打开网易新闻 查看精彩图片
5月29日，北京“十五五”卫生健康发布会公布一项重磅民生政策：罕见病天价救命药，不再一药难求！ 北京正式成为全国首个罕见病药品保障先行区，打通临时进口绿色通道，让原本“有钱也买不到”的高价救命药，真正来到患者身边 。
过去，不少罕见病家庭面临绝境：一款药一年费用高达70万，普通家庭根本扛不住；更难的是，很多救命药国内没上市，只能冒险代购、托人出国，不仅贵，还没保障。一人得病、全家拖垮，是很多罕见病家庭的真实写照。
现在彻底不一样了！北京开通临床急需罕见病药品临时进口通道，直接引进境外已上市、国内尚未获批的高价救命药 。截至目前，已累计进口27种急需药品，覆盖13个罕见病病种，惠及患者9500余人次，真正实现从“人等药”到“药等人”的转变 。
需要强调的是：不是70万直接降价，而是“买得到、用得上” 。对患者家庭来说，这已经是“救命级”改变——不用再铤而走险代购，不用再眼睁睁看着亲人无药可用。
“十五五”期间，北京还将继续扩大临时进口药品种类和范围，让更多天价救命药进入国内、送到患者手中 。同时配合医保和普惠保险政策，逐步减轻患者负担 。
这不是简单的政策调整，而是无数家庭的希望之光。从“吃不起、买不到”到“可及、可治”，北京正在用实实在在的行动，为罕见病患者撑起一片天。
