近日，渐冻症患者、京东前副总裁蔡磊的妻子段睿透露了蔡磊的近况。她表示，蔡磊目前已经完全失去语言能力，胳膊、脚、脖子都无法活动，目前蔡磊只能吃一点流食。

段睿还表示，如果蔡磊走了，段睿自己会真的很孤独。9月25日晚，蔡磊在社媒发文回应公众对自己现状的关切。他表示，现在的自己五体瘫软、无法言语，压痛、口水、呛咳、吞咽、憋气每天都在折磨自己。

但他还有眼睛和耳朵，蔡磊每天依然带领团队处理科研、运营、合作、人事、财务等大量工作，并通过眼控高效完成这些工作。蔡磊还表示，他宁可与渐冻症战死，不会面对绝症屈辱等死。

他透露，蔡磊团队过去20个月对外科研资助超过5000万，背后关联上百个科研项目合作。“有之前必死无疑的病友活过来了，奇迹已经发生，还会继续发生。现在是AI和生命科学即将点燃的时代！”

蔡磊的助理陈女士告诉红星新闻记者，蔡磊的身体状况和段睿描述的一致，这种状态已经持续好几个月了，目前蔡磊的身体状况还算稳定。

蔡磊依靠眼控仪打字实现日常交流，蔡磊的打字速度可达一分钟几十个字。陈女士称，蔡磊现在的工作强度不如从前，蔡磊每工作一两个小时就需要休息，原因是蔡磊眼睛打字太累、腰部不能久坐，但蔡磊的思维依旧敏捷，蔡磊经常线上参加科研会议，蔡磊每日除了休息外都在正常工作。

段睿也目睹了蔡磊的身体变化。“今年年初蔡磊还能说几句话，现在蔡磊已经完全丧失语言能力，胳膊腿没有力量，蔡磊站起来需要人扶。”

段睿称，蔡磊目前还能吃一点流食，后面蔡磊可能需要做胃造瘘手术解决饮食问题，蔡磊的身体正承受明确的痛苦。但段睿也表示，即便段睿做再多心理建设也没用，“我不知道该怎么准备，一切都是不可控的。”

段睿回忆，2018年段睿选择和蔡磊结婚时，最初段睿并没有看上比自己大11岁的蔡磊，后来段睿逐渐发现他身上的珍贵品质，“他真诚、磊落、从不遮掩、从不内耗。我性格急躁，他慢性子，我们性格互补。”

两人是闪婚，婚后两人很快生下孩子，孩子小名叫蔡子。六年前蔡磊确诊渐冻症后，蔡磊曾建议段睿和自己离婚，但段睿拒绝了蔡磊的提议。

“我无处可逃，也逃不开我们的回忆。有时候我会害怕失去他之后的生活。”段睿说，蔡磊曾劝慰段睿未来可以开启新的人生。8月24日是段睿36岁的生日。

当晚，段睿和儿子来到蔡磊的办公室，办公室的同事们端来生日蛋糕。蔡磊无法开口唱歌，段睿用眼控设备为蔡磊播放生日歌。

烛光闪烁，现场的工作人员记录下了这一刻。蔡磊，出生于1978年5月，曾任京东集团副总裁。2019年蔡磊确诊渐冻症，这种罕见病目前无药可医。

此后，蔡磊搭建“渐愈互助之家”患者医疗大数据科研平台，蔡磊至今已链接上万名患者，推动建立了中国首个渐冻症病理科研基因样本库；蔡磊创立渐冻症公益基金和慈善信托，累计投入数千万元，蔡磊特别设立生命科学破冰奖及破冰奖学金。

5月18日，蔡磊获得全国自强模范称号。他用眼控仪写下感言：“这份荣誉超过我所有的荣誉，这是对罕见病群体的关怀和鼓励，我一定会坚持努力，绝不放弃！”

5月25日是蔡磊47岁的生日。蔡磊破冰驿站的运营团队分享了一段蔡磊和儿子小蔡子给蔡磊过生日的视频，并配文：“生日快乐，我的先生，破冰一定成功！”