动一下需要四个人协作，吃一口饭需要打成糊状并且进行两遍细筛，呼吸需要依靠机器……
对于前京东副总裁蔡磊而言，在与渐冻症抗争的6年中，他最直观的一个感受就是：
从能够自己行走、自己吃饭、自己打字到如今没有人协助就完全动不了，他也明白：
而就在2月11日，中国青年报在对他的独家专访中揭露的他如今真实现状，其实比很多人想象得还要差！
可自始至终没变的，却是他从来没有停止工作，就算手脚不能动，他也一直在依靠眼球工作。
用他的话来说那就是：
当然，对于他而言，如果真的有一天不幸离开这个世界，他是有遗憾的。
遗憾没能亲眼看到这个病被攻克，但最大的遗憾还是对于他年迈的母亲以及妻子和年幼的儿子。
而早在很早之前，他就与妻子做了3个让人催泪的决定……
蔡磊现在离死亡越来越近了，他是前京东副总裁，今年是他确诊渐冻症的第六年，病情已经到了终末期。
渐冻症是一种治不好的神经系统疾病，会慢慢冻结全身肌肉，最后连呼吸都做不到，大多数患者确诊后3到5年就会因为呼吸肌麻痹或肺部感染去世。
到2026年年初，蔡磊的渐冻症功能评分已经降到了个位数，这意味着他身体的大部分功能都快丧失了。
现在的蔡磊，四肢和躯干早就没有了力气，转头都得靠护工帮忙，吃饭要把食物打成糊状，再过两遍细筛，才能勉强吞咽。
他不能自己呼吸，每天都得靠一根插在鼻腔里的塑料管路，连着呼吸机维持呼吸，每次躺下等待呼吸机启动的几十秒，他都会露出极度痛苦的表情。
他也不能说话，只能靠眼球转动控制仪器和别人沟通，每天用眼控仪工作超过10个小时，有时候打好的一段话不小心删掉，还得逐字重新打。
任何病菌对他来说都可能致命，过去一年他只下过一次楼，被护工裹得严严实实，大部分时间都坐在卧室窗前的电脑前。
蔡磊心里最放不下的，就是家人，也最愧疚于寡母和幼子。
他家里的男性都走得早，爷爷50多岁就去世了，父亲47岁也离开了，只剩下母亲一个人含辛茹苦把他拉扯大，吃了一辈子苦。
母亲早年丧夫后，还患上了抑郁症，年逾七旬的她至今还需要服药。母亲好不容易看着他出人头地，能享清福了，却要眼睁睁看着他被病痛折磨，还要面对白发人送黑发人的痛苦。
蔡磊清楚母亲这一辈子太不容易，他本该好好孝顺母亲，让她安度晚年，可现在不仅做不到，还让母亲晚年承受这么大的打击，这份愧疚一直压在他心里。
他曾经有五年不敢回家见母亲，就是怕母亲看到他的样子伤心。
他的小儿子小菜籽，是2018年底出生的，2019年蔡磊就确诊了渐冻症，孩子从小就没怎么得到过父亲的陪伴。
别的孩子小时候能在父亲怀里撒娇，能有父亲陪着玩耍、长大，可小菜籽却很少有这样的机会。
蔡磊确诊后，大部分时间都在和病痛抗争，要么住院治疗，要么忙着推动渐冻症药物研发，根本没有多余的精力陪伴儿子。
从2025年9月开始，因为现实原因，小菜籽不得不和父母分居六年，去外公外婆家附近上学，只能偶尔见到父母一面。
蔡磊多想再抱抱儿子，多陪儿子说说话，看着儿子长大成人，可这些简单的愿望，现在都成了奢望。他觉得自己对不起儿子，没能尽到一个父亲的责任，没能陪着儿子走过童年。
蔡磊的妻子叫段睿，是北京大学药学院本硕毕业，曾经在世界顶级医疗器械企业工作，后来还成了一家会计事务所的执行合伙人。
两人是2018年通过相亲认识的，相识两个月就结婚了，感情一直很好。
蔡磊刚确诊渐冻症的时候，曾主动向段睿提出离婚，因为他知道自己的病是绝症，不想拖累刚结婚不久的妻子。可段睿拒绝了，她告诉蔡磊，不会丢下他，会一直陪着他对抗病魔。
为了照顾蔡磊，也为了支持他推动渐冻症药物研发，段睿放弃了自己原本的工作，全职做起了主播，和蔡磊一起开设了“蔡磊破冰驿站”直播间。
直播间的收入，一部分用来支撑蔡磊的治疗，更多的是用来资助渐冻症药物研发和帮助其他病友。
段睿曾经在20天里暴瘦十斤，哭了好几个晚上，可在直播间里，她总是笑着面对大家，她说如果哭能治好渐冻症，她愿意一直哭，可哭没用，只有努力推进研发，才有希望。
蔡磊知道自己时日无多，也清楚自己亏欠家人太多，于是和段睿定下了三个催泪的约定。
第一个约定，是如果他离世，段睿可以重组家庭，他不希望段睿一辈子守着他，耽误自己的人生。
但他唯一的要求，是段睿一定要尽心把儿子小菜籽抚养长大，让儿子成为一个正直、善良的人。
第二个约定，是希望段睿能坚守自己的药学专业，继续推进渐冻症药物研发。
蔡磊这几年一直联动全球的科研团队、生物科技公司，推动了很多新药管线进入临床。
他希望自己走后，段睿能接过他的担子，继续帮他完成这个心愿，帮更多和他一样的渐冻症病友找到希望。
第三个约定，是让段睿以后常带儿子回乡看望奶奶，替他尽孝。
他没能好好陪伴母亲、孝顺母亲，希望儿子能替他陪在奶奶身边，让母亲不至于太过孤单。
段睿答应了蔡磊所有的约定，她一直陪着蔡磊，一边照顾他的生活起居，一边忙着直播和药物研发。
蔡磊虽然身体越来越差，承受着常人无法想象的痛苦，但他从来没有放弃，每天依然坚持用眼控仪工作，他想在生命的最后时刻，多做一点事，多给病友们争取一点希望，也多给家人留点念想。
他心里的愧疚从来没有减少过，对不起母亲，对不起幼子，但他能做的，就是尽量安排好身后事，把自己的牵挂和心愿，都托付给最信任的妻子。
现在的蔡磊，每天都在和时间赛跑，他不知道自己还能坚持多久，但他依然在努力着。
他放不下寡母，放不下幼子，也放不下和妻子的约定，更放不下千万和他一样的渐冻症病友。
他的日子越来越少，愧疚越来越深，但他从来没有退缩，只是默默承受着所有的痛苦，用自己最后的力量，做着最有意义的事。
