那尊被段睿搬到了直播间门口，大小刚好。
之后有人开玩笑说，照这个分工，他是唐僧，段睿才是那个天天累死累活去取经的孙悟空。
他用眼睛敲完这句话，又补了一行：健康平安在一起团圆，就是最好的景色。
结语
蔡磊未必等得到药上市那一天，但他蹲在黑里翻的每一块碎片，都在替后来人省一段路。
这对夫妻你怎么看？评论区聊聊。
来源：央视新闻
新京报
央视新闻
热门跟贴