4月23号,江西鄱阳县一个男人的社交账号停更了。
最后一条动态不是视频,只有几行字:“今天我又想起你,想起你的笑,你为这个家付出的一切。你会永远活在我心里,我会好好照顾孩子,请你放心。”
发这条文字的男人,刚把相濡以沫的妻子送进坟地。他的妻子叫吴开婷,走的时候才27岁,身后丢下两个没成年的闺女。
27岁,本来是身体扛造、日子有奔头的年纪。吴开婷长得漂亮,身材也好,如果剧本正常,这对夫妻哪怕在厂里打打工、种种地,也能把两个女儿拉扯大,安稳过一辈子。可现实没按常理出牌,砸中她的,是一种连名字都极其拗口的怪病——ANCA相关性血管炎。
去年11月份,吴开婷身上开始冒红斑。对于一直在农村操持家务的女人来说,身上起点红点子算个什么事?大概是干农活过敏了,或者是普通的皮肤病,买点药膏抹抹就过去了。她没当回事,家里人也没当回事。
但红斑没消退,反而越来越凶,人也开始发虚。两口子觉得不对劲,跑到当地医院一查,结果直接把人砸懵了。医生说,这叫ANCA相关性血管炎,是自身免疫系统乱了套,这病极其罕见,发病率大概在十万分之一。换句话说,十万人里才出一个倒霉蛋,偏偏让她碰上了。
更狠的是,这病不仅难治,还极度烧钱。
吴开婷的老公没犹豫,家里有多少掏多少,掏空了就出去借。从去年底一直熬到今年3月份,病魔没放过这个年轻妈妈。3月那次复发极其凶险,人喘不上气,脸煞白,直接被推进了ICU。随之而来的是重度肺炎和急性呼吸窘迫综合征。
进了ICU,就是拿钞票跟死神拔河。一天一万多的流水账,对于一个老公靠在厂里干苦力、老婆全职带娃的农村家庭来说,简直就是个无底洞。实在撑不住了,这个三十多岁的汉子丢下面子,跑到网上跪求网友救命。
上个月,两个女儿戴着口罩站在ICU门外,那眼神里的茫然和无助,隔着屏幕都能把人看憋屈。当时大家还盼着能有个奇迹,吴开婷确实也短暂地醒过来过。但罕见病的反扑太狠了,钱花干了,债欠下了,人最终还是没留住。
一场罕见病,把一个普通的农村家庭连根拔起。这世上最大的残忍,不是突然降临的灾难,而是你眼睁睁看着亲人受罪,却因为没钱只能干瞪眼。十万分之一的概率,落在统计学家眼里是个冷冰冰的数字,落在吴开婷一家人头上,就是天塌地陷。
现在人走了,留下一对女儿和一屁股债。咱们这些看客除了叹口气,其实也做不了什么。但这件事真真切切地给所有人提了个醒:身体发出的小信号,真别硬扛;而普通老百姓面对重疾时的脆弱,也远比我们想象的要刺骨得多。
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