患儿“开心”正如其名，见人就笑。但四个月前，出生仅12天的他就被确诊为先天性肾病综合征，被判定为预后不良，在华中科技大学同济医院器官移植研究所成功接受肾移植手术。10月8日，开心前来复查，结果显示恢复顺利，体重、进食情况均与同龄婴儿无异。
出生12天确诊，千里奔赴武汉
今年4月，开心出生于陕西宝鸡。出生第12天做儿童保健检查时，医生发现他腿部明显水肿，进一步检查提示大量蛋白尿，血里的白蛋白水平仅7 g/L（正常值为35 g/L以上），被诊断为先天性肾病综合征。
这是一种出生后3个月内即可发病的罕见遗传病，以大量蛋白尿、低蛋白血症和全身水肿为主要特征，发病率在新生儿中约为0.5/10万。该病患儿多数需靠肾移植才能根治，常规治疗效果很差。当地医院此前从未接诊过该类型病例，只能靠反复不断输白蛋白和打利尿剂消肿。
“大夫跟我说，这类孩子往往活不过1岁。”开心的妈妈回忆，那时心里满是绝望。
但她没有放弃，通过网络查询得知同济医院曾成功为多名婴幼儿实施肾移植。于是，她通过同济互联网医院咨询器官移植研究所主任医师朱兰得知有机会做肾移植手术后，在孩子一满月就带他奔赴武汉。
在同济医院儿童肾病免疫心脏病科，开心完成了配型抽血、进入登记系统，一边接受维持治疗，一边等待肾源。
创新术式，为孩子留下“双保险”
等待的过程异常煎熬。由于肾病导致大量蛋白流失，开心的眼睛肿成了一条线，阴囊水肿时大如鸭头。
9月8日，刚满5个月的开心终于等到了匹配的肾源。
与以往对先天性肾病综合征的婴儿在施行肾移植过程中同期切除两个自体肾的做法不同，这一次陈刚教授团队改进了手术术式——只切除了一个自体肾，保留了另一个。
“这样做的好处是‘双保险’”，陈刚介绍，因为在死亡捐献供肾移植中，大约有15%～30%的概率会出现手术后的移植肾功能延迟恢复，这就像是飞机晚点一样，晚几个小时飞机才能飞，那么晚点的这段时间里怎么办？由于保留了一个自体肾过渡，就能兜住这段时间的基本排水和排毒代谢功能，让身体不至于一下子失去依靠。陈刚表示，万一术后出现移植肾功能延迟恢复，保留的自体肾仍能维持一定的滤过功能，孩子不必立刻依赖血液透析，减少了反复血液透析给幼小身体带来的各种不良反应和负担。
由于积累了丰富的经验，手术非常成功。后续在护理团队的精心呵护下，开心快速康复，又闯过了胃肠功能恢复关、感染关、免疫排斥关。
“健康长大就好。”妈妈最大的心愿很简单，希望情况稳定后，早日回家，开心生活。
据悉，同济医院器官移植研究所陈刚团队目前已累计开展儿童肾移植300多例，其中2岁以内的患儿35例，移植患儿5年存活率超过95%。
（记者：陈诗怡，通讯员：常宇）
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