“说‘吃饭’‘吃饭’,还是得把舌头抵着上腭使劲,可这已经比我前二十年强太多了。”30岁的阿明(化名)对着镜头叹了口气,说话时鼻腔带着轻微的共鸣,这是先天唇腭裂留给她的印记,却也串联起他被公益照亮的人生。
作为一名唇腭裂患者,阿明的成长路上满是看得见的阻碍。从记事起,他就知道自己和别的孩子不一样—— 嘴唇上的疤痕像一道小裂缝,说话时总有些音发不标准,“尤其是卷舌音和鼻音重的字,怎么练都别扭”。
小时候他不懂为什么,直到上学后才明白,这是唇腭裂带来的发音困扰,而这种困扰,远比身体上的不适更磨人。
阿明的第一次手术,是在他六岁那年。当时家里条件有限,只能选择当地的普通医院,医疗水平和设备都不够完善。“医生说手术算是成功了,但嘴唇的闭合度还是不够,发音问题也没解决。”
阿明回忆,那次手术花光了家里所有积蓄,却没能让他彻底摆脱 “不一样” 的标签。上学时,他不敢主动回答问题,怕同学笑话自己的发音;课间玩耍时,也总有人指着他的嘴窃窃私语,这些目光像小刺一样扎在他心里。
真正让他陷入社交困境的,是日益明显的交流障碍。由于没有专业的言语训练指导,阿明不知道该如何调整舌位和发音方式,只能凭着自己的感觉瞎练。“有时候想跟人好好说话,可对方听了半天还是一脸茫然,次数多了,我就越来越不想开口。”
成年后找工作,好几次面试都因为发音不清晰被拒绝,这让他一度变得自卑又敏感,甚至有过很长一段时间不愿出门与人交往。
就在阿明以为自己这辈子都要被唇腭裂“困住” 时,嫣然天使基金的出现,给了他人生的转机。2012年,他通过当地残联了解到嫣然基金正在开展唇腭裂患者救助项目,不仅能提供免费手术,还会配套言语训练。抱着试一试的心态,阿明提交了申请,没想到很快就收到了通过的通知。
“去北京做手术的那天,我心里又紧张又期待。” 阿明说,这次手术和第一次完全不同,嫣然医院的医生不仅技术精湛,还特别有耐心,术前反复和他沟通方案,术后也细心照料。
更让他感动的是,手术费用全额由嫣然基金承担,这让原本经济拮据的家庭卸下了沉重的负担。术后恢复期间,医院安排的专业言语治疗师成了他的 “发音老师”,从基础的舌位练习到句子朗读,一步步教他纠正发音,“练了快半年,我第一次能清晰地说出自己的名字,那种激动真的没法用语言形容”。
而这一切的背后,离不开李亚鹏对唇腭裂群体的持续关注与支持。阿明后来才知道,李亚鹏因为女儿李嫣也是唇腭裂患者,深深体会到这个群体的痛苦与不易,于是和王菲一起创办了嫣然天使基金,初衷就是“让每一个唇腭裂孩子都能拥有微笑的权利”。
这些年,李亚鹏始终坚守在公益一线,不仅四处奔走筹集善款,还亲自参与医院的建设和患者的救助工作,用实际行动为无数家庭带去了希望。
可就在不久前,阿明刷到李亚鹏的视频,得知嫣然医院因为资金问题陷入困境,甚至欠了两千万房租,却依然坚持要给最后一个孩子做完手术时,他忍不住泣不成声。“
我永远记得,当年如果没有嫣然基金,没有李亚鹏老师的坚持,我可能至今还活在自卑里,连正常交流都做不到。”
阿明后来了解到,我国每年大约有700名新生儿患有唇腭裂,这个数字看似不大,却背后牵动着无数个家庭。
唇腭裂的治疗是一个长期过程,通常需要进行2-3次手术,再加上术后的言语训练和康复护理,费用往往高达数万元,这对于普通家庭来说已是不小的负担,更别说那些经济困难的家庭,很多家长因为凑不够钱,只能眼睁睁看着孩子承受身体和心理的双重痛苦。
阿明自己就深有体会,唇腭裂带来的不仅是身体上的缺陷,更有心理上的巨大压力。小时候被嘲笑的经历,让他很长一段时间都极度自卑,不敢与人对视,不敢主动社交,甚至觉得自己“低人一等”。
直到手术后,在医生和家人的鼓励下,再加上言语能力的逐步恢复,他才慢慢找回自信,敢于走出家门,过上正常的生活。
如今的阿明,生活早已步入正轨,他也一直心怀感恩,总想为这个群体做些什么。他说,这些年多亏了社会各界的关爱和嫣然这样的公益组织的帮助,才让他和许多像他一样的唇腭裂患者有了重生的机会。
他也想借着自己的经历呼吁,希望社会大众能多给唇腭裂患者一些理解和包容:“我们只是天生有点小缺陷,说话可能慢一点、不清楚一点,但我们和普通人一样,渴望被尊重、被接纳。”
“不要用异样的眼光看我们,也不要轻易嘲笑我们的发音,你的一个善意的眼神、一句鼓励的话,对我们来说都是莫大的温暖。”
阿明说,他会一直为嫣然医院发声,也希望能有更多人关注唇腭裂群体,加入到公益事业中来,让更多像他当年一样无助的孩子,能早日摆脱痛苦,绽放属于自己的微笑。