最近刷到蔡磊的消息，看完直接鼻子发酸。和渐冻症硬扛了七年的他，拼尽全力推动研发的国产新药，马上就要上市了，这绝对是国内渐冻症治疗圈炸开锅的大好事。但很多人刚知道，这款能救好多人的药，蔡磊自己用不上。
现在国内能买到的渐冻症药全是进口的，作用也就勉强拖一拖病情，根本拦不住病情发展。蔡磊团队推出的这款国产新药，是国内头一款完全自主设计的SOD1基因突变型渐冻症药物。首批六个试药的人，用药满240天后，脑子里的致病坏蛋白直接降了56%到69%，血液里神经损伤的信号也少了一半以上。说白了就是，病情直接被按了暂停键。
有两个原本脚趾完全动不了的病人，用药之后居然能活动脚趾了，这事放在以前想都不敢想。其中一位年轻女患者，直到现在身体状况都基本维持在第一次用药时的状态，完全没有继续加重。这款药的用药频率也比进口药友好太多，进口药几个月就得打一针，这款半年甚至一年打一次就行。因为是纯国产研发，未来定价也会比进口药亲民太多，对普通患者来说太贴心了。
对国内大概10%左右的SOD1基因突变型渐冻症患者来说，这款药就是硬生生从绝境里凿出来的一条活路。这款新药的首批临床数据，还登上了国际顶级学术杂志《自然·医学》，从2023年8月启动试验到现在，六位受试者全部存活。蔡磊用不上这款药，原因说出来让人心疼，他本身不是这个基因突变类型。绝大多数渐冻症患者都和他一样，病因到现在都没查清楚。
2019年蔡磊确诊的时候才41岁，孩子刚出生没多久。医生当时就说了实话，这个病平均生存期只有两到五年，没法治也没药吃，两百多年来治愈率一直是零。换作任何人可能都接受现实躺平了，蔡磊偏不认这个命。他选了一条没人看好的路，自己牵头找药搞科研。
后来他说话越来越困难，手也越来越不听使唤，就用眼睛打字接着干活。一年时间里，他的团队对接了全球六十多个顶尖科研团队，和五十多家生物科技公司合作，推动了将近一百个科研项目。现在已经有十五个药物研发管线拿到了突破性进展。他还牵头搭建了全球最大的渐冻症患者科研数据平台“渐愈互助之家”，链接了全球超过一万八千名渐冻症病友。
今年六月世界渐冻人日，他发布了一段叫《倒计时》的演讲，已经说不出话的他，靠AI技术完成了整段表达。他在活动上用眼睛打出一行字，说六年多来自己的决心和行动从来没变过，哪怕最后还是失败，也要打光最后一颗子弹。七月中旬北京日报发布了新药的消息，没过几天在上海举办的2026中国AI盛典上，蔡磊拿到了“年度AI特别贡献人物”。央视新闻、人民日报这些官媒都报道了这件事，直接引爆了全网讨论。
蔡磊和团队搭了一个渐冻症“AI科研大脑”，用AI加速药物研发，效率比原来提升了特别多。更让人振奋的是，现在已经在动物模型上验证了，渐冻症有被治愈的可能。盛典现场有个特别戳人的环节，29岁的小刘，就是蔡磊团队推动的新药RAG-17的受试者。两年前她还只能靠轮椅出门，那天在主持人朱迅的搀扶下，她慢慢从轮椅上站了起来。
全场瞬间爆发出雷鸣般的掌声，小刘当场连线了蔡磊。蔡磊还是用眼睛打字回应，说自己身体确实比较艰难，但心里的希望越来越大，毕竟现在是科技爆发AI跃迁的伟大时代。他还说，拿到这份认可与其说自己有什么贡献，不如说要把感谢送给人工智能，送给这个伟大的时代。连线结束后，蔡磊忍不住哭了，他说觉得一切都值得，也庆幸自己生在这个有科技、有温度的时代。
很多人看完新闻都鼻子发酸，倾尽全力搞出来的药，自己吃不上，忙活了七年的成果，自己可能都等不到用上的那天。可蔡磊从来没后悔过，他说过，人类向善的初心遇上科技的力量，肯定能燃起不灭的火炬，凿开渐冻症两百年的坚冰。现在他已经让六个试药病人稳住了病情，让29岁的小刘重新站了起来，给10%的渐冻症患者点亮了活下去的希望。现在天坛医院还在推进十几项渐冻症临床试验，针对病因不明患者的新药也已经有了积极进展，已经有病人用药后病情没有加重，甚至出现了逆转。
医生们的目标很明确，就是把渐冻症变成像高血压一样的慢性病，吃药就能控制住。从最开始的无药可用，到明年就能有国产新药上市，从两百多年治愈率一直是零，到现在动物模型验证了治愈可能。这七年的路，每一步都是蔡磊用眼睛一下一下敲出来的。网友说他配享太庙，真不是夸张，他哪怕自己走不到终点，也要给后来人凿出一条生的出路。
参考资料：北京日报 抗击渐冻症7年蔡磊迎来突破性进展
